b.bednarskax@gmail.com, Wygrał

Może kiedyś doczekamy się leków stosowanych poza układem pokarmowym ? Mam taką nadzieję. Pozdrawiam B.B.

Hej Bartek, postaram się odpowiedzieć jak najprościej na Twój wpis, na własnej historii , na adres e-mail. Pozdrawiam B.B.

Alebabka 3 lata temu byłam w podobnej sytuacji, tzn. hemoglobina 7,5 , skierowanie na oddział, gastroskopia, wcześniej kolonoskopia i inne badania, które nie wskazały przyczyny spadku hmg. Dostałam 2 jednostki krwi i po jakimś czasie wszystko wróciło do normy. Pozdrawiam B.B.

Jadwiga witam. Ostatnio mało się działo w naszym wątku. Odnosząc się do kwestii poruszonej przez Ciebie opieram się na własnych 16-letnich doświadczeniach dot. stosowania różnych leków w pbs . Przez ten okres leczenia miałam przepisywane różne preparaty wszystkie bardzo toksyczne szczególnie na żołądek. Za każdą zmianą leku informowałam hematologa o bardzo silnych bólach brzucha. Aktualnie biorę dasatinib w najniższej dawce (50 mg) i jest nieźle. Ty o ile pamiętam masz dłuższy staż leczenia więc może czas na zmianę leku na łagodniejszy. Wiem ,że lekarze są oporni w tej kwestii ale to nasze zdrowie i życie i warto o nie walczyć. Pozdrawiam, powodzenia. B.B.

Cześć Jadwiga . Dawno Cię tu nie było, jak się masz, mam nadzieję , że Twoje wynika są również b.dobre. Pozdrawiam B.B.

Moja historia ze spryclem to schodzenie od największych dawek leku do aktualnie 50 mg. Dawał mi się we znaki zwłaszcza w postaci bardzo silnych bóli żołądka, głowy i ogólnego osłabienia. Przy najmniejszej dawce bóle są jednak o dużo mniejszym nasileniu. Dzisiaj byłam na wizycie kontrolnej : morfologia i inne ok., badania molekularne 0,0001. Pozdrawiam B.B.

W czerwcu br. na terenie 27 państw UE pojawiła się możliwość stosowania nowej terapii dla chorych z pbsz. Lek nazywa się asciminib i działa poprzez hamowanie kinazy tyrozynowej BCR:ABL1. U pacjentów odnotowano ponad 3-krotnie niższy odsetek przerwania leczenia z powodu działań niepożądanych. Może to być szansa dla niektórych z nas. Pozdrawiam B.B.

W sierpniu br. przyjęłam 4 dawkę szczepionki. Poza lekkim bólem ramienia nie miałam żadnych dolegliwości. Pozdrawiam B.B.

Prof. Tomasz Szydełko z Wrocławia.

Wg konsultanta krajowego w dziedzinie urologii cystoskopia w świetle niebieskim jest zastrzeżona dla chorych z podejrzeniem guza pęcherza moczowego h-g czyli wysokiej złośliwości - czytałam tą wypowiedź , nie pamiętam gdzie. Może trzeba podjąć próbę rozmowy z ordynatorem oddziału urologii lub dyrektorem szpitala w celu uzyskania dokładnych informacji. Warto też skonsultować przypadek męża z urologiem z innego ośrodka. Pozdrawiam B.B.