Mio2019, Walczy

Hej Dziewczyny, ja też zakupiłam BiBran zaraz po operacji, ale wzięłam tylko kilka saszetek, bo zaczęłam chemię, a w trakcie chemioterapii bałam się brać jakichkolwiek suplementów. Kiedyś przewertowałam cały internet, żeby znaleźć coś na temat skuteczności, ale mało jest na ten temat (oprócz informacji publikowanych na stronie producenta i dystrybutora), wiele natomiast przemawia za tym, że jest to produkt absolutnie nieszkodliwy. Uzyskiwany jest z otrębów ryżowych oraz substancji pochodzących z grzybów shiitake. Z kolei dużo się słyszy o tych grzybach i ich działaniu przeciwnowotworowym. W każdym razie na taki skład to cena jest powalająca...

Elza, to chyba problem z semantyką. 27 czerwca taka informacja ukazała się na stronie PTGO ,Szanowni Państwo Informujemy że w efekcie wyników badania SOLO1, produkt leczniczy olaparyb uzyskał rejestrację w leczeniu podtrzymującym remisję po chemioterapii 1 linii u chorych z mutacją w genach BRCA1/2. Oznacza to równocześnie zakończenie programu wczesnego dostępu do leku. Mamy nadzieję na rychłe uruchomienie programu lekowego w tym wskazaniu. W przypadku pytań prosimy o kontakt na sekretariat@ptgo.pl ( kontakt dla lekarzy) Więc lek jest zarejestrowany ale nie jest refundowany w pierwszej linii. Czyli ze wzgędu na barierę jaką jest koszt czyli 24 tys za miesięczną dawkę niewiele osób może sobie na niego pozwolić. Jeśli masz szansę dopytaj się swojej onkolog, bo może coś się zmieniło w ostatnich dniach....

Ilonka, jeszcze odnośnie terapii dla Twojej Mamy. Oczywiście, że lekarze nie proponują Olaparibu w pierwszej linii leczenia, ponieważ nie jest on w Polsce refundowany ( w pierwszej linii, w drugiej i kolejnych juz tak). A koszty tej terapii są porażające. Gdyby Twoja Mama żyła w innym kraju Europy Zachodniej, w Stanach lub Kanadzie, na pewno zaproponowano by jej Olaparib. Na FB jest grupa zamknięta PARP Inhibitors, dla osób, które leczą się Olaparbibem, i innymi Inhibitorami (Rucaparib, Niraparib ect). Piszą tam ludzie z całego świata, więc jest to też dobre źródło informacji. Ja konsultowałam mój przypadek i zasadność Olaparibu z pięcioma lekarzami. Starsi lekarze profesorowie byli bardzo ostrożni i stwierdzili, że nie na tym etapie, że lek jeszcze nie jest sprawdzony (to prawda, dopiero pod koniec ubiegłego roku został zatwierdzony w pierwszej linii leczenia przez FDA). Trzech innym młodych lekarzy w tym jeden profesor, powiedzieli, że jest bezwzględnie powinnam się starać o Olaparib, i jeśli nawet będę musiała wyłączyć Avastin, to nie powinnam się wahać. Może skonsultujcie to z innym lekarzem? Genetykiem ? Młodszym, bardziej otwartym na nowe terapie?

Elza, trzymam kciuki za pierwszy wlew. Czy z tym klientem można wygrać? Wpisy dziewczyn na tym forum pokazują, że tak. Poza tym jest coraz więcej badań klinicznych i terapii z zastosowaniem inhibitorow PARP, leków immunologicznych czy też szczepionek. Czy masz już wyniki badań genetycznych?

Ilonka, trudno mi powiedzieć czy Twoja Mama skorzystałaby na dodatkowej chemii czy nie. Warto o tym porozmawiać z lekarzem. Jeśli Twoja Mama jest nosicielką zmutowanego genu BRCA2 to warto też dopytać o Olaparib. Niestety mimo, że lek został zarejestrowany w Polsce pod koniec czerwca do pierwszej linii leczenia nie jest jeszcze refundowany. A musi być podany do 8 tyg po ostatnim wlewie chemoterapii. Jakiś czas temu zamieściałam wyniki badan klinicznych Olaparibu w pierwszej linii leczenia i pokazały one bardzo dobrą odpowiedź jeśli chodzi o jeśli chodzi o nosicielki zmutowanego genu BRCA2. Nieco gorszą dla BRCA1 ale i tak znacznie lepszą niż placebo.

Mars, wg mnie Twoja mama ma optymalne leczenie, sam fakt, że wycięli wszystko jest dobrze rokujący. Nie martw się. Wszystko będzie dobrze. Przypomnij mi, Mama ma mutację BRCA1/2?

Ilonka, a ile Mama miała tych chemii 5 czy 6?

Mars, kiedyś gdzieś wyczytałam, że po operacji marker może się utrzymywać na podwyższonym poziomie do 6 tyg.

Ilonka, trzymamy kciuki ! Musi być dobrze.

Mars, jeśli guz był w stanie częściowej martwicy, to znaczy, że organizm Twojej Mamy próbował go zwalczyć, ja to tak rozumiem, dla mnie to dobra wiadomość, choć jestem laikiem ;).