od 2020-06-09
ilość postów: 108
cześć, chciałam tylko ostrzec ze ja na początku leczenia pomagałam sobie pijąc siemię i niestety zaburza ono wchłanianie leku przez co moje wyniki się zatrzymały. Moja Pani doktor zabroniła mi pic siemię :(
dziękuje Wiola za odp.:)
Cześć, tez chętnie się dowiem czy ktoś się orientuje jak to wyglada. Mam tez pytanie czy macie lecąc za granice macie zaświadczenie w j. Ang? A może jakieś dodatkowe ubezpieczenie? Czy w razie potrzeby możemy korzystać w ramach karty ekuz w Europie ze służby zdrowia? Leki macie w podręcznym?
Dziewczyny gratuluje Wam zer :), ja póki co mogę pomarzyć. Chciałabym chociaż trochę zmniejszyć dawkę 2*400 Nilotynib. Czy przy takich dobrych wynikach jak macie lekarz rozważał zmniejszenie dawki? Odstawienie leku to tez duża odwaga, ja chęci mam ale czy moja „głowa” udźwignęła by to oczekiwanie- nie wiem.Iwonka to właśnie prof. Jędrzejczak na obchodzie po diagnozie powiedział mi o tym ze po 5 latach można próbować.
Bageta wspaniały wynik, gratuluje :)
Szkoda, ze forumowicze którzy rozpoczęli wątek 10 lat temu nie są aktywni. Jeżeli czasami tu zaglądajcie proszę napiszcie czy próbowaliście odstawienia. Mi lekarze na oddziale jak zdiagnozowano białaczkę od razu powiedzieli 5 lat i odstawimy leki, oczywiście wyniki są kluczowe. Arturecki daj znać co Twoja Pani doktor sądzi na ten temat. U mnie za wcześnie na rozmowy bo dopiero 2 lata leczenia.
Bardzo dobre wiadomości. Arturecki w Polsce lekarze są bardzo ostrożni mam wrażenie, w krajach gdzie pacjent w części płaci za leki TFR ma miejsce dużo szybciej. Zgodzę się ze większość publikacji dotyczących odstawienia dot. Głębokiej remisji natomiast nie trzeba być niewykrywalnym aby odstawić leczenie. W Twoim przypadku z tak dobrymi wynikami porozmawiałabym z lekarzem o próbie odstawienia. W przypadku kobiet odstawia się tez leki wcześniej jeżeli planują potomstwo. Jest tez cześć z nas która boi się leki odstawić. Znam osobę która z wynikami takimi jak Twoje jest w TFR od 4 lat, odstawiono leki po 10 latach na prośbę pacjenta. Nikt przez 10 lat nie wyszedł z propozycja…
Ja brałam normalnie leki bez przerwy podczas Covidu.
Cieszę się, że już lepiej mnie dopadło przeziębienie i gorzej sobie z nim radzę niż z koronawirusem po 3 dawkach. Dużo zdrówka, oby do wiosny :)
Cześć, Bagatela wzięłaś ten lek na covid?