hans, Wygrał

Użytkownik @pheebe napisał:
FISH Jest to badanie genetyczne określające jaka mutacja doprowadziła do białaczki, czy da się ja wyleczyć i jakie leczenie będzie w danym przypadku najskuteczniejsze. Immunofenotypowanie też z tego co pamiętam robili.



Musze sie w takim razie zapytac mojego lekarza dlaczego ja nie mialem tego. Widze, ze tutaj sa jakies dodatkowe kwestie PBL zwiazane z mutacja IgVH, 11q, 13q i 17p ...rokowania sa powiazane z tymi rzeczami..

Użytkownik @pheebe napisał:
http://hematoonkologia.pl/chemioterapia/index/id/10-skutki-uboczne-chemioterapii-i-sposoby-ich-lagodzenia/Witajcie. Zmartwiona u mojego taty też wykryto pbl właśnie wyszedł ze szpitala z kompleksowej diagnozy. Póki co zostaje na obserwacji bez leczenia WBC 60 w grudniu było 54 wiec troche podskoczyły. Reszta ok pojedyncze węzły chłonne ok 1cm wiec nie jest źle. Czekamy jeszcze na wyniki FISH.Link który podałam jest do bardzo przydatnego portalu. Można sie zalogować i w zakładce dla lekarzy są najnowsze doniesienia i nowości w leczeniu. Pozdrawiam trzymam za Was wszystkich kciuki a Wy trzymajcie za nas!


Podobno fenotypizacja daje 99.9 % pewnosci co do diagnozy. Nie orientuje sie co jest FISH i chyba nie mialem tego robionego.

Tata napewno da rade - to nie jest wyrok z tego co slysze...!! Badz dobrej mysli..ja nie dopuszczam innych!

Użytkownik @pheebe napisał:
http://www.badaniaklinicznewpolsce.pl/baza-badan-klinicznych/art,606.html


Lista miast w których są zlokalizowane ośrodki badawcze - Brzozów, Chorzów, Opole, Słupsk

********

W USA pojawil sie najnowszy lek *** ibrutinib ***. Jest podobno znakomity i ma zastapic chemioterapie na PBL. Poniewaz byl zatwierdzony dopiero WCZORAJ 02/12 , nie mam pojecia kiedy bedzie dostepny w Polsce. W USA ten lek jest traktowany jako przelomowy...jest sporo informacji na ten temat na necie np -__http://www.onclive.com/web-exclusives/FDA-Approves-Ibrutinib-for-CLL lub tu http://www.medscape.com/viewarticle/820537.

Witryna FDA: http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm385764.htm

Pytajcie lekarzy o ten lek!!!! Sa proby kliniczne .... podobno byl podawany w szpitalu w Brzozowie:

http://supernowosci24.pl/w-szpitalu-w-brzozowie-testuja-nowy-lek-dla-chorych-na-bialaczke/


Ja juz tydzien po pierwszej chemii i narazie bez wiekszych klopotow. Nastepna seria za 22 dni...

Trzymam kciuki za wszystkich...moc, nadzieja i optymizm jest z nami!

Minelo juz pare dni od pierwszej dawki chemii FCR i samopoczucie nadal bardzo dobre, dobry apetyt; wezly nadal sie pomniejszaja ale nie tak wyraznie jak po pierwszych dwoch dniach. Czy ktos moglby podzielic sie czego moge spodziewac sie po dalszych dawkach...czy moze obejsc sie bez skutkow ubocznych i co nalezy robic aby zminimalizowac ewentualne skutki uboczne? Gdzie moglbym dostac szczepionke pneumokoki bo zaczynam sie martwic o ewentualne infekcje...a tak w rzeczywistosci to nie dociera do mnie, ze mam chorobe zaczynajkaca sie na litere r...to niemozliwe!

Czy terapia FCR jest skuteczna ? Z tego co czytam, to jest to najnowoczesniejsza terapia ktora rzeczywiscie poprzez polaczenie z przeciwcialami (R) powoduje najdluzsza remisje...tak pisza, a jak jest w praktyce??

Serdecznie pozdrawiem...

Pierwsze 3 dni FCR poza mna. Ogolne samapoczucie bardzo dobre ale tez musze wspomniec, ze nigdy nie mialem zadnych innych symptomow oprocz 46 tys limfocytow, 80% penetracji szpiku i powiekszonych wezlow (przede wszystkich karkowych i szyjnych). Powiekszenie wezlow juz zmalalo, wrecz zniknelo i procz tych co byly oryginalnie okolo 3 cm juz prawie ich nie czuje (nie do wiary, ze juz po 3 dniach nastapily takie zmiany) - nie wiem czy to wrozy dobrze na CR. Poza tym staram sie pic duzo wody..biore leki na mdlosci, Biseptol anty infekcyjnie i Heviran na opryszczke...

Mam 3 dzieci do wychowania wiec musze jeszcze troche pociagnac...

Lucy - dzieki za notke!!! Zycze kontunuacji remisji...oby tak dalej...

No coz...dalaczam do grupy. Wiek 43 lata...swieza diagnoza B-CLL (PBL) stopnia 2, pierwsza chemia FCR pobrana...nie wiem co dalej...im wiecej czytam na ten temat tym bardziej watpie czy moje zycie kiedykolwiek wroci do normalnosci....myslalem, ze mozna to swinstwo zaleczyc i sa szanse aby nie powrocilo aczkolwiek teraz czytam ze CLL generalnie powraca i sa male szanse na kompletna dlugoterminowa remisje ...czy to prawda ??