Mio2019, Walczy

Witam Wszystkich,

Witam Wszystkich,

Ja jestem po IV wlewie, sampoczucie ogólnie ok, tylko jestem bardzo osłabiona, zwłaszcza, że przyplątało mi się jakieś przeziębienie. W przyszłym tygodniu mam się pojawić na V wlew. I przygotować na kolejne starcie z systemem.

Dziewczyny, ja nie wiem czy to tylko moje odczucia, ale ja jestem przerażona tym, w jaki sposób lekarze traktują pacjentki w ośrodku, w którym ja się leczę. Ja jakoś sobie radzę, wyrzucą drzwiami wejdę oknem, poszukam posprawdzam, pytam, konfrontuję, upokarzam się, żebram, ale jakoś daję radę. Ale inni? Panie, z którymi leżałam na oddziale nie wiedzą nic, bo nic im lekarze nie mówią. Nie wiedzą, czy miały zrobione badania genetyczne, a jeśli tak to, jaki jest wynik, nie wiedzą, jaki mają poziom markerów, bo nikt nigdy im nie zlecił tych badań (!)  - IV wlew (!). Jedna z pacjentek z bardzo nieciekawym obrazem TK po zakończeniu leczenia corbo i taxolem usłyszała tylko, że ma kontynuować leczenie Avastinem. W odpowiedzi na pytanie co z badaniami genetycznymi usłyszała, że pani doktor nie może sprawdzić w komputerze, bo ona w ogóle tu jest pierwszy raz, itd., itp.  I co ta dziewczyna ma teraz robić? Czekać na kolejną wznowę, która czai się tuż, tuż? Czasem odnoszę wrażenie, że z tym rozpoznaniem lekarze nas po prostu skreślili. Uff, przepraszam za te słowa, ale bardzo źle się z tym czuję. Temat na osobny post. 

Ussta – ja jutro wybieram się do ZUS – ubiegam się o świadczenie rehabilitacyjne. Jest w wysokości 90% podstawy składek przez pierwsze 3 miesiące (obecnie na chorobowym dostajemy 80%) i 75% w kolejnych miesiącach. Mam nadzieję, że uda mi się dostać to świadczenie przynajmniej na 6 miesięcy. Przez pierwsze 3 miesiące pracodawca nie może Cię zwolnić, a później… to już zależy od Twoich relacji z pracodawcą. Jeśli chodzi o zasiłek rehabilitacyjny to chyba obecnie wynosi 217 zl i chyba każda z nas ma do niego prawo, chyba podczas leczenia?

Ilonka, Mars – co słychać u Waszych Mam???

Ilonko, jeśli chodzi o mutacje. Nie jest dobre posiadanie mutacji dlatego, że istotnie zwiększa się wtedy ryzyko zachorowania na raka jajnika i piersi (odnoszę się tu do genów BRCA1/BRCA2). Ale ... jeśli się już jest chorym na raka to nosicielki mutacji lepiej odpowiadają na leczenie chemią i lekami takimi jak Olaparib (dlatego nosicielstwo jest obecnie warunkiem kwalifikacji do podania tego leku). Dalej:, z tych dwóch mutacji znacznie lepiej jest mieć BRCA2, bo badania pokazują, że te pacjentki jeszcze lapiej odpowaidają na leczenie i mają znacznie dłuższy czas do wystąpienia kolejnej wznowy, jeśli ona w ogóle wystąpi.

Ilonko, proszę Cię, nie zamartwiaj się. Nic to nie pomoże. Stopień złośliwości i zawansowanie nie zawsze idą w parze z rokowaniami. Chcę przez to powiedzieć, że czasem pacjentki z 4 stopniem wychodzą z tej choroby a z niżyszm stopniem mają liczne nawroty. Myśl, o tym, że Twoja mama jest pod dobrą opieką, i że operacja ma pomóc a nie zaszkodzić.

Czy Twoja Mama miała robione badania genetyczne? Jeśli tak, to czy jest nosicielką zmutowanych genów BRCA1/BRCA2?

Hej Drogie i Drodzy, ja podobnie jak Ussta po 3ciej chemii, i też zbieram siły. Dziś już czuję się lepiej. Jeszcze trzy przede mną. No i potem jeszcze 12 wlewów Avastinu. I może Olaparib.

Czy Wy  Waszych ośrodkach leczenia miałyście robione badania genetyczne? Okazuje się, co jest dla mnie ogromnym zaskoczeniem, że w moim ośrodku to nie jest rutyną. Choć nie wiem czy zaskoczeniem... Pewnie chodzi o oszczędności.

LukS, Czarownica11 - dzięki za te optymistyczne wieści, jestem tak bardzo inich spragniona... Zresztą chyba my wszystkei na tym forum.

LukS - mam podobne rozpoznanie jak Twoja żona, (szczerze mówiąc jestem pod wrażeniem tego jak radzicie sobie z chorobą (chapeau bas !). Powiedz mi co wg Ciebie zdecydowało, że żona  tak dobrze odpowiedziała na leczenie? Dobrze przeprowadzona operacja, dieta, jakieś suplementy, wlewy z witaminy C? Czy jest może nosicielką zmutowanych genów BRCA1/BRCA2? Czy miała standardowy schemat chemioterapii? Ja też mam spore wątpliwości co do Avastinu - daj znać jakie wy mieliście przemyślenia odnośnie tego leku.

Jeśli nie chcesz o tym pisać na forum, prześlij, proszę, wiadomość.

Drogie, dzielne kobietki. Dawno nic nie pisałam ale czytam Was codziennie. Bardzo współczuję dziewczynom, które straciły swoje Mamy. Jesteście dzielne i naprawdę zrobiłyście dla nich wszystko. A one na pewno nie chciałyby, żebyście się zamartwiały. Żałobę trzeba przeżyć ale trzeba też iść do przodu. Wiem to ze swojego doświadczenia. Byłam bardzo młoda, kiedy straciłam swoją Mamę, moją najlepszą przyjaciółkę.

Ja w tym tygodniu, mam nadzieję, że będę miała trzeci wlew.

I mam do Was pytanie - czy te z Was, które mają zmutowany gen BRCA1/BRCA2 mogłby się do mnie odezwać, na forum lub na privie? Chcialabym z Wami porozmawiać na temat Waszych doświadczeń z Olaparibem. Lub ewentualnego zastosowania Olaparibu w Waszym leczeniu.

Hej Sławka, wywołałaś nas :). Święta były cudne, rodzinne, pogodne i spokojne. 

A dziś już zaczynam sie stresować jutrzejszymi badaniami. Jeśli wyniki krwi znowu będą złe, to co? Przestaną mnie leczyć?

A jak u Was???

Drogie, jestem po pierwszej chemii, drugą miałam przyjąć w zeszłym tygodniu, ale miałam zbyt niski poziom neutrofilów, (dostałam accofil), w ten wtorek badanie kontrolne i znowu porażka, tym razem zbyt niski poziom płytek, dostałam Encorton. Kontrola w następną środę i...nie wiem, co jeszcze może mnie zaskoczyć.

Ussta, Ty dostałaś Neulastę po pierwszej chemii? 

Zadaję sobie pytanie -  czy ja jestem dobrze leczona? Dwa tygodnie obsunięcia... Czy nie powinnam od razu dostać na pobudzenie wzrostu neutrofilów już zaraz po pierwszejchemii? Czy takie są standardy?

Jakie są Wasze doświadczenia w tej kwestii?

Lenka, strasznie mi przykro ale nie mogę Ci pomóc, ciągle jestem na początku drogi i zbyt mało wiem. Czy znasz forum https://www.nowotwor.eu. ? Emgoro jest kopalnią informacji i udziela bardzo profesjonalnych porad. 

Czy bierzesz jakieś środki przeciwbólowe? Nie pomagają?

Ustaa, jeśli chodzi o perukę to możesz ją kupić bez skierowania za całość kwoty (ja musiałam zapłacić gotówką) a potem jak już będziesz miała pieczatkę z NFZ odzyskać refundację. W moim sklepie powiedziano, że mam na to miesiąc czasu. Najlepiej mieć już od razu skierowanie z pieczątką wtedy wsklepie dopłacasz tylko różnicę (jeśli się nie zmieścisz w 250 zł).

Ja też czułam ten niefajny smak w ustach, przechodzi po kilku dniach.