hans
napisał:Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede...
I co lekarz prowadzący na to... Druga chemia, jakies inne leki ?? W takim przypadku powinni już dac nowoczesne leczenie metoda celowanąMyslałes o leczeniu za granicą ??Jak to jest np w Niemczech ??
Powinni ale nie ma opcji w Polsce. Ibrutinib wlasnie zostal refundowany ale tylko dla pacjentow z delecja p17. Ja w koncu dotarlem do badan klinicznych - jak juz pisalem to jedyny sposob aby dostac nowoczesny lek w tym kraju na dzien dzisiejszy...
O leczeniu za granica tez myslalem i najprawdopodobnej drazylbym ten temat gdybym byl do tego zmuszony...jest to opcja wiazaca sie chyba z grubymi zmianami pobytu poniewaz PBL leczy sie przewlekle...jak to do konca wyglada nie za bardzo sie rozeznalem.
jak dowiedziala sie ze choruje miala wbc 16,2 bylo to w 2013roku. Wg was szybko rosnie? Czy te węzły mozna jakos zmnieszyc? Dr kazal zwiekszyc egcg do 5 tabletek dziennie.. ja teraz 2-3
nic nie piszesz o genetyce...jakies delecje, % penetracja szpiku,28k limfocytow to nie jest duzo... wezly mozna zmniejszych tylko przez leki (chemia lub nowocesne leki).
czy mama leczy sie Polsce czy za granica...bo dostep do Ibru w Polsce tylko dla pacjentow z delecja p17...
Hans... Byłes juz poddany leczeniu ??Wspominiałes cos, ze masz znasz kogos ze po FCR jest 20 lat w reemisji - mozesz przyblizyc temat ??Masz ogromną wiedzę na temat PBL chyba najwieksza z Nas Wszystkich, mam nadzieje, ze bedziesz z Nami na spotkaniu.Pozdrawiam
znany aktywista w PBL i pacjent. Z tego z jest mi wiadomo, mial mutacje genu IGVH co rokuje bardzo dobrze w PBL i nawet moze spowodowac "wyleczenie" po zastosowaniu FCR...on jak do tej pory jest ok... w Polsce nie testuja IGVH - bo test jest za drogi :)
Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...
Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede...
Dziękuję za wszystkie rady. Mąż miał pobierany szpik. Węzły raczej w normie. Nocne poty się zdarzają. Leczy się w Warszawie w WIM-ie na Szaserow.
wyniki powyżej wykazują lekko obniżone płytki i podwyższone limfocyty. hemoglobina znakomita. to obraz wczesnej choroby...
nie jestem lekarzem ale wydaje mi sie ze nie ma dramatu. do pełnej diagnozy robi się immunofenotypizacje aby określić obraz białek w komórkach nowotworowych ale nie mogę odczytać nic w kolejnych fotach...
nocne poty są trochę niepokojące ale wydaje mi się ze trzeba to obrserwowac i monitorować hemoglobinę, płytki , neutrocyty i limfocyty... generalnie leczenie fcr może być zaproponowane kiedy nastąpi wyraźny wzrost limfocytów o 100% w przeciągu 6 miesięcy (zaczynajac pomiary od 30 tys) przy obecności innych symptomów takie jak nocne poty i węzły lub bardzo niskie płytki lub neutrocyty ...
pozostaje monitorowanie czyli tzw watch and wait.
planowanie jest ważne - lekarz musi być skłonny podać fcr - inne chemie są słabsze ... lecz pozostaje jeszcze kwestia delecji genetycznych czyli test fish na szpiku ...
Carlo, ja się tylko zastanawiam czy fb to jest dobry sposób na szukanie chorych na pbl. Nie wszyscy posługują się sprawnie internetem, nie wszyscy mają konta na fb. Weź pod uwagę, że na PBL choruje więcej osób starszych, nie do wszystkich dotrzemy przez portal społecznościowy. Musimy też wiedzieć o co chcemy walczyć. Czy znamy nazwy leków? Czy chcemy walczyć o ibrutinib dla wszystkich, czy o jakiś inny lek?Ja oczywiście też zgłaszam swoją chęć i gotowość do działania.
o co mozna walczyc? Dobre pytanie, bo jest tego sporo...trzeba by sprecyzowac. Ja bym tak to ujal...
Refundacja Ibrutinib dla wszystkich pacjentow z nawrotem PBL, jesli sa ku temu przeslanki...np bardzo krotka remisja. Obecna refundacja obejmuje wylacznie pacjentow z delecja p17. Dlaczego dla pacjentow z nawrotem PBL a nie do leczenie pierwszo linijnego? Poniewaz FCR, pomimo ze jest chemia, dziala w wielu przypadkach bardzo skutecznie i jest jeszcze standardem leczenia PBL w pierwszej linii na calym swiecie (oprocz USA, gdzie juz odchodza powoli od chemii i probuja kombinacje nowoczesnych lekow zamiast tego).
Refundacja nowego leku Gazyvaro/Obinutuzimab. Nowoczesne przeciwcialo monoklonalne duzo lepsze z tego co czytalem od Rituximab'u.
Refundacja leku Venetoclax - lek super dobry z minimalnymi skutkami ubocznymi. Nieprawdopodobnie skuteczny. Dla wszystkich pacjentow z szybkim nawrotem PBL...
To na pierwszy rzut - i tak marzenia...dla ciekawych podam ze roczny wydatek na kuracje Ibrutinibem lub Venetoclaxem to okolo 120 tys USD... a to trzeba brac przewlekle :)
Venetoclax jest interesujacym lekiem i ma zastosowanie nie tylko w PBL ale tez i w bialaczce szpikowej jak rowniez w przypadkach szpiczaka mnogiego.
Co jest wazne to zmiana zrozumienia pacjentow i zrozumienia ze PBL to nie choroba ludzi starych ale i w coraz wiekszej mierze ludzi bardzo mlodych i w zwiazku z tym jest o co walczyc i stastystyczne dane dotyczace przezycia nie sa w takich przypadkach do zaakceptowania.
Hans, jakim badaniem można sprawdzić wartość absolutną limfocytów, bo nic takiego w moich wynikach nie widzę.A co powiesz o moim rozmazie krwi?
To jest morfologia. Nalezy zapytac ktory panel trzeba zrobic aby wyszly indywidualnie kontrybucje do WBC...WBC to suma wsystkich bialych cialek (ponizej) ale najwazniejsze sa limfocyty. WBC moze skakac z roznych powodow...moze byc nagle o pare tysiecy wiecej neutrocytow co jest normalne itp wiec dlatego nie jest precyzyjnym wymiernikiem przebiegu PBL. Procenty sa zupelnie niepotrzebne bo przy przekroczonych wartosciach absolutnych limfocytow zupelnie nie odzerciedlaja stanu rzeczy...
PBL = Przewleka Bialaczka LIMFOCYTOWA
Z Twojego rozmazu nie moge wydedukowac absolutnej wartosci limfocytow...
Miesiąc temu dowiedzieliśmy się ze mój mąż choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną. Ma 39 lat . Morfologie miał kiepska już od listopada zeszłego roku ale w międzyczasie sporo chorował więc każdy myślał że to od chorób. Na początku października byliśmy na oddziale hematologii i dostaliśmy potwierdzenie że to białaczka . Następna wizytę mamy w styczniu. Jeżeli pozwolicie będę Was podczytywac i czasem się udzielać.
witaj.. przykro mi ze mąż zachorował w tak młodym wieku. diagnoza która przytasz nie jest jednoznaczna. czy wiadomo jaki typ białaczki ... jest i sporo i każda jest zupełnie inna choroba. jakie badanie zostało wykonane do diagnozy ? jeśli możesz to podaj wyniki morfologii:
- hemoglobina
- płytki krwi
- neutrocyty (wartość absolutna)
- limfocyty (wartość absolutna)
- ldh
- immunoglobuliny g/m/a
czy mąż ma jakieś dodatkowe symptomy oprócz częstych infekcji np powiększone węzły, zlewne poty nocne, ciagle zmęczenie itp
Jestem po wizycie. WBC wzrosło 4 tyś ( po 3 miesiącach), pozostałe parametry w normie. P. doktor powiedział, że w moim przypadku wyznacznikiem do rozpoczęcia leczenia będą węzły.
To mój rozmaz
wartości procentowe nie są żadnym wskaźnikiem ... najważniejsza jest wartość absolutna samych limfocytów - nie wbc...
czy wiesz jakie masz wartości absolutne limfocytów ? norma to 1,5-3,5 tys...
Jestem po wizycie. WBC wzrosło 4 tyś ( po 3 miesiącach), pozostałe parametry w normie. P. doktor powiedział, że w moim przypadku wyznacznikiem do rozpoczęcia leczenia będą węzły.
To mój rozmaz
wartości procentowe nie są żadnym wskaźnikiem ... najważniejsza jest wartość absolutna samych limfocytów - nie wbc...
czy wiesz jakie masz wartości absolutne limfocytów ? norma to 1,5 - 3,5 tys
