Mio2019, Walczy

Ilonka, a czy Twoja Mama miała robione badanie tomografem po zakonczeniu chemiterapii?

Witaj Lilith, super że się odezwałaś. Zaczęłam czytać to forum jak zachrowałam w lutym i byłam pod wrażeniem Twojej i Twojej Mamy historii. Dziewczyno powiem tak odwliłaś kawał fantastycznej roboty opiekując się Twoją Mamą. Gratulacje z powodu powiększenia rodziny :). A odnośnie wątpliwości Ilonki to myślę, że parę lat wcześniej ta opieka nad pacjentami onkologicznymi wyglądała trochę inaczej, lepiej. Teraz w większości ośrodków lekarza "lecą" schematami. Rozpoznanie takie i taki masz 6 cykli a później to już nie szpital tylko poradnia, więc niech oni sobie jakoś radzą. Ja sama próbowałam przekonać onkologów, do bardziej indywidualnego podejścia ale usłyszałam, że nie ma badań, które powtierdzają skuteczności wydłużenia terapii. Koniec kropka, Brzmi to strasznie ale taka jest rzeczywistość. Lilith, a przypomnisz jakie rozpoznanie miała Twoja Mama i czy miała mutację?

Ilonka, czyli wygląda na to, że póki co stwierdzono, że Twoja Mama ma mutację somatyczną (w guzie) ale teraz badają, czy ona nie jest genetyczna. To może mieć znaczenie dla Ciebie, jeśli się okaże, że badania z krwi wyjdą dodatnie, to Ty też powinnas się przebadać pod kątem mutacji. Jeśli chodzi o Olaparib to nie ma znaczenia, czy mutacja jest somatyczna czy genetyczna - obydwie kwalifikują do tego leku. Ale miesięczny koszt to 24 tys pln , bo w pierwszej linii jeszcze nie jest refundowany. Trudno więc cokolwiek doradzać, wiedząc, że koszt jest szokujący i nie do uniesienia przez normalną rodzinę. Ja bym na Waszym miejscu skonsultowała przypadek Twojej Mamy z innym lekarzem i zadała pytanie czy gdyby olaparob był refundowany czy zaproponowałby go do terapii podtrzymującej. Gdzie Mama się leczy?

Hmm , pierwszy raz się spotykam z tym, że się powtarza badania genetyczne jeśli wychodzą dodatnie. To były badania z krwi? Macie ten wynik na "papierze"? Może teraz pobrali wycinek z guza? I badają pod kątem obecności mutacji?

Ilonka, czy Twoja mama nie miała stwierdzonej mutacji BRCA2?

Odnośnie Avastinu (Bevacizumabu) to jest to chyba jeden z najbardziej kontrowersyjnych leków ostatnich lat. W 2011 został wycofany z leczenia w raku piersi, z powodu niskiej skuteczności. Lek działa w ten sposób, że zapobiega budowaniu naczyń krwionośnych wokół guza. A guz bez naczyń nie rozwija się. Ale wszystkie ostatnie badania pokazują, że nie przedłuża on życia pacjentek a tylko w grupie kobiet z wysokim stopniem zaawansowania (IIIC i IV) przynosi korzyści w postaci wydłużenia czasu do progresji choroby. Podaję link, jeśli ktoś ma cierpliwość, żeby czytać. Ze zrozumieniem. Niestety te artykuły/raporty z badań klinicznych są pisane tak, że niewiele można z nich zrozumieć. https://www.practiceupdate.com/content/bevacizumab-does-not-improve-overall-survival-in-ovarian-cancer/85611?fbclid=IwAR1Xn5YjJKS8mY5cQKlyPYJyOYOPjhiDanYJU9nn1j81GSPTYQpWPV6k-JI Jeśli chodzi o skutki uboczne to bóle stawów, mięśni, katar z krwią z nosa, perforacja jelit. No i oczywiście gojenie się ran. Ja mam największy problem z katarem i zatokami. Onkolog z którą ostatnio rozmawiałam powiedziała, że jeśli będę musiała wybierać między olaparibem i Avastinem do terapii podtrzymującej, to nie powinnam się wahać i zrezygnować z Avastinu, bo w moim przypadku korzyści są niewielkie.

Hej Dziewczyny, ja też zakupiłam BiBran zaraz po operacji, ale wzięłam tylko kilka saszetek, bo zaczęłam chemię, a w trakcie chemioterapii bałam się brać jakichkolwiek suplementów. Kiedyś przewertowałam cały internet, żeby znaleźć coś na temat skuteczności, ale mało jest na ten temat (oprócz informacji publikowanych na stronie producenta i dystrybutora), wiele natomiast przemawia za tym, że jest to produkt absolutnie nieszkodliwy. Uzyskiwany jest z otrębów ryżowych oraz substancji pochodzących z grzybów shiitake. Z kolei dużo się słyszy o tych grzybach i ich działaniu przeciwnowotworowym. W każdym razie na taki skład to cena jest powalająca...

Elza, to chyba problem z semantyką. 27 czerwca taka informacja ukazała się na stronie PTGO ,Szanowni Państwo Informujemy że w efekcie wyników badania SOLO1, produkt leczniczy olaparyb uzyskał rejestrację w leczeniu podtrzymującym remisję po chemioterapii 1 linii u chorych z mutacją w genach BRCA1/2. Oznacza to równocześnie zakończenie programu wczesnego dostępu do leku. Mamy nadzieję na rychłe uruchomienie programu lekowego w tym wskazaniu. W przypadku pytań prosimy o kontakt na sekretariat@ptgo.pl ( kontakt dla lekarzy) Więc lek jest zarejestrowany ale nie jest refundowany w pierwszej linii. Czyli ze wzgędu na barierę jaką jest koszt czyli 24 tys za miesięczną dawkę niewiele osób może sobie na niego pozwolić. Jeśli masz szansę dopytaj się swojej onkolog, bo może coś się zmieniło w ostatnich dniach....

Ilonka, jeszcze odnośnie terapii dla Twojej Mamy. Oczywiście, że lekarze nie proponują Olaparibu w pierwszej linii leczenia, ponieważ nie jest on w Polsce refundowany ( w pierwszej linii, w drugiej i kolejnych juz tak). A koszty tej terapii są porażające. Gdyby Twoja Mama żyła w innym kraju Europy Zachodniej, w Stanach lub Kanadzie, na pewno zaproponowano by jej Olaparib. Na FB jest grupa zamknięta PARP Inhibitors, dla osób, które leczą się Olaparbibem, i innymi Inhibitorami (Rucaparib, Niraparib ect). Piszą tam ludzie z całego świata, więc jest to też dobre źródło informacji. Ja konsultowałam mój przypadek i zasadność Olaparibu z pięcioma lekarzami. Starsi lekarze profesorowie byli bardzo ostrożni i stwierdzili, że nie na tym etapie, że lek jeszcze nie jest sprawdzony (to prawda, dopiero pod koniec ubiegłego roku został zatwierdzony w pierwszej linii leczenia przez FDA). Trzech innym młodych lekarzy w tym jeden profesor, powiedzieli, że jest bezwzględnie powinnam się starać o Olaparib, i jeśli nawet będę musiała wyłączyć Avastin, to nie powinnam się wahać. Może skonsultujcie to z innym lekarzem? Genetykiem ? Młodszym, bardziej otwartym na nowe terapie?

Elza, trzymam kciuki za pierwszy wlew. Czy z tym klientem można wygrać? Wpisy dziewczyn na tym forum pokazują, że tak. Poza tym jest coraz więcej badań klinicznych i terapii z zastosowaniem inhibitorow PARP, leków immunologicznych czy też szczepionek. Czy masz już wyniki badań genetycznych?