sinmartin, Walczy

od 2018-06-26

ilość postów: 87

Ostatnie odpowiedzi na forum

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Joasiu,super wiadomość,cieszę się z Tobą niezmiernie,niech ta chwila trwa,trwa wiecznie i niech już nie zaburza spokoju Twojej mamy jak i Twojego.

Lena,a co z tymi dwoma dawkami chemii,będzie miał tata podane? 

Marysiu,dobrze byłoby aby zaraz po świętach zrobili ten zabieg i wszystko odbyło się bez jakichkolwiek komplikacji.Trzymam za Was.

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Joasiu ani przez chwilę nie możesz myśleć inaczej jak tylko optymistycznie,wierzę w to,że mama wyjdzie z tego.Trzymam mocno kciuki.

Leno,jedno mnie w tym dziwi co piszesz...otóż mnie  przy drugim podaniu chemii też bardzo spadła odporność ale mnie nie puszczono do domu tylko zostałem zaraz zamknięty i to w izolatce,w izolatce dlatego bo przy tak słabej odporności organizmu można załapać każdego wirusa,każdą infekcję i tam przebywałem 5 dni.Onkolog Twojego tatę puszcza do domu wiedząc jakie z tego wynikają zagrożenie,to trochę nieodpowiedzialne,być może się w tym wszystkim mylę ale kiedy brak odporności to nie można tego lekceważyć,to jest poważne zagrożenie.

Wszystkim życzę Zdrowych,spokojnych Świąt Wielkanocnych,spokoju i skupienia.

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Joanno,Marysiu całym sercem jestem z Wami,wierzę w to,że wszystko wróci do normy,oby przez te najbliższe dni wszystko się ustabilizowało aby organizm nabrał siły i będzie dobrze,musi być dobrze.Dziewczyny wspieram Was,przesyłam Wam jak i Waszym najbliższym dużo siły i energii.Piszcie o wszystkim.

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Joanno daj znać co z mamą jak tylko będziesz mogła.Jesteśmy z Tobą.

Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Joasiu,super wiadomości tak trzymać,idzie tylko ku lepszemu to co miało być złego jest już za Wami :-)) To wszystko co się teraz dzieje,te zmiany na lepsze mamie bardzo pomogą uwierzy,że warto,że trzeba walczyć aby potem móc być szczęśliwym i radosnym.

Lena,musi tata to wytrzymać nie ma innej opcji,to wszystko minie i wróci normalność, jeszcze tylko dwie chemie,a potem zostanie usunięty gad i będzie dobrze,musi tak być.Nie może tego teraz kiedy już jest tak blisko zostawić,przekaż mu moje wsparcie aby dotrwał do zakończenia tej chemii.

Marysia nic nie pisze .

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.
Marysiu i ani dnia dłużej,na święta ma być czysto,mąż ma w spokoju i ze smakiem obchodzić te święta.

Ellie,doskonale Cię rozumiem ale trzeba mimo wszystko rozmawiać z tatą,o byle czym może to odwróci jego uwagę i chociaż przez chwilę zapomni o tej sytuacji.Trzymam za Was mocno.

Enaj,takie wiadomości cieszą bardzo,idzie ku dobremu,mąż niech ćwiczy pęcherz aby nic już takiego nie miało miejsca.
 
Lena,w nefrostomii nie zmieniałem sam,raczej to trudne ze względu na jej położenie,zmieniała mi to moja ukochana Pani.W pierwszych dnia od założenia to zmieniałem co dziennie,potem co 2-3 dni,jeśli chodzi o pielęgnację to używałem tylko do odkażania Octenisept i nic więcej,czasami przemywałem to szarym mydłem i to wszystko.Lena,za każdym razem po pobraniu chemii miałem w pierwszych dniach podobne objawy,mdłości,zbierało mi się na wymioty,prawie brak smaku,metaliczny posmak,a czasami i też ból głowy ale to w pierwszych 2-3 dniach,po tym okresie objawy mdłości jak i to zbieranie na wymioty ustępowało,pozostał tylko ten brak smaku i metaliczny posmak.Miałem przepisane leki na mdłości i wymioty,to mi pomagało.Przekaż tacie aby się trzymał dzielnie i w żadnym wypadku się załamywał,to jest tylko czasowe i wszystko będzie dobrze,ja chodziłem w jednym okresie z 3 workami,2 nefrostomia i jeden urostomia.

Joanno,dobrze,że jest szybka reakcja.Racja z tym ruszaniem,ciężko się ruszać jak wszystko boli ale trzeba próbować,to tylko pomoże.Joanno,a ma mama ten pas pooperacyjny? o którym pisałem.Wspieram i trzymam za mamę,pisz co u Was.

Ada,no cóż tak to niestety jest,to bardzo przykre,że te najtrudniejsze przypadki choroby weryfikują nasze znajomości i przyjaźnie,wtedy kiedy własnie potrzeba nam wsparcia,dodania otuchy,pomocy i tej zwykłej rozmowy to niestety zostajemi prawie sami.U mnie co prawda też nastąpiła jedna weryfikacja i to ta najmniej spodziewana,ale to nie ważne.Ado,cierpliwości i czekamy razem.

Wczoraj odebrałem wyniki TK,jak tu się nie cieszyć i nie podzileić taką informacją kiedy wszystko jest czyste,na narządach żadnych zmian jedynie ta zmiana która wynikła w poprzednim TK i co najważniejsze jest dalej o tych samych rozmiarach,według oceny radiologa jest to prawdopodobnie zrost.Cieszę się niezmiernie,bo już za niecałe 2 miesiące miną 2 lata od radykalnej.Czekam teraz na wizytę u Pani onkolog,mam dostać telefon z terminem,jest szansa po świętach,a jak nie to chyba dopiero w maju,wtedy Pani onkolog podejmie decyzję co robić.

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.
Lena,w jednym z cyklów pobierania chemii miałem bardzo słabą odporność,leżałem nawet 5 dni na izolatce i wtedy onkolog przepisał mi te zastrzyki,co prawda nazywały się inaczej(Tevagrastim) ale działanie jest takie same i miałem je tylko raz zastosowane.Na całe szczęście nie miałem żadnych z tym powikłań.Ten lek jest podawany dokładnie jak piszesz,aby poprawić odporność organizmu,jest odporność,jest obrona organizmu.Pewnie wyniki nie są zbyt dobre i stąd ten lek ale jak ten tak wpływa strasznie na niego to powinni coś innego podać.Lena ja miałem chemię przed operacją,brałem ją przez 3 miesiące i oprócz tego zdarzenia co piszę odbyło się bez innych komplikacji,jedynie co miałem jeszcze to nefrostomię do prawej nerki ale to było konieczne gdyż umiejscowienie mojego gada było u wejścia prawego moczowodu do pęcherza moczowego i przytykał odprowadzenie moczu.
Marysiu,ja też nie jestem lekarzem i wszystko o czym piszę jest tym przez co przeszedłem i niekoniecznie tak musi być w Twoim czy innych przypadkach.Dzielę się tym wszystkim bo jak już to kiedyś napisałem,nawet ta najmniejsza informacja,ta najmniejsza wskzówka może bardzo pomóc w tych trudnych chwilach.Chciałbym Wam pomóc bardzo,bo co innego jest ból związany z operacją ten wyczuwalny,a co innego jest ból,trwoga,zamartwianie się o osobą bardzo bliską.


Marysiu,z tej rozpiski menu męża to wydaje mi się,że chyba trochę za szybko to wszystko wdrożono.U mnie to wyglądało to mniej więcej tak...w dniu zabiegu jak i do samego rana dosłownie nic,delikatnie mogłem sobie zmoczyć usta wodą,w 1 dniu dalej to samo tylko zmoczenie ust,2 dzień mogłem pozwolić sobie na parę łyżeczek wody,3 dzien pozwolono mi delikatnie popijać wodę oczywiście niedużej ilości,4 dzien dostałem dopiero nutridrinki,przez następne dni jeszcze ograniczałem się do wszystkiego.Ja po 3-cim dniu od operacji już chodziłem bardzo dużo jak i ćwiczyłem przy pomocy drabinek,które dostarczył fizjoterapeuta.Marysiu,ćwiczenia jak i ruch jest bardzo ważne,rusza to bardzo jelita,a przy tym zabiegu jest to bardzo ważne.Pamiętam jak 4 dni po zabiegu nie miałem jeszcze stolca,co prawda gazy były, to lekarz właśnie powiedział mi aby duzo chodzi,tak się tym przejąłem,że od rana cały czas chodziłem aż pielęgniarki się zdziwiły czy czasami nie trenuje na maraton😁.Marysiu,trzymam kciuki za męża i wspieram go,przekaż mężowi od nieznajomego pana coś takiego,że po eksmisji trzeba niestety zrobić porządki w lokalu i niech on o zrobi,a potem to już będzie tylko sama przyjemność i radość.

Ellie,z chemią tak jest,złe wyniki nie podadzą chemii,zbyt duże ryzyko ale to chyba się tylko przesunie w czasie.Teraz trzeba starać się aby tacie poprawić te wyniki,szczególnie kretaynina,nerki są bardzo ważne w chemioterapii.Ja kiedy miałem wysoki poziom kreatyniny to zrobiono mi nefrostomie i to przyniosło efekt.Wspieraj tatę,mów mu o tych samych pozytywnych wydarzeniach,że wszystko wróci do normalność,tylko wiadomo,ten czas,czas którego niestety nie jesteśmy w stanie przeskoczyć.

Przepraszam za moje długie wpisy.

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.
Joasiu,super wiadomości,bardzo to cieszy,że mama jak i Ty macie to za sobą i wszystko się udało.Ten najgorszy etap mama ma już za sobą 👍Pisz co u mamy jak się czuje i co zrobiono?


Marysiu,ja leżałem 8 dni po zabiegu,przez pierwsze 4 dni nie jadłem nic i prawie tez nie piłem, dopiero po tym okresie dostałem kleik,a nastepnie wdrożano co raz więcej.W pierwszych dwóch dniach to nie pozwolono mi też na zbyt dużo płynów,moczyłem sobie tylko usta,potem małe łyczki i tak dalej.Z tego co piszesz to mąż też dopiero po 5 dniach dostał kleik,czyli raczej prawidłowo,ja myślę,że to jakieś chwilowe zaburzenia i wszystko wróci do normy.Bądź dobrej myśli,trzymam kciuki.Co do objaw po rekonstrukcji pęcherza to nic nie pomogę bo nie mam tego.


Reja ja też uzywam worków jednoczęściowych Brauna i jak dla mnie są rewelacyjne,próbowałem tych dwuczęściowych ale jakoś nie bardzo mi pasowały,a w czesniej miałem Coloplastu,które własnie zamieniłem na Brauna.Sprawa worków to oczywiście każdy musi sam na sobie sprawdzić i wybrać te odpowiednie.


W końcu jestem już po badaniach i konsulatcjach,i tak Pani neurolog skłania się również do tego iż to jest zrost pooperacyjny,chirurg również to potwierdza,jedynie mnie martwi ten termin zabiegu przepukliny(3 miesiące ) ale chirurg mnie pocieszył aby najpierw sobie wyjaśnił i zamknął tą sprawę tej zmiany i potem zgłościć się do niego to spróbuje mnie na pilną zoperować szybciej.TK zrobione prawdopodobnie w czwartek(18.04) będę miał już wyniki,oczywiście licze na dobre.Wczoraj byłem na USG i wszystko jest czyste,znaczy się jedynie jest jakiś mały naczyniak na wątrobie ale to już mam od samego początku i radiolog też powiedział żeby za bardzo tym się nie przejmować,chociaż trzeba mieć na uwadze.Zauważył również tę zmianę,z tym,że on już bardziej określił jej miejsce,znajduje się w okolicach worka stomijnego.Nie ukrywam,że jestem o wiele spokojniejszy,aby TK to tylko potwierdziło i będę całkowicie spokojny i szczęśliwy,potem z tym wszystkim umawiam się z Panią onkolog i wtedy pewnie podejmie decyzję co zrobić czy jak to rozwiązać.Cieszy mnie też to,bo o dwóch dni mam mniejsze bóle tak jakby zanikały.Byłem w poradni leczenia bólu bo uznałem,że kiedy te bóle będą się nasilać to mogę sobie z nimi nie poradzić,ale na całe szczęście nie muszę nic zwiększać w uśmierzeniu bólu,a nawet na chwilę obecną to zmniejszyłem do minimum branie leków.


Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Marysiu,cieszy to bardzo i niezmiernie miło się czyta takie wieści,takich informacji nam potrzeba,niech mąż szybko wraca do zdrowia,pewnie jeszcze 2-3 dni pobędzie w szpitalu i do domciu,a Ty już zastanawiaj się nad wakacjami z mężem.

Joanno,z tym moim zrostem damy radę,to kwestia czasu,ból trochę zelżał,także jest lepiej.Po wczorajszej wizycie u Pani neurolog jestem jeszcze bardziej spokojniejszy,gdyż potwierdza to co już jakby zostało określone,że to będzie zrost.Za niedługo jadę na TK to da większy obraz.Joasiu,Ty teraz bądź z mamą wspieraj ją jak tylko możesz,a ja-my wspieramy Ciebie,jutro trzymam kciuki i czekamy na informacje,pisz koniecznie.

Ada,ja uważam,że dobrze reagujesz na wszelkie zmiany jakie się pojawiają,po tej chorobie niestety trzeba takie zmiany diagnozować aby mieć pewność,że nie są to złe zmiany.

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Joasiu,ja tylko dzielę się tym co dla wielu z Was jest jeszcze przed Wami i staram się Wam tymi moimi przeżyciami,przejściami tego wszystkiego podzielić i w jakiś sposób pomóc.Nie wiem na ile to są pomocne informacje ale nawet jakby były znikome to chociaż trochę w czymś pomogą.

Joasiu za dwa dni(chyba nie mylę się)mama będzie miała operację ja już od dawna trzymam kciuki i wierzę w to,że wszystko odbędzie się bez komplikacji,dlatego właśnie te pozytywne informacje dają jej spokój i o takich z nią rozmawiaj aby te obawy czy strach nie zaprzątały jej umysłu.Pisz co i jak u mamy.

Ada w moim ostatnim rozpoznaniu TK też mam napisane zwapniałe tkanki i w ocenie mojej Pani onkolog to są zrosty,gdyż zrosty powodują zwapnienia tkanek,w Twoim przypadku pod 2-tnym TURBT gdzie też są zwapnienia mogą to być również zrosty lub blizny.Wycinka nie pobierali do badań?

Iwa,no niestety ale w tym stanie choroby to jesteśmy narażeni bardzo na infekcje czy bakterie i trzeba z tym się liczyć.Ja parę dni temu wyszedłem ze szpitala lecząc min. bakterię,a wcześniej też miałem.Ale ja sobie to tłumaczę tak,może lepiej jak jest infekcja niż rak.Obecnie poszedłem za radą Heńka i zażywam Furaginę i sok z żurawiny.A tacie przekaż,że ludzie zdrowi w sensie nie po tak przebytej chorobie mają infekcję dróg moczowych,a co dopiero my.

Nie wiem czy lekarze to przekazują ale ja po zabiegu używałem pasa pooperacyjnego na brzuch,są różne rozmiary trzeba sobie dopasować.Mnie ten pas bardzo pomógł w dochodzeniu do sprawności fizycznej,druga rzecz jeżeli jest wyłoniona stomia na zewnątrz zapobiega w przepuklinie stomijnej,po zabiegu tamten rejon jest bardzo osłabiony co sprzyja powstawaniu przepukliny i trzecia rzecz,kiedy już zaczniemy spacerować podtrzymuje bardzo brzuch przez co ogranicza bóle.Nosiłem go chyba z dwa miesiące.

Od dzisiaj zaczyna się u mnie czas badań,w piątek ostatnie.

Pozdrawiam Jacek