Mio2019, Walczy

Kobietki, dawno nie pisałam co u mnie, bo czekałam na wynik tomografu i niestety moje oczekiwania rozbiegły się z rzeczywistością. Powiększone węzły chłonne wróciły do odpowiednich rozmiarów ale nic sięnie zmieniło jeśli chodzi o "zatarcie i wzmożenie densyjności tkanki tłuszczowej w podbrzuszu i w miednicy z guzkowym rozsiewem na powierzchni jelit". Dostałam jak obuchem w głowę. Oczywiście lekarz prawdopodobnie z powodów czysto humanitarnych powiedział, że tomograf jest dobry i że mam kontynuowac Avastin. Nic na temat dalszego leczenia tak, żeby wibić to choróbsko. Sama do końca nie wiem co oznacza i ile jest tych guzków. Prawdopodobie bardzo wiele małych i dlatego są niemierzalne- miałyście kiedykolwiek do czynienia z takim opisem? Markery bardzo ładnie spadały w ciągu całego leczenia, po piątej chemii były na poziomie 13. Jestem załamana...

Kotka, wysłałam Ci wiadomość prywatną

Ilonka, a czy Twoja Mama miała robione badanie tomografem po zakonczeniu chemiterapii?

Witaj Lilith, super że się odezwałaś. Zaczęłam czytać to forum jak zachrowałam w lutym i byłam pod wrażeniem Twojej i Twojej Mamy historii. Dziewczyno powiem tak odwliłaś kawał fantastycznej roboty opiekując się Twoją Mamą. Gratulacje z powodu powiększenia rodziny :). A odnośnie wątpliwości Ilonki to myślę, że parę lat wcześniej ta opieka nad pacjentami onkologicznymi wyglądała trochę inaczej, lepiej. Teraz w większości ośrodków lekarza "lecą" schematami. Rozpoznanie takie i taki masz 6 cykli a później to już nie szpital tylko poradnia, więc niech oni sobie jakoś radzą. Ja sama próbowałam przekonać onkologów, do bardziej indywidualnego podejścia ale usłyszałam, że nie ma badań, które powtierdzają skuteczności wydłużenia terapii. Koniec kropka, Brzmi to strasznie ale taka jest rzeczywistość. Lilith, a przypomnisz jakie rozpoznanie miała Twoja Mama i czy miała mutację?

Ilonka, czyli wygląda na to, że póki co stwierdzono, że Twoja Mama ma mutację somatyczną (w guzie) ale teraz badają, czy ona nie jest genetyczna. To może mieć znaczenie dla Ciebie, jeśli się okaże, że badania z krwi wyjdą dodatnie, to Ty też powinnas się przebadać pod kątem mutacji. Jeśli chodzi o Olaparib to nie ma znaczenia, czy mutacja jest somatyczna czy genetyczna - obydwie kwalifikują do tego leku. Ale miesięczny koszt to 24 tys pln , bo w pierwszej linii jeszcze nie jest refundowany. Trudno więc cokolwiek doradzać, wiedząc, że koszt jest szokujący i nie do uniesienia przez normalną rodzinę. Ja bym na Waszym miejscu skonsultowała przypadek Twojej Mamy z innym lekarzem i zadała pytanie czy gdyby olaparob był refundowany czy zaproponowałby go do terapii podtrzymującej. Gdzie Mama się leczy?

Hmm , pierwszy raz się spotykam z tym, że się powtarza badania genetyczne jeśli wychodzą dodatnie. To były badania z krwi? Macie ten wynik na "papierze"? Może teraz pobrali wycinek z guza? I badają pod kątem obecności mutacji?

Ilonka, czy Twoja mama nie miała stwierdzonej mutacji BRCA2?

Odnośnie Avastinu (Bevacizumabu) to jest to chyba jeden z najbardziej kontrowersyjnych leków ostatnich lat. W 2011 został wycofany z leczenia w raku piersi, z powodu niskiej skuteczności. Lek działa w ten sposób, że zapobiega budowaniu naczyń krwionośnych wokół guza. A guz bez naczyń nie rozwija się. Ale wszystkie ostatnie badania pokazują, że nie przedłuża on życia pacjentek a tylko w grupie kobiet z wysokim stopniem zaawansowania (IIIC i IV) przynosi korzyści w postaci wydłużenia czasu do progresji choroby. Podaję link, jeśli ktoś ma cierpliwość, żeby czytać. Ze zrozumieniem. Niestety te artykuły/raporty z badań klinicznych są pisane tak, że niewiele można z nich zrozumieć. https://www.practiceupdate.com/content/bevacizumab-does-not-improve-overall-survival-in-ovarian-cancer/85611?fbclid=IwAR1Xn5YjJKS8mY5cQKlyPYJyOYOPjhiDanYJU9nn1j81GSPTYQpWPV6k-JI Jeśli chodzi o skutki uboczne to bóle stawów, mięśni, katar z krwią z nosa, perforacja jelit. No i oczywiście gojenie się ran. Ja mam największy problem z katarem i zatokami. Onkolog z którą ostatnio rozmawiałam powiedziała, że jeśli będę musiała wybierać między olaparibem i Avastinem do terapii podtrzymującej, to nie powinnam się wahać i zrezygnować z Avastinu, bo w moim przypadku korzyści są niewielkie.

Hej Dziewczyny, ja też zakupiłam BiBran zaraz po operacji, ale wzięłam tylko kilka saszetek, bo zaczęłam chemię, a w trakcie chemioterapii bałam się brać jakichkolwiek suplementów. Kiedyś przewertowałam cały internet, żeby znaleźć coś na temat skuteczności, ale mało jest na ten temat (oprócz informacji publikowanych na stronie producenta i dystrybutora), wiele natomiast przemawia za tym, że jest to produkt absolutnie nieszkodliwy. Uzyskiwany jest z otrębów ryżowych oraz substancji pochodzących z grzybów shiitake. Z kolei dużo się słyszy o tych grzybach i ich działaniu przeciwnowotworowym. W każdym razie na taki skład to cena jest powalająca...

Elza, to chyba problem z semantyką. 27 czerwca taka informacja ukazała się na stronie PTGO ,Szanowni Państwo Informujemy że w efekcie wyników badania SOLO1, produkt leczniczy olaparyb uzyskał rejestrację w leczeniu podtrzymującym remisję po chemioterapii 1 linii u chorych z mutacją w genach BRCA1/2. Oznacza to równocześnie zakończenie programu wczesnego dostępu do leku. Mamy nadzieję na rychłe uruchomienie programu lekowego w tym wskazaniu. W przypadku pytań prosimy o kontakt na sekretariat@ptgo.pl ( kontakt dla lekarzy) Więc lek jest zarejestrowany ale nie jest refundowany w pierwszej linii. Czyli ze wzgędu na barierę jaką jest koszt czyli 24 tys za miesięczną dawkę niewiele osób może sobie na niego pozwolić. Jeśli masz szansę dopytaj się swojej onkolog, bo może coś się zmieniło w ostatnich dniach....