ajkarmazyn, Walczy

Dolegliwości żołądkowych nie mam, więc w tym temacie nie pomogę. Mam za to dość nietypowe skutki brania NIBIXU - drżą mi palce u rąk (najbardziej rano). Już robiłam badanie hormonów tarczycowych, żeby sprawdzić czy tam się coś nie popsuło, ale wyniki wyszły ok. A poza tym mam uciążliwe skurcze. Nie nóg - jak to bywało kiedyś jeszcze przed chorobą, tylko w górnych partiach ciała. Np. podczas ziewania chwyta mnie skurcz szczęki - ból nie do opisania. Albo jak się schylę, żeby założyć buty, to potrafi mnie złapać skurcz szyi, ale to taki, że nie mogę się wyprostować. To moje nowe doświadczenia po NIBIXIE. Czy ktoś ma podobnie?

Madzialena ja biorę nibix i tylko raz na jesieni miałam lekki katarek. Wzmacniam się tranem i zrobiłam sobie miksturę: miód, tarty imbir, krople propolisu. Synek co jakiś czas ściąga różne zarazy z przedszkola, a na mnie nic nie przechodzi :-)

Ja biorę Imatinib Polfy. Łykam drugie opakowanie. Źle go znoszę. Na początku bolały mnie kości (jak na początku brania glivecu) i miałam straszne nudności. Ból kości minął, nudności mam nadal. Imatinib ma okropny zapach i jest straszny w smaku. Długo ten smak pozostaje w buzi. I jeszcze się odbija przez jakiś czas po przyjęciu leku. Biorąc glivec czułam się bardzo dobrze. Ale cóż, nie mamy wyboru. Aby działał. W październiku jadę na szpik i BCR. A tak przy okazji zadam Wam pytanie. Glivec brałam od czerwca zeszłego roku. Nie osiągnęłam jeszcze większej odpowiedzi molekularnej. Mam 1,5%. Lekarz upiera się, że wszystko jest ok. Podzielcie się proszę Waszym doświadczeniem. Czy nie powinnam mieć zmienionego leku?

Ja w Warszawie dostałam Imatinib Polfa. Źle go znoszę. Mam bolą mnie kości i mam straszne nudności. Biorąc glivec czułam się bardzo dobrze.

Wczoraj byłam na wizycie w poradni. W Warszawie dostałam glivec. Rozmawiałam z moim lekarzem na temat generyku. Dowiedziałam się, że generyku nie będziemy otrzymywali w poradni. Jest to lek do leczenia szpitalnego, czyli trzeba kłaść się na oddział. Wiecie coś na ten temat? Co mówią Wasi lekarze?

Filippos daj znać jak przebiegło spotkanie z ministrem. Mocno wierzę, że przekonacie tego pana, że generyk dla nas to nieporozumienie.

Filippos jesteś WIELKI!!! Dziękuję Tobie i każdemu, kto zaangażował się w nagłośnienie sprawy generyków. Bardzo nam pomagacie. Przy okazji wszystkim życzę zdrowych i rodzinnych Świąt.

Ja będę głośno wrzeszczeć z radości!!! Po dwumiesięcznej burzy z wynikami jest słońce :) Toksyczność minęła. W lutym miałam zrobione badania cytogenetyczne i molekularne bardziej szczegółową metodą niż wcześniej (tak mi to wyjaśnił lekarz) i okazało się, że glivec jednak działa. I to bardzo dobrze działa. Dwa dni skakałam jak tygrysek z radości :) Stał się cud.

Nala dziękuję, że pamiętasz o mnie. Elektrolity po częstoskurczu wyszły w normie, więc lekarz w przychodni powiedział, że nie wie co ma ze mną zrobić. Jeśli się powtórzy taka sytuacja mam wzywać pogotowie. W poniedziałek byłam w poradni. Powiedziałam o tym lekarzowi, a on stwierdził, że dobrze, że o tym wie. Morfologię mam taką sobie. Dalej utrzymuje się toksyczność. Pobrali mi szpik i krew na BCR. Jeszcze w trakcie wizyty lekarz powiedział, że już widać dysplazję. Dalej jestem bez leku. Kolejna wizyta 10-go marca. Wtedy już będzie wiadomo co we mnie siedzi. Staram się myśleć pozytywnie :) I znikły mi worki pod oczami :)

Wczoraj dostałam skierowanie na elektrolity (Na, K), magnez i TSH. Dzisiaj miałam pobraną krew. W piątek wyniki i kontrola u lekarza. A w poniedziałek w poradni badania i szukanie mutacji. Jak już będę wiedziała co się ze mną dzieje i dostanę leki, to pewnie się uspokoję. Na początku choroby też był ogromny stres, później glivec, nadzieja i spokój. Wierzyłam, że jest dobrze, a tu w trakcie chwili okazało się, że nie jest dobrze. Stąd ta moja nerwówka. Ale wiem, że będzie lepiej. Mam trzylatka łobuziaka do wychowania. Muszę być silna. Jeszcze raz dziękuję MOJA GLIVECKOWA RODZINKO za uspokojenie mnie.