Mio2019, Walczy

Kochani przede wszystkim Zdrowych i Spokojnych Świąt ! Ilonka trzymam kciuk !

Łukasz, dziękuję Ci bardzo za odpowiedź.

Dziewczyny, wiem, że to nie to forum i wątek ale potrzebuję pilnie informacji o ośrodkach leczenia nowotwórów krtani w południowej Polsce. Może ktoś coś.. Pilne.

Alhambra, Tess, Lipka, Bardzo dziękuję, że się odezwałyście i opowiedziałyście o sobie. Ogromnie tego potrzebujemy, my, które dopiero zaczęłyśmy walczyć i te, które wspierają swoje Mamy. Po dziesięciu miesiącach walki z gadem ale też z potworem jakim jest polska służba zdrowia ;) zaczęłam się w tym już odnajdywać. Ale pamiętam jak byłam zagubiona po diagnozie. I sprawy się potoczyły jak się potoczyły, czyli szybka i fatalnie przeprowadzona operacja, chemia, Olaparib. Gdybym miała tą wiedzę wtedy, być może wszystko wyglądałoby inaczej. Lepiej. Ale jest jak jest, przeszłości nie da się zmienić. Ja też chciałabym wrócić do mojego życia przed chorobą tylko tego życia już nie ma. Jest inne, obarczone niepokojem i strachem, ale też pięknymi chwilami, cudownymi ludźmi, których spotkałam na swojej drodze. I jest też jedną wielką NIEWIADOMĄ (w głębi duszy zawsze byłam hazardzistką he, he). Ale jest dobrze. A wasze doświadczenia pomagają uwierzyć, że da się żyć z tą chorobą. Bo w całej tej mojej, jeszcze krótkiej, podróży, nikt bardziej mi nie pomógł jak moja ciocia, która opowiedziała mi, że z rakiem piersi żyje już trzynaście lat w tym siedem z przerzutami na płucach. I miała już osiemnaście tomografii komputerowych. I ma się bardzo dobrze. I moja koleżanka, którą trzy lata temu dopadł rak piersi i która, gdy usłyszała o mojej chorobie, podeszła do tego najnaturalniej w świecie i „uzbroiła „ mnie we wszystkie możliwe narzędzia walki. Więc niestety nie pani psycholog z kliniki, gdzie po trzech sesjach z nią, byłam w większej depresji niż na początku. To Wy, dziewczyny, kobietki, córki Mam, które przez to przeszły, przechodzą, dają radę, Wy jesteście tymi, które mogą pomóc i zmienić naszą, „poczatkujących” perspektywę. I pomóc. Bo głowa jest bardzo ważna, bardzo. Dlatego jeszcze raz bardzo Wam dziękuję :).

Alhambra, z tego co piszesz to dużo przeszłaś. Czy nadal jesteś platynowrażliwa? Lekarze mówią, że z z czasem pacjentki się uodparniają na platyny.

Medi, niestety ten program wczesnego dostępu zamknięto 25 czerwca. Spóźniłam się 4 tygodnie, choć myślę, że gdyby moi lekarze zgłosili mnie wcześniej, to po prostu byłabym wpisana już na jakąś listę, i byłoby mnie trudniej "wyrzucić"z tego programu. Lek w pierwszej linii został zarejestrowany 25 czerwca i w tym dniu producent AstraZeneca zamknęła ten program. Niestety rejestracja nie znaczy automatycznie refundacji i pacjentki takie jak ja, zostały, mówiąc kolokwialnie "na lodzie".

Alhambra, ja czuję się nieźle. Biorę Olaparib razem z Avastinem w pierwszej linii. Dlatego trochę trudniej mi przypisac konkretne skutki uboczne czy sampopczucie do Olaparibu. Najgorszy był pierwszy tydzień, a właściwie pierwsze dziesięć dni, byłam bardzo zmęczona i miałam lekkie mdłości. Teraz mam wrażenie, że toleruję Olaparib lepiej niż Avastin. Najlepiej się czuję w 3 tygodniu po wlewie Avastinu. A zaraz po bolą mnie mięśnie i stawy i mam ten okropny katar, Poza tym jest ok, Markery mam stabilne i w normie. Staram się żyć normalnie, choć mam teraz łatwiej, bo nie pracuję ale w którymś momencie muszę się zmierzyć z decyzją o powrocie do pracy. Dla mnie obecnie najgorszym skutkiem ubocznym Olaparibu jest jego cena, bo niestety biorę go prywatnie i koszty są powalające więc modlę się o szybką refundację i szukam wszelkich możliwych sposobów na złagodzenie tego finansowego problemu. Pozdrawiam Cię serdecznie.

Ilonka, jeszcze jedna kwestia- jednym z wyłączeń Olaparibu jest wystąpienie wznowy przed upływem 6 miesięcy od ostatniej chemioterapii. Bo to wg obecnie istniejących wytycznych oznacza dla pacjentki, że nie jest platynowrażlia i takim pacjentkom się nie podaje Olaparibu.

Witaj Alhambra :). Jeśli mogę zapytać - jak tolerujesz Olaparib i czy jest skuteczny? Ja biorę teraz 3 dawkę.

Iwonka, nie, Twoje marzenie nie ległow gruzach. Jeśli chodzi o geny BRCA to rozróżnia się mutację zarodkową (czyli z krwi) i mutację somatyczną czyli taką gdzie mutacja występuje tylko w tkankach guza. I jedna i druga jest podstawą do włączenia olaparibu. Wg mnie dla Was jest to dobra wiadomość bo mutacja zardkowa jest dziedziczna. Więc jeśli mama jej nie ma to znaczy, że Ty jej nie odziedziczysz. Z tego co wiem, to zalecenia są takie, że zawsze powinno się pobierac tkankę guza przy operacji i sprawdzać pod kątem mutacji. Jeśli jest wykryta w guzie to wtedy sprawdza się czy jest zarodkową/dziedziczną. W wielu wypadkach nie jest. Natomiast jeśli najpierw się zrobi badanie krwi i wyjedzie pozytywne to jest prawie 100% pewność że jest też w guzie. Nie wiem czy wyraziłam się jasno. jaby co to pytaj.