od 2020-06-09
ilość postów: 126
15 lat to też ładne parę lat leczenia ale ja cały czas myślę, że dopiero co zaczęłam leczenie a to 6 lat minęło. Bardzo się cieszę, że dobrze się czujecie i możecie cieszyć się życiem bez leków. Pozdrawiam Was serdecznie.
Dziewczyny super się czyta że jesteście bez leków. Ela ile lat się leczyłaś łącznie? Czy odczułaś różnicę po odstawieniu?
Ja wczoraj dostałam generyk Tasigny wg lekarza nikt nie zgłasza dolegliwości, mam nadzieję że i u mnie będzie dobrze tolerowany. Alebabka a jak się czujesz?
Ja wczoraj dostałam generyk Tasigny wg lekarza nikt nie zgłasza dolegliwości, mam nadzieję że i u mnie będzie dobrze tolerowany. Alebabka a jak się czujesz?
Ja wczoraj dostałam generyk Tasigny wg lekarza nikt nie zgłasza dolegliwości, mam nadzieję że i u mnie będzie dobrze tolerowany. Alebabka a jak się czujesz?
Tak rozstania z lekami, dużo energii i braku bólu - zdrowia w Nowym Roku dla nas wszystkich. Jadwiga bardzo się cieszę że się odezwałaś, pamiętaj żeby nieraz zajrzeć i zostawić info bo zawsze dobrze usłyszeć osobę która tyle lat mierzy się z pbsz, a teraz odstawienie leku - wspaniałe mam nadzieję że utrzymasz remisję i alebabka również, a może i mi kiedyś będzie dane. Widzę że lekarze coraz śmielej odstawiają leki. Alebabka jak dobrze słyszeć że bóle trochę ustępują i neuropatię też, bo ja nieraz nie mam nadziei i boję się że to trwałe uszkodzenia, a jednak w jakimś stopniu odwracalne - naprawdę dobrze Was dziewczyny usłyszeć i czekam na dalsze informacje jak się czujecie i trzymam kciuki za dobre wyniki
wow alebabia gratuluję! I oczywiście trzymam kciuki żeby dobre wyniki się utrzymały, ja mam zera ale nieraz pojawiają się jakieś niewielkie skoki. Myślę że lekarze bardzo ostrożnie podchodzą do odstawiania w PL mi zaproponowano 200mg rocznie(czyli rozłożone na 3 lata) ale jestem na Tasigna. Myślę że jeżeli wyniki są dobre to nie ma na co czekać bo ja z roku na rok wyniki ok ale dolegliwości bólowe stawy mięśnie coraz gorzej bo te leki też nie są obojętne dla naszych organizmów. Dawaj znać jak się czujesz po odstawieniu bo tego jestem ciekawa. Trzymaj się dużo zdrówka
super Bageta! Oby udało nam się zejść z tabletek bo nie ukrywam, że poziom energii i bóle kostno-stawowe coraz mocniej mi dokuczają a to przekłada się na stan głowy i marzy mi żeby jeszcze kiedyś mieć energię i siłę fizyczną adekwatną do mojego wieku ;) i mieć to poczucie że jestem zdrowa
TFR? To remisja wolna od leczenia, teraz coraz częściej pacjentów ze stabilnymi wynikami które utrzymują się dłuższy czas odstawia się leki i część z nich jest w stanie utrzymać remisję bez leków. Są tu na forum osoby które leczą się długo więc może komuś zaproponowano odstawienie. Mi zaproponowano obniżanie dawki z nadzieją na odstawienie jeżeli wyniki się utrzymają na niskich poziomach. Leczę się 5 lat
Cześć, czy ktoś jeszcze zagląda na to forum? Jak się czujecie? Może ktoś spróbował TFR?