Polineczka, Walczy

od 2020-06-09

ilość postów: 116

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Kadamana jesteśmy z Tobą wszyscy i jak potrzebujesz możesz zawsze napisać tutaj bo jesteśmy po to żeby się wspierać. Wiem ze czasami brakuje sił do walki. Tak jak Jadwiga pisze wielu z nas dowiedziało się przypadkiem, nasze leczenie przebiega lepiej lub gorzej ale powoli do przodu.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Ja miałam ponad 200 tys. U mnie Imanitib to i brak remisji cytologicznej i efekty boczne i Tasigna dała radę od pół roku jest lepiej. Rozumiem Cię doskonale też jestem zdiagnozowana w lutym 2020 i zajęło mi 1,5 roku żeby chwile się pocieszyć i wróciły stany lękowe. Ja gdyby Tasigna zawiodła rozważałam konsultacje w Krakowie u dr Sachy to chyba największy autorytet w Polsce. Moja psychoonkolog pracująca na oddziale hematologii na codzień uważa, że zawsze warto skonsultować jeszcze z kimś leczenie.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Kadamana a gdzie się leczysz? I czy badali Cię pod kątem mutacji i czy coś wyszło? W Stanach wchodzi nowy lek asciminib czy jakoś tak ma dużo lepsze wyniki od innych, dobrze sobie radzi z mutacjami a jest wg badań klinicznych mniej toksyczny niż ponatynib, może warto porozmawiać z lekarzem. 

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Dzięki Kadamana❤️ i dla Ciebie zdrówka. 

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Cześć, ja jestem po covid i wróciła nerwica lękowa, a już było tak „miło”. Mam wrażenie, że mocniej daje w kość głowa niż sama białaczka. Covid przeszłam łagodnie. 

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Cześć, ja również otrzymałam SMS mimo zaszczepienia 3 dawka, myśle ze to automatycznie wysłano do wszystkich zaszczepionych. Nie planuje w tym sezonie ponownego szczepienia. Uważajcie na siebie ❤️

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Cześć, ja 3 dawkę przyjęłam w pon. wiec wczoraj przeleżałam. Szczepiona jestem Moderną. Czyli 3 dawka to 1/2 dawki. 

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

cześć Sebek, jestem na Tasigna i tez muszę przestrzegać postu 2 razy dziennie co bywa uporczywe zwłaszcza w dni kiedy jest impreza ale wtedy przesuwam Max. Godzinę w przód lub w tył połknięcie tabletki - nie konsultowałam tego z lekarzem natomiast trzeba jakoś żyć ‍♀️ myśle ze zmiana dotyczyła szybszej remisji na Tasigna i możliwości odstawienia jej po kilku latach remisji co jest zawarte w ulotce tylko tego leku, wiec są i plusy. Budziki nastawione na czas postu jako przypomnienie a w czasie między nie przestrzegam żadnej diety lekkostrawnej jem normalnie.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Po roku Imanitib bez Ccyr, zmieniono na Tasigna i po 3 mc 0,07, samopoczucie fiz. I psych. dużo lepsze na nowych lekach, i mimo max. dawki, brak toksyczności hematologicznej która występowała przy Imanitib 300. Wiec mam nadzieje, ze tak zostanie. 

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Po roku Imanitib bez Ccyr, zmieniono na Tasigna i po 3 mc 0,07, samopoczucie fiz. I psych. dużo lepsze na nowych lekach, i mimo max. dawki, brak toksyczności hematologicznej która występowała przy Imanitib 300. Wiec mam nadzieje, ze tak zostanie.