hans, Wygrał

od 2014-02-08

ilość postów: 127

Ostatnie odpowiedzi na forum

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 lat temu
kaja1677 napisał:

Qwert, czy ja dobrze zrozumialam, ze lekarz proponuje Twojej mamie leczenie lekiem, juz na tym etapie (ok 35 tys. WBC), bez podania w pierwszej kolejnosci chemii i bez wykonania badan genetycznych?


tak na marginesie przy ibrutinibie i benetoclaxie jak i również idelalisibie badania na delecje nie są konieczne bo   leki działają tak czy inaczej. o podejściu do leczenia napisałem w poprzednim poście..w podeszłym wieku ibru może być lepsza pierwszolinijna opcja niż chemia

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 lat temu
gosias napisał:

Hans dokładnie tak mi tłumaczyła doktor,sugerowała też że można w przyszłości pomyśleć o przeszczepie,a z kolei jwcześniej pytałam o przeszczep innego lekarza to powiedział że za duże ryzyko . W grudniu mam kolejną wizytę myślę że już u swojej doktor więc będę rozmawiać .Hans Ty jesteś lepszy od lekarza !🙂


pochlebias mi wiec dziękuje :) to świadczy o tym ze moje dupogodziny  edukacji o pbl nie idą na marne...

pare słów o przeszczepach

wiele ludzi schodzi po przeszczepach niestety. jest to straszne ryzyko i należy rozważyć to tylko w ostateczności . jest kwestia narychmiastewgo zejścia 3-40%, potem może wystąpić tzw GvH syndrom czyli atak przeszepionycj komórek na system immunologiczny biorcy no i generalnie nie ma gwarancji ze pbl nie wróci a jeśli wróci to wtedy trzeba zmagać się nie tylko z pbl ale i komplikacjami poprzeszczepowymi. ja tego ryzyka nie podejmę a było to dyskutowane...

nie jestem lekarzem wiec proszę nie traktować powyższego jako poradę medyczna ... raczej własna opinie biorąca pod uwagę realia i konsultacje z czołowymi specjalistami od pbl ...

prof robak przeszczepu by nie proponował na 100% chyba żeby to była ostatnia deska ratunku - w łodzi powiedziano mi ze się od tego odchodzi w sobie ibrutinib i venetoclax .

inaczej sprawy się maja przy ostrych białaczkach ...przycpdzewleklych radziłbym sie 3 razy zastanowić ...

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 lat temu
Qwert.123 napisał:

A jeszcze mam pytanie czy do leczenie lepiej wdrożyć wcześniej czy poczekać? Ten lek tj chemia? Brał ktoś ten lek? Ciekawi mnie jakie ma skutki uboczne? Jak się po nim czują pacjenci? 


wiele postów i większość nie kompletnych ...

podejście do leczenie pbl jest ścisle uzależnione od pacjenta. u niektórych leczenie jest wskazane nawet przy w miare niskich limfocytach ... wszystko zależy od wielu czynników - protokół nie jest taki sam dla każdego pacjenta, wręcz przeciwnie , najprawdopodobniej każdy będzie inny.

rozpoczęcie leczenia wraz z doborem leku zależy tez w znacznej mierze od wieku i ogólnej kondycji fizycznej pacjenta. dlatego tez starszym ludziom nie serwuje się fcr a raczej słabsza chemię jak np chlorambucil.

ibruvica/ibrutinib to nie jest chemia a najnowocześniejszy celowany lek immunologiczny. ma szereg skutków ubocznych lecz wszystko zależy od pacjenta. jeden będzie tolerował bez skutków ubocznych inny będzie miał lekko pod górkę...

na spokojne polecam poczytać artykuł o pbl w jednym z ostatnich egzemplarzy pacjenta onkologicznego - linki były podane...jest tam dużo praktycznej i podstawowej wiedzy...

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 lat temu
Joka0 napisał:

Qwert.123, ten lek to chemia w tabletkach


jeśli mowa o imbruca/ibrutinib to nie jest to chemia a celowany lek immunologiczny.

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 lat temu
Qwert.123 napisał:

nie miala innych badan oprocz tych ktore wkleilam :)


warto by wiedzieć na czym się stoi genetycznie czyli jak siecsprawy maja z del 11q, del 13q i del 17p...to podstawa prognostyki ...test Fish

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 lat temu
gosias napisał:

Jestem po wizycie, od godz. 9 do godz 16 w poradni.,nie było mojej doktor i przekierowano mnie do innej lekarki.Leukocytów mam 111tyś hb jeszcze w normie 12, 9 ,płytki 177, następna wizyta 12 grudnia.Badania genetyczne del. 11 i del. 13, nie mam del. 17 tyle w tym dobrego, ale 11del też nie rokuje dobrze.Pozdrawiam wszystkich na forum, i dziękuję za wsparcie


z tego co wiem del 13q jest dobrym prognostykiem , 11q trochę gorszym -chyba powoduje odkładanie się limfocytów w węzłach przez co mogą być duże ale nie ma dramatu bo brak del 17q wskazuje ze białaczka nie będzie chemii oporna i powinna dobrze zareagować na FCR ...

pytaj lekarza o plan długo terminowy . co planuje podać w pierwszej linii , na co liczy po podaniu leku i jaki jest jego plan b czyli co będzie robione w razie nawrotu ...lekarze w polsce żyją w momencie i reagują na to stan obecny kompletnie nie myślą długoterminowo ...a czasem sekwencja leków jest bardzo istotna...

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 lat temu
Qwert.123 napisał:

z tego co lekarz mowil na ostatniej wizycie to ma jej podac wlasnie ten lek. Bedzie dostepny w Brzozowie w styczniu. Mama leczy sie w Rzeszowie prywatnie u lekarza z Brzozowa wlasnie :) 


szpital w Brzozowie był pierwszym w polsce który prowadził badania kliniczne z ibrutinie w 2011 roku... gratuluje z uzyskania dostępy do leku ... ja do Brzozowa pisałem i dzwoniłem rok temu ale nikt sie nie pofatygował niestety...

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 lat temu
Joka0 napisał:

Hans, ma rację, tylko nacisk chorych może przynieść jakąś poprawę w dostępie do leków. Ibrutinib już wiemy, że przedłuża nam życie, Venetoclax też jest nowoczesnym i skutecznym lekiem jak pisze Hans. Przecież pbl już nie jest chorobą osób starszych, są potrzebne nowe leki.Wiem, że sporo osób nas czyta, rozumiem też, że każdy z nas chce normalnie żyć, wszyscy mamy też inne problemy, rodzinę, pracę, radości i smutki, ale bez leków możemy to wszystko bardzo szybko stracić. Fajnie poczytać, że może ktoś, coś z tym zrobi, ale KTO?

ja tez jestem w kontakcie z PKOPO wiec bede naswietlal sprawy. Venetoclax jest a niebo lepszy od Ibrutinibu  - bardziej skuteczny i duzo mniej skutkow ubocznych.

Trzeba dzialac jak Kora .... :)

Jak juz mowilem #1 to zmiana myslenia  i naglowkow jesli chodzi o PBL. Mam dosc sluchania ze jest to choroba osob starych w pierwszych dwoch zdaniam jakie kazda prezentacja i material na ten temat przedstawia...


Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 lat temu
kaja1677 napisał:

Hans, organizm chyba dobrze reaguje na leczenie?

To sa leki z listy, którą prezentowała Joka po spotkaniu. Może to są te leki, które są przygotowywane do refundacji? 


lek jest rewelacyjny... bardzo skuteczny. dla przykładu kiedy testowano go w australii i podano pacjentowi u którego limfocyty były na poziomie 100 tys, po 8 godzinach poziom limfocytów spadł do 1 tys ...

ibrutinib był w procesie refundacyjny od 4 lat i dopiero teraz wprowadzono go z wielkimi ograniczeniami. wątpię by następny równie drogi lek był refundowany w tak krótkim czasie ... najprawdopodobniej mowa jest o rozpoczęciu procesu ... a do faktycznego wdrożenia jeśli takowe będzie miało miejsce jeszcze daleka droga chyba ze rząd będzie miał widoczny nacisk społeczny...

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 lat temu
kaja1677 napisał:

Hans, czy możesz zdradzić jakim lekiem teraz się leczysz? Zrozumiałam, że to nie jest ibrutinib, a jakiś inny lek?

Venetoclax w polaczeniu z Rituximab'em...