hans, Wygrał

prof robak jest super najlepszy w tym kraju!!!!

argument lekarza ze lepiej zniesie chemię bo jest młody jest idiotyczny . pamiętaj ze pierwsza remisuja jest najdłuższa wiec jeśli nie ma ku temu przesłanek wiek oraz same limfocyty nie są powodem do rozpoczęcia pierwszego leczenia, trzeba zwlekać ile można. aby rozpocząć leczenie musza wystąpić inne symptomy takie jak: bardzo niska hemoglobina (bardzo zlecsamopoczucie, niedotlenienie organizmu), zlewne poty, trombocytopenia, neutropenia, powiększone węzły po obu stronach przepony oraz podwajanie się limfocytów przez 6 miesięcy ... jeśli tych symptomów brak nie daj się wrobić w branie trucizny ...ja dostałem mając 46 tys i strasznie żałuje ... po wznowie czekali aż do 150 tys a i wtedy jeszcze debatowali. polecam konsultacje z innym specjalista od pbl.

czy wiesz jaka jest penetracja szpiku przez pbl? to wychodzi na badania cytogentycznym ... to tez jest jeden z warunków...

czy są bardzo częste infekcje ??

wzrost liniowy o 2 tys nic nie znaczy , zrób wykres w excelu i zobacz czy jest podwojenie w ciagu 6 miesięcy zaczynajac od 30 tys.. to co wcześniej nie ma znaczenia ...

i jeśli dojdzie do leczenia pierwszego to tylko FCR każda inna chemia jest slabsza , mniej skuteczna

w absolutnych wartościach to nie jest dużo.. ale to chyba tez musi być proporcjonalne do wzostu masy ciała. ja miałem 4 cm powiększona a mam 178 cm/92 kg - nie było alarmu ani mi nie dokuczała.... pojedynczy test nic nie znaczy w pbl - ważny jest trend

Duzym problemem w Polsce sa badania kliniczne. Prawie nikt o nich nie wie a one sie naprawde odbywaja. To obecnie jest "najprostszy" sposob na dostep do nowoczesnych lekow. Nie mowie o ryzykownych badaniach fazy I bo to jest duze ryzyko ale o badaniach fazy II, III i IV kiedy to juz wiadomo, ze preparat jest obiecujacy i skuteczny.

Obecnie, z tego co mi jest wiadomo, najlepsze badanie kliniczne to takie dla pacjentow ktorzy nie byli jeszcze leczeni. Lek Venetoclax + Rituximab lub Venetoclax + Gazyvaro (Obinutuzimab). Jest tez Acalabrutinib, druga generacje Ibrutinibu. Kombinacja jest nieprawdopodobnie skuteczna, a nie jest chemia, tylko leczenie immunologiczne i celowane z minimalnymi skutkami ubocznymi. Z tego co raportuja z USA to wyniki wstepne sa super obiecujace, mnostwo pacjentow, nawet z delecjami, osiaga gleboka remisje i przy czestej MRD negatywnej.

Znalesc takie badanie to nielada sztuka bowiem nigdzie w Polsce nie sa one "reklamowane". Jesli lekarstwo jest dobre, czesto i gesto lekarze zapisuja lokalnych pacjentow i tyle miejsca sie wyczerpuja. Trzeba wiec szukac....emailowac do dobrych osrodkow, pytac, przedstawiac swoja sytuacje.

W PBL szczegolnie podchodzi sie do mlodych pacjentow poniewaz zdecydowanie "jest o co walczyc" wiec lekarze sa do tego bardziej przychodni, co nie znaczy ze wszystko idzie jak z platka. Trzeba przekonywac, szukac dojscia przez znajomych itp.

Wiec jak widzicie lekarzy - pytajcie o te leki - nigdy nie wiadamo co sie z tego wykluje. A jak lekarz widzi, ze pacjent cos kuma, to tez troche inaczej do tego podchodzi.

Pozdrawiam.

Ja osobiscie nie probowalem ale czytalem na ten temat. Jesli chodzi o zielona to sa rozne opinie ale przewaza ta, ze aby osiagnac jakis skutek medyczny trzeba wypic tego tony. Natomiast z kurkuma nie jestem zapoznany.

Probowalem preparat Honokiol ale bez wiekszych sukesow oprocz tego ze powodowal roztroj jelitowy...a liczylem ze to moze byc niezle...

Czytalem na tym forum kiedys, ze ktos probowal  jakis preparat Iskador ale nie wiem z jakim skutkiem i co to wlasciwie jest...

Po zakonczeniu chemii przechodzisz pod opieke poradni hematologicznej. Tam konsultowalem sie z Dr. Mitalem, Preisnerem i Dr. Baranem. W Gdansku na akademii nie ma niestety specjalisty od PBL.

Jesli ktos jest ciekawy to pisze co nalezy monitorowac w PBL...

1. Liczba limfocytow (nie procenty ale absolutna wartosc). Norma do ok 3 tys. U chorych bywa roznie, jedni nie wychodza ponad 50 tys, a inny maja nawet do 200 tys. Pojedynczy test nie jest miarodajny, najwazniejszy jest trend. Sama liczba limfocytow moze byc ale musi byc czynnikiem powodujacym rozpoczecie leczenia. 

2. Czas podzialu limfocytow. W PBL patrzy sie jak szybko dziela sie limfocyty. Jesli okres podwojenia jest mniejszy niz 6 miesiecy to cos moze sie dziac i nalezy zwrocic na to uwage. Do niedawna mierzylo sie to w kazdym momencie ale teraz hematolodzy nie robia nic dopoki limocyty nie beda wyzsze od 30 tys - wtedy zaczynaja mierzyc czas podzialu.

3. Hemoglobina - wazne bo to czerwone cialka krwii ktore roznosza tlen po organizmie. Wiec jesli jest HG jest niskie to moze to sie objawiac roznie np. bardzo duzym zmeczeniem, niedotlenieniem organizmu itp. 

4. Plytki krwii - odpowiadaja za krzepliwosc krwii. PBL wypiera produkcje plytek w szpiku i co moze spowodowac spadek. Bardzo niski poziom jest niebezpieczny bo moze spowodowac krwawienie. Plytki mozna przetoczyc.

5. Neutrocyty - odpowidzialne za odpowiedz oragnizmu na infekcje bakteryjne (nie wirusowe). Sutuacja podobna jak z plytkami kiedy produkcja moze byc zredukowana przy PBL. Niski poziom to brak odpornosci na infekcje. Aby wzbodzic produkcje neutrocytow stosuje sie zastrzyki czynnikami wzrostu takie jak neupogen.

6. Zlewne nocne poty - mowimy o potach, ktore powoduja ze trzeba zmieniac posciel 2x w nocy np. Jesli wystepuja nalezy niezwlocznie skonsultowac sie z lekarzem

7. Wezly chlonne - jesli sie powiekszaja lub pojawiaja sie nowe rowniez nalezy szybko skonsultowac sie z lekarzem. Czasem moga byc mniejsze lub wieksze...niektore delecje genetyczne powoduje ze wezly u takiego pacjenta sa bardzo duze. Wezly moga byc bolesne.

8. Sledziona - przy PBL moze byc powiekszona i powodowac bol w okolicach brzucha. Czasem lekarze zalacaja usuniecie - czy jest to konieczne, nie , ale decyzja nalezy do pacjenta.

9. LDH - jesli enzym jest duzo ponad norme w paru badaniach nalezy skonsultowac sie z lekarzem

10. Immunoglobuliny - przy PBL A/G/M ida stopniowo w dol. To nasza odpornosc wiec poziom jest istotny. Immunoglobuliny G mozna przetoczyc. Lekarze nic nie robia z A/M bo nie mozna ich przetoczyc...

11. Watroba - moze byc powiekszona tak jak sledziona i powodowac bol.

kysiu2005 - osoby takie jak ty, a jest ich z pewnoscia wiele, maja ta przewage (czego ci z calego serca gratuluje), ze pomimo diagnozy PBL nic sie z choroba przez lata nie dzieje czyli jest kompletny brak progresji i to jest super - nie ma sie czym zbytnio martwic. W wielu przypadkach, zreszta jak ma to odzwierciedlenie w statystykach, sa ta ludzie pod 60...nie wiem jak to wyglada u Ciebie bo nie wspomnialas o tym. Jest to dosyc zrozumiale jakby pomyslec - bowiem komorki u ludzi starszych nie dziela sie juz tak szybko jak u ludzi mlodych a poniewaz caly myk w PBL polega na tym ze limfocyty nie chca umierac normalnie i dziela sie w nieskonczonosc wiec mozna wywnioskowac, ze ludzie mlodsi duzo rzadziej beda borykac sie z drzemiaca postacia bialaczki. Jednakze nic nie jest wyryte w kamieniu  - nawet PBL u osoby mlodej moze byc przez bardzo dlugi czas w formie drzemiacej. Kazda postac PBL jest inna, kazdy organizm jest inny - pomimo tego, ze pierwotna diagnoza jest taka sama czyli PBL.

Kilka slow o doswiadczeniach z lekarzami. Wydaje mi sie, ze tak jak i w kazdym innym zawodzie, w medycynie sa experci oraz tzw nieudacznicy. Jedni z nas maja duze szczescie i trafiaja pod opieke eksperta i w tym wypadku nie ma sie co martwic. Coz jednak zrobic jesli trafi sie do tego drugiego? Poniewaz rzadko kto z nas moze oszacowac potencljal, wiedze i  zaangazowanie lekarza prowadzacego oddajemy sie slepo w jego rece liczac na to ze zaoferuje optymalne leczenie. Kiedy mozna miec pewnosc, ze zaoferowane leczenie jest optymalne? Lekarze, a hematolodzy w szczegolnosci, generalnie nie sa sklonni do dyskusji w trakcie wizyty. W wielu sutuacjach nie zrobia wszystkich badan diagnostycznych/prognostycznych bo wszystko wiaze sie z kosztami. W wielu sytuacjach nawet nie wspomna o innych/lepszych lekach bowiem albo nie maja do nich dostepu albo sa one zbyt drogie (np nie podadza czynnikow wzrostowych przy kazdym cyklu chemii). Jedyne co pacjent moze zrobic w takiej sytuacji to byc swiadomym co sie dziaje i co jest mu podawane, dlaczego itp lub nawet zwrocic uwage na niekompletna diagnostyke. Ale zalezy to tez od pacjenta..jeden bedzie uczestniczyl aktywnie a drugi nie - to jest wybor, a kazdy z nas ma wolnosc innego podejscia do sprawy i wyboru.

Tak wiec rzeczywiscie u kazdego z nas wszystko udbywa sie inaczej. Tym, ktorzy przechodza przez PBL bez wiekszych rewelacji mozna tylko pozazdroscic i zyczyc dalszego zdrowia - czego Tobie i wszystkim na tym forum rowniez zycze.

Pozdrawiam.

Klinika w Krakowie ma super specjalistow od PBL, specjalizuje sie w PBL i uczestniczy w aktualnych badaniach klinicznych...

https://www.su.krakow.pl/o-k-k...

Rownie dobra jest klinika w Lublinie...

A to taki artykul naswietlajacy sprawy...mozna szukac dojscia do lekarzy ktory sensownie sie na ten temat wypowiadaja...czyli znaja temat...ale jesli ktos nie ma ochoty nie powinien czytac...

https://biznes.newseria.pl/new...​

To jest witryna prowadzona przez Andrew Schorr - pacjenta, ktory majac mutacje IGVH, wzial 6 cykli FCR i do tej pory, ponad 20 lat, jest w remisji. Po angielsku ale mnostwo, mnostwo informacji i ciekawostek na temat nowoczesnego lecznia, nowinek w leczeniu, informacji z miedzynarodowych konferencji lekarzy o PBL (sa takie), podejscia do pacjentow itp.

https://patientpower.info/chro...