anbra, Walczy

Sonia - mówię o linku, który podał stronę wcześniej Filip (Wykaz refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 lipca 2014 r.) http://www.mz.gov.pl/__data/assets/pdf_file/0004/19741/1Zalacznik-do-obwieszczenia.pdf strona 427 (jest tu nazwa substancji i konkretnie nazwa handlowa- Glivec). Nie jestem obeznana w medycznych procedurach, po prostu jako laik na pewne rzeczy zwróciłam uwagę. W tym roku na zjeździe nie byłam, bo być nie mogłam. Wiem o negocjacjach, rozumiem że kwoty wcześniej nie mogły być podawane, ale skoro w obwieszczeniu są dokładne ceny leków, a przy Glivecu stoi nadal wysoka cena, to chyba coś jest nie tak - skoro jego cena jest niższa, a tu widnieje wysoka, to pytanie- czy jakiś szpital zdecyduje się go zakupić za ponad 9 tys? (negocjacje negocjacjami, ale chyba jakieś konkrety już być powinny, bo na papierze póki co nic się nie zmieniło).

takie właśnie wytyczne były wcześniej ujęte w obwieszczeniu, a teraz ich nie ma.... nie wiem, może tak ma być, ale z drugiej strony- nie wiadomo, jakie badania i co ile mają być wykonywane

przeglądając katalog chemioterapii moją uwagę zwróciło to, że tam nadal widnieje Glivec w starej cenie, generyki zaś są dość drogie - gdzie wg poczty pantoflowej miały być w cenie kilkustet złotych... Jednak gdyby cena Glivecu była zmieniona (tak, jak to było ustalone), to byłby on mniej więcej w takiej samej cenie, co generyki... Pytanie jest więc następujące: czy faktycznie cena Glivecu będzie zmieniona? bo jeśli będzie, to w zasadzie nie będzie większego znaczenia jeśli chodzi o koszt zakupu generyku a oryginału (pacjenci będą zadowoleni, że mają oryginał, lekarze odetchną z ulgą, że nie będzie batalii pacjentów o lek, szpitale zaś.... tu chyba ciężko powiedzieć, ale wydaje mi się, że tzw święty spokój też będzie im na korzyść). Zastanawia mnie jeszcze coś - jest tam taki rozdział jak: "LECZENIE PRZEWLEKŁEJ BIAŁACZKI SZPIKOWEJ (ICD-10 C 92.1) " - w tej części opisane jest szczegółowo, kto kwalifikuje się do leczenia, jaki jest schemat dawkowania oraz to, jakie badania i kiedy są wykonywane. Rozumiem, że jest to tzw program lekowy, ale już nie rozumiem, dlaczego zniknął stamtąd imatynib, a jest tylko nilotynib i dazatynib, skoro w obwieszczeniu w rozdziale "Leki dostępne w ramach programu lekowego" Glivec widnieje

Werciaz - piszesz, że dostałaś "tylko" dwa opakowania... czyli i tak jesteś do przodu. W Gdańsku Glivec od zawsze wydawany był tylko na miesiąc (pomijając badania kliniczne, kiedy był wydawany raz na 3 miesiące), a w czerwcu dzielony był tak, żeby starczył do końca miesiąca - ja np. dostałam jeden listek,czyli całe 10 sztuk. Wszystko wskazuje na to, że tam nastawiają się na generyk- w sumie to już nastawiali się do niego od kwietnia, więc to już mnie chyba nawet nie dziwi...

"Otrzymają go pacjenci z odpowiedzią optymalną i będzie o tym decydował lekarz.", czyli wynika z tego, że jeszcze będzie o tym decydował lekarz, a pewnie w praktyce szpital/przychodnia/klinika...

12.05 w Gdańsku też próbowano przeforsować generyk.... pacjenci się nie zgodzili (nie wiem czy wszyscy, w każdym razie całkiem spora grupa)- powiedziano im, że jeśli chcą dostać Glivec, to będą musieli przyjść drugiego dnia, bo na chwilę obecną WCO go nie ma. Po kilku minutach okazało się, że Glivec jednak jest i został wydany pacjentom - musieli oczywiście napisać w swojej karcie, że nie zgadzają się na przyjmowanie leku generycznego. Tydzień wcześniej mojemu znajomemu też lekarz wcisnął generyk (mówiąc: Glivecu nie ma i już nie będzie), znajomy go wziął, jednak po dwóch dniach udało mu się (z pomocą) odmienić go na oryginał... Ja, o dziwo, bez problemu dostałam w maju Glivec. A muszę przyznać, że nastawiałam się na swego rodzaju "walkę o swoje". Po optymistycznych doniesieniach informujących o tym, że pacjenci nadal będą mieli możliwość leczenia Gliveckiem, dziś trafiłam na artykuł, który zasiał we mnie ziarno niepewności (chodzi dokładnie o ostatni akapit): http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/MZ-podtrzymuje-stanowisko-w-sprawie-stosowania-imatynibu-w-bialaczce,141710,1013.html

Dobrymi wiadomościami trzeba się dzielić, więc dzielę się treścią e-maila, którego odebrałam kilka minut temu: "Od 1 lipca po rozmowach Stowarzyszenia PBS z Ministerstwem Zdrowia i po konsultacjach z lekarzami - hematologami postanowiono, że wszyscy pacjenci , którzy mają odpowiedź na leczenie lekiem oryginalnym glivec będą ten lek dostawać nadal. Stowarzyszenie PBS dopilnowało również, aby pacjenci z PBSz w Polsce mieli dostęp do badań monitorujących leczenie, tak aby leczenie było bezpieczne."

Dziś otrzymałam informację, że w Gdańsku od wczoraj jest akcja pod tytułem generyk Glivecu- podobno pacjenci dostają do podpisania papiery będące zgodą na leczenie generykiem... jutro bądź pojutrze powinnam mieć więcej informacji, więc wtedy postaram się napisać coś konkretnego.

Właśnie odebrałam e-mail z ulotką generyku i zgodami na leczenie. Odpowiednik nosi nazwę Nibix...

czyli morfologia ok? niektóre dzieciaki mają 2 razy ospę, więc dlaczego nie mogłabyś mieć drugi raz różyczki ;) raczej to nie uczulenie, skoro gnaty bolą ;)

Madzialena... Glivec bierzesz już jakiś czas, więc ta wysypka to z trochę dziwna sprawa- chyba, że to wynik brania jakiś innych leków, które w połączeniu Gliveckiem wylazły na skórę. Ja miałam kiedyś coś w ten deseń- małe czerwone kropki (coś jak piegi), które po prostu były sobie i też nie swędziały, ale tak moja skóra zareagowała na słońce (dwa dni i zeszło samo). Spróbuj może wapnem z tym powalczyć