sinmartin, Walczy

od 2018-06-26

ilość postów: 87

Ostatnie odpowiedzi na forum

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Reja,wysłałem wiadomość na meila który podałaś sprawdź czy przyszło.Jeszcze jedno mam też worki z Coloplastu mogę Ci je również wysłać i spróbujesz jak będą się zachowywały.Mam jedno i dwuczęściowy.Te dla mnie nie odpowiadały stąd korzystam z B.Brauna.

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Reja super,że tata daje radę bo z chemią to bywa różnie,często wyniki morfologii jak i kreatyniny nie pozwalają na kontynuacje.Miejsca co do wyłonienia stomii są zawsze przemyślane i to nie jest tak,że są w paskudnych miejscach,kazdy urolog wie dokładnie w którym miejscu ma go zrobić.Na początku tak to wygląda,że nie to miejsce i worek nie trzyma ale uwierz z czasem wszystko się dopasuje i będzie trzymać parę dni.Nie wiem o jakiej paście piszesz ale ja przed samym już założeniem worka to stosuje chusteczkę nasączoną żelem ochronnym Coloplastu ,to zabezpiecza skórę jak i poprawia przyczepność worka do ciała. Tu masz link do tych chusteczek. https://medyczny.store/artykul... Z tego co ja wiem to chyba grupa inwalidztwa nie ma znaczenia to jest już z góry ustalona kwota dla każdego ale mogę się mylić. Jeżeli chcesz worki B.Brauna,dokładnie to mam Uro Silk jednoczęściowe to mogę Ci wysłać ,podaj na prywatnym adres do wysyłki i ile sztuk potrzebujesz.Mam już zamówienie na kolejne 3 miesięczne,a zostało mi ich sporo to nie widzę problemu.Zatem czekam na info.

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Ucięło mi połowę wpisu,jak to możliwe,chyba dlatego,że edytowałem i wyciąłem sam,ot niezdara ze mnie😁

Toska,co do obrzęku to dziewczyny ładnie to opisały i wyjaśniły,ja ich nie miałem.A teraz odnośnie pytania co do tych moich sond,otóż w tamtym roku miałem problemy z kreatyniną i najpierw zastosowano nefrostomię do obu nerek ale to nie odniosło należyty skutek to je zlikwidowano i z początkiem tego roku wstawiono mi sondy takie same jak są stosowane po radykalnej,te sondy muszę wymieniać co dwa miesiące.Jest mała poprawa z kreatyniną ale jeszcze nie na tyle abym mógł zrobić badania TK z kontrastem.

Coś nam nie wychodzi te spotkanie się co prawda miejsce nie należy do odpowiednich ale fajnie byłoby się spotkać i porozmawiać,jutro może będę w Urovicie po wypis ale to zależy czy już będzie,ja będę gdzieś tak w godzinach 11-12 jak co to mogę Was odwiedzić ewentualnie męża tylko podaj na jakiej sali leży no i powiedz mu niech sobie napisze na kartce i trzyma w ręce "To ja mąż od Toski" 😁😁Jak co to pisz na prywatnej.A z tym obrzękiem będzie dobrze,na pewno sobie z tym poradzą szybko.

Ada,to czekamy,czekam razem z Tobą i trzymam mocno.

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Bogna,takich wpisów tutaj potrzeba,życzę kolejnych wielu,wielu lat,zdrowia i siły.Bardzo piękne słowa.

Dziękuje za słowa wsparcia i pamięć.Mój pobyt w szpitalu trwał jeden dzień - dzisiaj przyjęcie,jutro wypis - otóż bakteria nie daje żadnych innych nieprawidłowości jak gorączka,stany zapalne czy zastoje w nerkach to nie podlega leczeniu,znaczy się ona jest wtedy nieszkodliwa,dlatego nie zastosowano żadnego antybiotyku bo to nic nie da,a może jedynie zaszkodzić nerkom.Wymieniono mi tylko sondy i do domu.A oprócz tego to porozmawiałem sobie z tą bakterią w cztery oczy i jej przekazałem,że ma ostatnią szansę na opuszczenie mojego lokum bo to nie jest miejsce dla niej,a jak nie to podejdę brutalnie i dostanie eksmisję 

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam. 

Tosia, ja zostaje w szpitalu  na 5 dni, mam do leczenia jeszcze bakterie.

Pozdrawiam Jacek 

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Aisogg,aby szybko zapadła decyzja jakie dalsze leczenie,może być chemia i nie musi być ale to pewnie będzie zależało od tego jakie ten gad sprawia zagrożenie.Fajnie,że tata ma zajęcie,nie skupia się nad tym i nie przychodzą mu dziwaczne myśli,to bardzo pomaga.Będzie dobrze,nastawienie pozytywne wiele pomaga.

Ado,sam nie wiem co myśleć,wszyscy lekarze mówią,że to przez zrost,opis tej zmiany z badań TK wyraźnie tak też to określa,czyli wiadomo z czego jest ból bo zrosty są bardzo bolesne ale nie jest znane w którym dokładnie miejscu znajduje się ten zrost,jedynie to prawa strona w miednicy mniejszej i na tym etapie jak na razie to wszystko zatrzymało się.No i teraz tak,wiadomo z czego,wiadomo (prawie) gdzie to jest ale nie ma żadnych konkretnych decyzji aby skutecznie to wyeliminować.Pani onkolog jest pewna,że to nie jest zmiana onkologiczna gdyż kolejne badanie wykazało taki sam rozmiar tej zmiany i to jak dla mnie jest najważniejsza sprawa,a ból owszem jest z tym,że ostatnim czasy zelżał ,mniej jakby dokucza ale tak jak piszesz,nawet ten najmniejszy to odbiera każdą radość.Dzięki Ado,za zainteresowanie:-))Zajęcie siebie czymś innym bardzo pomaga,wiem to po sobie i bardzo dobrze,że tata tez tak robi.To czekamy na wyniki.

Tośka,super wieści,mąż bardzo dobrze sobie daje radę i tak trzymać,dużo ruchu pomaga.Tak zastanawiam się dlaczego go bolą te zastrzyki przeciwzakrzepowe,one przecież nie są bolesne i ja sam sobie je robiłem też miałem ich taką ilość,a przekaż mężowi aby pod żadnym pozorem z nich nie rezygnował bo może dojść do zakrzepicy lub do zatorowości,ja mimo ich stosowania to i tak dopadła mnie zatorowość,dobrze,że szybko zareagowałem.Krew w moczu może się pojawiać ,wszak tam jeszcze wszystko świeże,a też może trochę przeforsował.Dobrze aby kontrolować.Ja Tosiu podpinam ten 90 cm i kładę go normalnie na podłogę i mnie wystarcza ta długość,przecież te do nogi też nie są dużej pojemności i trzeba spuszczać.Mnie przez noc zbiera się prawie 2 litry,tak że taki do nogi byłby za mały.Te do nogi to stosowałem wtedy jak miałem nefrostomię.Tak się składa,że w czwartek tez jadę do Urovity bo mam wymianę sond,będę tam na 8.00,jakbyś chciała porozmawiać to zapraszam.

Marysia dalej nic nie pisze.

Joasiu pozdrawiam Cie serdecznie :-)

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Dzięki Heniek za rzeczową odpowiedź.U mnie to wyglądało inaczej,do 1,5 roku po zabiegu nie miałem w ogóle żadnej bakterii,mocz był tak czysty,że urolog nawet miał podejrzenia czy czasami nie jest to od kogoś innego,od października tamtego roku pojawiła się pierwszy raz i tak to trwa do dzisiaj,wyleczona by po jakimś czasie pojawiła się znowu.A najgorsze jest to,że chyba w wyniku jej mam takie dolegliwości jak brak apetytu.No nic dołączę jeszcze tę Vit C i zobaczę co będzie.Jeszcze jedno pytanie,Furaginę stosujesz non-stop czy okresami?

Tosia,bardzo dobre wieści,cieszy szybki powrót męża do zdrowia,bóle też znikną z dnia na dzień będą co raz mniejsze,zniknie zmęczenie,zacznie spacerować,a z tym znikną wszelakie troski i przemyślenia.Jest dopiero co po operacji i jakby nie było bardzo rozległej wie jaką był osobą przed,a jak jest teraz stąd pewnie takie skojarzenia ale musi sobie uzmysłowić jedno,w takich sytuacjach nie ma wyboru,życie jest ponad wszelakimi wyborami,z workami czy workiem da się żyć ,z rakiem niestety nie.A Ty również nie wybiegaj za daleko myślami bo to nie pomaga,skupcie się nad tym co jest,a jest bardzo dobrze,wspomagaj męża,dojdzie do sił,nabierze energii,odejdą troski ,wróci uśmiech i radość.

Tosia,co do worków,pisałem już kiedyś o tym ale chyba nie zaszkodzi jak się powtórzę.Ja wtedy dostałem zestaw Coloplast i Welland.Z tego drugiego nie skorzystałem w ogóle,a Coloplast używałem do czasu kiedy pojechałem do zdjęcia szwów i tam mi pielęgniarka poleciła i dała jeden worek właśnie z B.Brauna,od tego czasu korzystam tylko z tych.Dla mnie są rewelacyjne,jest to 1-częściowy worek Flexima Uro Silk,ale oczywiście to trzeba sobie sprawdzić czy będą odpowiednie.Teraz co ja stosuje do całej pielęgnacji stomii.Do usuwania worka stosuje środek do usuwania przylepca Coloplastu Brava,do dezynfekcji Octenisept(ten nie jest refundowany trzeba sobie kupić osobno),do mycia pianka Prontoderm B.Braun,do usuwania kleju wokół stomii Adeshive Remover B.Braun,a do przylepienia jak i samej ochrony skóry wokół stomii to chusteczki Conveen Prep Coloplast jest też jeszcze o tym samym działaniu spray Askina Barrier B.Braun,ja używam chusteczki łatwiejsze w nałożeniu na skórę i w sumie u mnie jest taka kolejność w stosowaniu wymiany worka jak kolejność opisu kosmetyków.Dla mnie to są te podstawowe kosmetyki i co najważniejsze nigdy nie miałem żadnych podrażnień czy odparzeń,skóra zawsze była czysta.Chociaż tak dla zabezpieczenia się warto nabyć maść na te dolegliwości w razie ich wystąpienia bo i takie są.Te wszystkie środki są w ramach refundacji oprócz tego co zaznaczyłem.Worki do zbiórki nocnej też są refundowane.Oczywiście to jest moja metoda i dla mnie odpowiednia ,Wy musicie sobie sami opracować i dostosować sposób jak i środki do siebie aby.Ja tylko chciałem przedstawić jak to mniej więcej wygląda.W zestawie powinien być taki wzornik określenia wielkości stomii i nim się kierować,z czasem ten rozmiar stomii się zmniejszy,a co do śluzu to tak on już będzie cały czas wypływał.Jeśli chodzi o sklep w jakim zaopatruje się to jest przy szpitalu w Chrzanowie.U mnie zamówienie wygląda mniej więcej tak,dzwonię określam co chcę,Pani oblicza i oddzwania robimy jak trzeba korektę i realizacja,wysyłam zamówienie i towar zostaje wysyłany do mnie,czasami przywozi mi do domu przedstawiciel jak ma trasę w tym kierunku.To tyle,jakbyś miała pytania to pisz.

Ado,otóż to pisz i wygadaj się jak pomaga po to jest forum abyśmy się wspierali wzajemnie.No właśnie może trzeba więcej czasu ale znowu ten czas nas przerasta,tak źle tak niedobrze.Może w tym wypadku by ten czas pomógł,zrosłoby się i nie byłoby dodatkowego bólu ale patrząc na to z tej najważniejszej perspektywy to ten czas jest dla nas ważny.Teraz czekać aby wyniki były dobre,w co bardzo wierzę.

Aisogg,jak z wynikami?

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Joasiu,ten piesek to był w takiej chwili dobrym krokiem,spacery z nim rozładowują u Ciebie te emocje i pewnie czujesz się o wiele lepiej.Bardzo cieszy,że Twój stan ducha normalizuje się,jeszcze tylko wyrzuć z siebie to poczucie winy,zrobiłaś wszystko dla mamy co było w Twojej mocy i nawet gdy będą dobre wyniki to nie możesz gdybać itd.

Bakterię może da się dość mocno ograniczyć czy wyeliminować ją na dłuższy czas ale z tym zrostem jednak to nie jest taka prosta sprawa.Tydzień temu byłem u chirurga aby sprecyzował tak dokładniej co można zrobić w tej sprawie,powiedział jasno,że zrosty oczywiście można poddać zabiegowi w celu ich nacięcia czy usunięcia ale nie bardzo się tego podejmują gdyż przez ten zabieg mogą powstać kolejne.Trochę jest mi ciężko z tym pogodzić się,bo jednak przez ten zrost mam bóle i jak tu funkcjonować dalej,tak nie może być aby non stop być na lekach przeciwbólowych.Mam trochę mętlik w głowie.We wrześniu kolejne badania TK,jak ta zmiana będzie dalej w takim samym stanie to chyba będę naciskał jednak nad zabiegiem usunięcia tego zrostu.

Nowa77,bardzo dobre wieści,dokładnie trzeba trochę czasu aby to wszystko poukładać sobie i zaakceptować zmiany jakie nastąpiły,a za jakiś czas to będzie dla niego normalność i wróci dobry stan psychiczny,wiem to po sobie.A tata ma wyłonioną stomię na zewnątrz?Zdrowia i cierpliwości dla taty.

Toska co tam u Was?

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Tośka,bardzo cieszę się,że mąż tak szybko wraca do zdrowia,że wszystko przebiega bez zawirowań.Ja ten pas używałem jeszcze chyba przez dwa miesiące po zabiegu,tylko dlatego aby nie dopuścić do powstania przepukliny stomijnej ale też również dla komfortu.Tosia,pisz jak tam u męża,kiedy do domu,a może już w domu.

Ado,wiadomo z tym czekaniem jak to jest ale najważniejsze aby wyniki były dobre,za co trzymam mocno.

Aisogg,wyniki już były ?A co do chemii to z tym jest różnie,ja mimo iż wszystko było czyste miałem przed operacją inni mieli po,a również nie ma jej przed jak i też po.

Heńku,pisałeś kiedyś,że od kiedy zacząłeś brać Furaginę i sok z żurawiny to z bakterią masz spokój.Od ponad miesiąca idąc za Twoją radą też zacząłem to stosować,zrobiłem posiew i cholera znowu jest,ta sama.Powiedz mi czy tak zaraz jej się pozbyłeś czy raczej potrzeba trochę więcej czasu i czy oprócz tego jeszcze coś wdrożyłeś do menu w sprawie bakterii?

Co u Marysi,Joanny,Leny nic nie piszą?

Pozdrawiam Jacek.

Rak pęcherza moczowego

5 lat temu

Witam.

Heniek,takie wiadomości tylko nas tutaj wszystkich wzmacniają i utrwalają w tym,że warto walczyć,że trzeba walczyć,cieszę się z Tobą.

Reja,jak najbardziej nie ma porównania co do raka i nawet nie próbuje tego porównać,to że jest dokuczliwe to jedno,bo odwraca całkowicie uwagę od wszystkiego,a dwa skupiam się i dążę do tego aby znaleźć to właściwą przyczynę która powoduje ból.Bo być może sam zrost - tak wynika z badań,że jest aczkolwiek w 100% nie został potwierdzony bo tutaj trzeba chyba operacyjnie to tylko stwierdzić - powoduje ten ból i przenosi go również na kręgosłup,a może być tak,że dodatkowe bóle są z samego kręgosłupa,dlatego będę musiał skonsultować to z neurologiem lub z ortopedą.Rejo,chemia osłabia dlatego to trwa dłużej,najważniejsze że organizm dochodzi do siebie i siły wrócą.

Tośka,cieszę się niezmiernie,że wszystko poszło jak było zakładane.Pan dr.Sz. jest sumiennym lekarzem,u mnie też był po zabiegu,pamiętam tylko,że zapytałem jego czy wszystko poszło dobrze co potwierdził,na więcej pytań jeszcze nie miałem wtedy sił,oczy mi się zamykały i jego wtedy widziałem jakby przez mgłę.O usunięciu wyrostka i nie tylko o nim to wiedziałem jeszcze przed zabiegiem co zostanie usunięte.Otóż właśnie badania histopat tylko potwierdzą czystość wszystkiego i tego Wam życzę.

Tosia,racja te wężyki woreczki robią wrażenie ale z dnia na dzień będą ubywać,dla mnie najgorsze to były te dreny bezpośrednio włożone do brzucha,bardzo sztywne gdzie każdy ruch powodował tarcie ich w środku.Pisałem o tym Joasi,kup mężowi taki szeroki pas pooperacyjny(tam na miejscu można go kupić,rehabilitant je ma do kupienia) bardzo pomocny,można się nim spiąć co zmniejsza drażnienie tych wężyków,a co za tym idzie ból.

Wiesz,ja myślę,że to zawieszenie się u męża jak to określiłaś,to jakby jest trochę psychika bo to daje do myślenia, z tym,że to ma inne podłoże,mąż zdaje sobie doskonale sprawę z tego,że  został pozbawiony jakiejś części mężczyzny stąd te przemyślenia,zawieszenie się,pamiętam sam jak to było.Kiedy jednak to przełoży się iż tym zabiegiem dałem sobie szanse na długie życie to wtedy ten uszczerbek traci jakiekolwiek znaczenie.

Podpisuje się po słowami Heńka,przestrzegać wskazówek lekarza.

Ado co u Was?

Aisogg,nie wiem czy czytałaś ale napisałem do Ciebie na prywatnej i co tam u Was?

Pozdrawiam Jacek.