Mio2019, Walczy

Wiem też, że są prowadzone badania kliniczne z Niraparibem. Może zadzwon do producenta GlaxoSmithKline do działu medycznego - oni mają informacje o badaniach klinicznych. Może udałoby się Mamę wciągnąć?

Kotka, ten lek jest dostępny w US i w UK, wiem to na pewno i rzeczywiście biora go pacjentki bez mutacji, niektóre z dobrym skutkiem. Jest to lek z grupy Inhibitorów PARP (takich jak Olaparib). Wiem, że obecnie w Polsce nie jest dostępny, ale chyba coś jest na rzeczy bo jak byłam na konsultacji u prof Bidzinskiego to wspominał, że Niraparib będzie w programie lekowym, tak samo prof Blecharz. Pytanie tylko kiedy - Olaparib nadal nie jest finansowany w pierwszej linii, ja biorę go prywatnie. Nie wiem czy pomogę ale jak będziesz miała jeszcze jakieś pytania to zadzwoń. A i jeśli jesteś anglojęzyczna to na Facebooku jest grupa zamknięta, nazywa się PARP Inhibitors drug and trials - piszą tam pacjentki które biorą inhibitory głównie Niraparib i Olaparib. Dla mnie to jest ogromne źródło wiedzy. Obydwa te leki mają niestety skutki uboczne, Zejula większe niż Olaparib. Ostatnio ukazały się też pierwsze obiecujące wyniki badań klinicznych gdzie połączono Olaparib z Avastinem dla pacjentek BEZ mutacji. Więc dużo dzieje się w tym temacie.

Ilonka, markery u Mamy chyba spadają ? Ile Mama przyjęła dawek Avastinu? Ja mam przyjąć 18. Wzięłam już 10.

Magda, ja biorę Avastin, przyjęłam już 10 dawek i szczerze mówiąc jest trochę uciążliwy ale w porównaniu do standardowej chemii skutki uboczne są prawie nieodczuwalne. U mnie głównie bóle stawów i ten katar. Znam wiele kobiet które biorą Avastin ale wszystki sie po nim czują dobrze. natomiast jeśli chodzi o skutecznść to nie potrafię się wypowiedzieć. Lekarze też mają podzielone zdania. Ostatnio ukazało się wiele badan klinicznych, gdzie pokazano dobre rezultaty połączenia Avastinu z inhibitirami PARP (Olaparib, Niraparib (Zejula) ect.) również u pacjentek, które nie mają mutacji.

Australia....! Zazdroszczę :). Bawcie się dobrze.

LukS, super, cudnie, i tak trzymać. Ja też muszę zbadać markery i mam wieeeeelki stres.

ja też słyszałam dużo dobrego o portach. Żałuję, że się nie zdecydowałam. Mars, ja nie wymiotowałam ale kiedy mnie lekko mdliło piłam wodę z imbirem i też miałam przygotowanego ananasa. Takie kawałeczki do zagryzania lub ssania. Olej konopony - znowu bardzo dużo poyztywnych opinii ale sama nie używałam. Helenko, myślę o Tobie i trzymam kciuki. Tyle już przeszłaś. Jesteś niezwykle silną kobietą. Mocno wierzę, że odzyskasz siły.

Witaj Helenko, ja od konca chemii ciągle mam taki meteliczny, gorzkawy, posmak w ustach, takie uczucie jakbym miała "porażone" kubki smakowe na koncu języka. Nie przechodzi, Może to skutek uboczny Avastinu ? A czy Ty jeszcze bierzesz chemię? Jak wygląda obecnie TWoje leczenie?

Ilonka, trzymam kciuki za wiztytę ! Daj znać po.

Sarnas, jeśli możesz poproś o dostęp do FB grupy Abaniko. Należą do niej 'Mutantki" w różnym wieku. Wiele dziewczyn ma podobny problem co Ty. Kopalnia wiedzy odnośnie profilaktyki BRCA1/BRCA2.