ajkarmazyn, Walczy

od 2013-06-28

ilość postów: 44

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
Nala zrozumiałaś mnie zupełnie odwrotnie. Chciałam uświadomić tym chorującym od niedawna, że to żaden wyrok. A niestety właśnie takie jest przekonanie społeczeństwa. Sama szukałam słów otuchy w internecie. Proszę o więcej wpisów od osób, które o białaczce dowiedziały się wiele lat temu, czują się świetnie i żyją jak zdrowi ludzie. Wiem jak bardzo potrzebne są takie słowa po usłyszeniu diagnozy. Lekarze tego nie mówią. Mną zajmowało się kilku hematologów i dopiero w poradni spotkałam Lekarza Anioła, który zupełnie zmienił mój tok myślenia. To w Warszawie na Banacha faszerowano mnie hydroksymocznikiem (6 tabletek dziennie) i usłyszałam, że nie dostanę glivecu. Teraz leczę się w poradni w innym szpitalu. Nala dzisiaj popiłam lek ciepłą wodą. Działa. Dziękuję :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
JADWIGAP bardzo dziękuję za te słowa. Diagnoza białaczka to koszmar - każdemu kojarzy się z najgorszym. A lekarze nawet nie wysilają się, żeby dodać nam otuchy. O swojej chorobie wiem od maja. Lekarz bez ogródek powiedział mi, że mam białaczkę. Rozpłakałam się a on tylko dodał, że mam się go nie pytać ile będę żyła. Pielęgniarce wydał polecenie, że mam dostać zastrzyk na uspokojenie. Do tej pory mam drętwy pośladek. Był to szpital powiatowy. Później batalia o przewiezienie do innego szpitala. Spędziłam 3 koszmarne tygodnie na oddziale hematologicznym. Pani doktor powiedziała, że jest glivec, który daje świetne rezultaty leczenia, ale niestety w tym roku go nie dostanę, bo limity na ten rok są wyczerpane - przypomnę, że był MAJ!!! Realia leczenia w naszym kraju są straszne. Był to dla mnie dramat, zwłaszcza, że w domu czekał na mnie synuś dwulatek. Ja nie płakałam tylko wyłam z rozpaczy. Rodzina stanęła na głowie i już w czerwcu dostałam glivec. Wyniki badań mam w normie, czuję się dobrze, niewielkie mdłości po tabletce to pikuś. Wiem, że musi być dobrze. Jeszcze długo będę potrzebna mojemu dziecku, więc walczę. Statystyki są zaniżane przez osoby, które nie chcą się leczyć, nie biorą leków. Leżąc w szpitalu widziałam wiele takich sytuacji. Choroba wiele zmieniła w moim życiu. Cieszę się jak dziecko z drobnostek, że świeci słońce, że mogę spać w swoim łóżku, że mogę przytulić synka kiedy mam na to ochotę. Cieszę się nawet z tego, że choruję na białaczkę, a nie gorszą chorobę. Mamy jeszcze wiele do zrobienia, jesteśmy potrzebni naszym bliskim. Nie możemy się poddać. Początek choroby jest straszny. Teraz sama się śmieję, że jestem chora raz w miesiącu, gdy jadę do hematologa. Żyję jak zdrowy człowiek. I do głowy nie dopuszczam myśli, że umieram. Ale mogę to powiedzieć teraz - po pół roku leczenia. Dlatego wiem jak bardzo ważne są na początku choroby słowa wsparcia i uświadomienie, że z tą chorobą żyje się normalnie. Wszystkim życzę dużo zdrowia. Głowy do góry!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
Wybieram się do dentysty. Proszę o informację, czy jeśli choruję na PBS i biorę glivec, to mogę mieć robiony rtg i znieczulenie?

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
Na ostatniej wizycie w poradni zapytałam lekarza o coś osłonowego na wątrobę - powiedział, że mi to "pomoże na kieszeń" - uważa, że to zbędny wydatek.