hans, Wygrał
od 2014-02-08
ilość postów: 127
Ostatnie odpowiedzi na forum
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Wydaje mi sie , ze jest to prawdopodobne , ze WBC moga podskoczyc po zabiegu operacyjnym jesli zrobila sie jakas infekcja...nie skreslabym tej opcji...niekoniecznie musi byc to symptom opornosci na Ibru...trzeba obserwowac wyniki oraz markery infekcji CRP i inne...jesli infekcja wirusowa to tylko limfocyty pojda w gore. jesli bakteryjna to raczej neutrocyty...WBC jako calosc nie jest jednoznaczne...
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Jesli znacie angielski to polecam to...to jest nr 1 na swiecie jesli chodzi o CLL.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Ciesze sie, ze wszyscy jakos sobie radza i zdrowie w miare dopisuje jesli mozna to tak ujac.
U mnie minal juz ponad rok i jak narazie wszystko w normie bez skutkow ubocznych wiec jak najbardziej jestem zadowolony.
Venetoclax jest przez MZ narazie odstawiany - pisze do poslow o interpelacje i naglosniam sprawe jak moge przez media. Zobaczymy co sie z tego wykluje...
Wszedl nowy lek za granica - Acalabrutrinib - 2 generacja Ibrutrinib'u. Podobno duzo lepszy i z mniejszymi skutkami ubocznymi...oczywiscie u nas tylko pomarzyc...
Pozdrawiam.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Qwert.123 napisał:
Przejrzalem wyniki krwii raz jeszcze. hemoglobina wspaniala, plytki rowniez, neutrocyty ok, limfocyty 28 tys - to naprawde nie jest zaden dramat moim zdaniem... oferta Ibrutinibu jest kuszaca ale ja osobiscie nie widze powodu aby rozpoczynac leczenie, tym bardziej ze innych objawow jest brak np. zlewnych potow.
Powiekszone wezly to jest stwierdzenie do intepretacji. Pytanie, ktore sa powiekszone i o ile. Dla informacji podaje ze powiekszenie do 2-3 cm tez nie jest nic nadzwyczajnym...
Warto sprawdzic:
- FISH ze szpiku pod katem delecji (p17 przede wszystkim). To robi sie generalnie tuz przed podjeciem leczenia ale wart wiedziec np aby bys swiadomym czy standardowa chemia bedzie skuteczna czy tez nie.
- PET calego ciala aby okreslic ktore wezly sa powiekszone i gdzie one sa. Sprawdzic przy okazji sledzione i watrobe.
- obserwowac jak szybko wzrastaja same limfocyty. Jesli nie wystapi podwojenie w przeciagu 6 miesiecy to rowniez nie ma dramatu...
- fenotypizacja - aby stwierdzic co to wlasciwie jest - PBL, MBL, SLL - mysle ze to jest w danym momencie najwazniejsze.
Jesli samopoczucie jest ok to warto to wszystko przemyslec...
Nie jestem lekarzem wiec prosze traktowac powyzsze jako osobiste przemyslenia a nie rekomendacje medyczna.
Warto sie tez skonsultowac z innym specjalista aby stwierdzic
Pozdrawiam.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Qwert.123 napisał:
hans napisał: Qwert.123 napisał: Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...https://www.leki-informacje.pl... lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...? Ma 55 lat. Dziękuje za wszelkie bardzooooo pomocne informacje ;))
Tak czy owak polecalbym zrobienie badan FISH na szpiku pod katem delecji. Wtedy bedzie wiadomo na czym sie stoi i jakie sa rokowania, a to pomaga w planowaniu...
Ale szczerze to troche jestem zdziwiony ze lekarz chce tak szybko rozpoczac leczenie....myslalem ze mama bedzie troche starsza i moze to wiek mialby wplyw na decyzje...ale przy 55 latach? Czy sa jakies wyniki , symptomy ktore sa bardzo negatywne?
Przy PBL nie nalezy spieszyc sie z rozpoczeciem leczenia...przeczytaj wczesniejsze posty bo nie ma sensu sie powtarzac...leczenie rozpoczyna sie jesli sa ku temu konkretne powody, a nie po to aby je poprostu rozpoczac...bez znaczenia czy jest to chemia czy inhibitory....
Pozdrawiam.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Qwert.123 napisał:
Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć
nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...
https://www.leki-informacje.pl...
jesli lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...
a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...?
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Joka0 napisał:
Mam tę ponią doktor zapisaną w swoich notatkach. Powiem więcej, byłam już umówiona do niej na pryw. wizytę, ale trzeba było czekać ponad miesiąc, a w tym czasie dostałam kartę DILO i musiałam przejść przez NFZ i tak zostałam w IHiT w w - wie, a jestem z woj. war-maz.
No to wyglada na to, ze jestes juz w dobrych rekach. Tak czy inaczej warto wiedziec swoje i kontrolowac ruchy lekarza :)
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Joka0 napisał:Hans, a w W - wie znasz nazwiska lekarzy od pbl?
myśle ze warto zacząć of lech- ... marandy
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Ludki - powtarzam raz jeszcze - połowa sukcesu przy leczeniu PBL to specjalista od PBL, nie szeregowy hematolog. pytajcie swojego lekarza o jego specjalizacje i jego osobiste doświadczenie z pacjentami z PBL a w szegolnosci z pacjentami w waszej grupie wiekowej . pacjent 30-40 lat nie powinien być leczony jak pacjent w 60-70 ... inne schematy inne lekki inny plan leczenia ... jeśli lekarz nie jest odpowiedni szukajcie tego odpowiedniego - nie poddajcie się licząc ze hematolog od krzepliwości krwi będzie na bierząco w temacie pbl...
w-wa, łódź , lublin , kraków , brzozowo, chorzów maja specjalistów od pbl pierwsza klasa... z pewnością są i inni