ajkarmazyn, Walczy

Wczoraj dopadł mnie częstoskurcz serca. Miałam 2 razy robione ekg. Przeszło po 40 min. Poważnie się wystraszyłam. Do tej pory z sercem nie miałam żadnych problemów. Ale toksyczność, odstawienie leku i nerwy zrobiły swoje. Ja raczej do glivecku nie wrócę. W piątek lekarz mówił, że trzeba zmienić lek.
Dziękuję Wam wszystkim za słowa otuchy. Jesteście KOCHANI. Co ja bym bez Was zrobiła?

I stało się. Koniec mojej przyjaźni z gliveckiem. Mam toksyczność hematologiczną. Za tydzień mam badania w kierunku mutacji. Czwarty dzień ryczę :(((((

robson_066 ja przy hydroxy... musiałam pić 4 litry i do tego 2 kroplówki, ale łykałam 6 tabletek dziennie. Acard i jeszcze zastrzyk przeciwzakrzepowy. Ale ja trafiłam do szpitala z 450 tys. leukocytów. Z tym piciem to chodzi o ochronę nerek. Hydroksy... bardzo je obciąża. Tak mi tłumaczyli lekarze.
Choruję od maja. Raz miałam zapalenie krtani. Raz katar, który sama zwalczyłam po dwóch dniach. Teraz mnóstwo osób się przeziębia, a mnie jakoś wirusy mijają.
Nic już nie będzie takie jak przed diagnozą. Ale staraj się żyć normalnie. Ciesz się z każdego dnia. Jesteśmy młodzi, silni, są leki, musi być dobrze! Pozdrawiam.

Już przetłumaczyłam sobie, że może to i lepiej, że będę teraz miała dostęp do wielu lekarzy. Będzie możliwość rozmowy i poznania wielu opinii na różne tematy. Staram się myśleć pozytywnie. Przykro mi było po tej wizycie, bo okazało się, że wyniki są gorsze niż oczekiwałam. A jeszcze do tego ta zmiana lekarza. Mojemu lekarzowi zaufałam, zawsze miał czas dla pacjentów, był dokładny. Szkoda, ale cóż.
O chorobie wiem od maja. Od czerwca biorę glivec w dawce 400mg. Teraz też. Jeżdżę do poradni 120km.
Dziękuję za dobre słowa i wszystkim życzę dużo siły i tylko dobrych wyników badań.

Znowu dostałam glivec w tej samej dawce. W marcu kolejne badanie szpiku. Od początku roku w poradni, w której się leczę wprowadzono zmiany i teraz za każdym razem na wizycie będę miała innego lekarza. Ręce mi opadły.

Wczoraj byłam w poradni. W dwóch badaniach cytogenetycznych po 3 miesiącach i po pół roku leczenia glivekiem mniejsza odpowiedź cytogenetyczna. Krew w normie.Proszę o głos te osoby, które też miały podobne wyniki. Co proponowali Wasi lekarze?

Nowa24 ja miałam ogromną śledzionę, która bardzo szybko rosła. Lekarz w trakcie usg powiedział, że jeszcze takiego okazu nie widział. Leukocyty 450 tyś. Trepanobiopsję miałam zrobioną natychmiast i wyniki tylko potwierdziły podejrzenia lekarzy. Przy tym czułam się bardzo dobrze, nie miałam gorączki, nie przeziębiałam się, nic mnie nie bolało. Tylko czułam ucisk w brzuchu. Tak rozpoznanie wyglądało u mnie. Głowa do góry i koniec ze smęceniem. Nawet jeśli w Twoim przypadku potwierdzi się, że chorujesz na PSB. Przeczytaj dokładnie nasze forum i zobaczysz, że jest dużo lepiej, niż ludzie myślą o tej chorobie :)

Marie pięknie ujęłaś w słowa moje myśli :) Polecam do przeczytania "antyrakowy dekalog Krzysztofa Krauze" - ciekawa i przydatna lektura dla nas.

Siemie lniane czyni cuda - polecam. Pisząc o "małych grzeszkach" miałam na myśli jedzenie pokarmów ogólnie przyjętych za niezdrowe. Oczywiście od czasu do czasu. A nawet niewielka ilość alkoholu - pół piwa lub lampka wina. Mój lekarz twierdzi, że w leczeniu PBS najważniejsze jest systematyczne przyjmowanie leku i pozytywne nastawienie psychiczne.

Ja też biorę glivec po śniadaniu - lekarz mi tak kazał. Faktycznie o soku jabłkowym jest informacja w ulotce. Pół roku temu ją czytałam i wtedy zupełnie nie zwróciłam na to uwagi. Jeśli chodzi o dietę, to mój Pan Doktor powiedział, żeby tylko unikać grejfrutów. I starać się zdrowo odżywiać. Można sobie pozwolić od czasu do czasu na "małe grzeszki" :)