Mio2019, Walczy

Lipka, czy dostawałaś czynnik wzrostu na neutrofile? Bo tak, bóle kości miałam ale jak mi zaczęli podawać czynnik wzorstu.

Awa, rekacje na chemię są bardzo indywidualne. Ja całkiem dobrze ją zniosłam. Bez żadnych dolegliowści jelitowych. Osłabienie tak od 3-5 dnia. Moja znajoma nie miała w ogóle żadnych dolegliwości.

Hej Kotka, przykro mi, że u Twojej Mamy wznowa. Jest potwierdzona tomografem? Czy USG? Jeśli chodzi o pacjentki platynooporne to z tego, co wyczytałam opcje są takie - Caelyx, Gemzar, Topotecan albo Taksol w monoterapii. U niektórych pacjentek mimo szybkiej wznowy platyny jednak działają. Tylko jak to sprawdzić…..? Z tego, co pamiętam Twoja Mama nie ma mutacji więc Olaparib raczej nie wchodzi w grę choć w krajach zachodnich, zwłaszcza w USA stosuje się też u niemutantek. Z różnym skutkiem. Innym lekiem z grupy inhibitorów PARP tym razem dla niemutantek jest Niraparib (Zejula). Podobno jest nawet w Polsce zarejestrowany ale nie ma żadnego programu lekowego, nie jest więc refudnowany. Sprawdź w dziale medycznym producenta, może mają w tej chwili jakieś badania kliniczne, gdzie Mama mogłaby się zakwalifikować?

Alhambra, no właśnie. Pani Doktor powiedziała, że ma problem, bo ma pacjentkę w 3 czy 4 linii i nie może jej przepisać Olaparibu, bo jest tylko w 2-giej linii leczenia. Byłam zdziwiona, bo wiem, że w pierwszej linii nie jest refundowany (tu mam świeże informacje, bo sama biorę prywatnie w 1-szej linii) ale byłam pewna, że od 2-giej linii wszystkie pacjentki po kwalifikacji mogą dostać ten lek.

Alhambra, rozumiem, że masz ten lek refundowany, wczoraj miałam rozmowę z moim lekarzem, który twierdził, że refundacja jest możliwa tylko i wyłącznie w drugiej linii. Podobno tak skonstruowany jest program lekowy. Ja byłam przekonana, że to jest od drugiej linii...?

Alhambra, z tego co pamiętam to Ty bierzerz Olaparib? W której linii?

Dea, przeczytałam Twoją historię. Upewnij się proszę, że będziesz operowana w dobrym ośrodku, u dobrego operatora. To jest bardzo ważne. Wydaje mi się, że skoro masz tak odległy termin operacji, to prawdopodbnie lekarze nie podejrzewają guza złośliwego. U mnie to potoczyło się bardzo szybko. W szpitalu znalazłam się tydzien po USG. Co niestety też nie zostawiło mi czasu na drugą opinię i znalezienie dobrego ośrodka. W rezultacie moja operacja była ginekologiczna a nie onkologiczna.

Ussta, ja jestem na świadczeniu rehabilitacyjnym i też chcę je wydłużyć. Na razie zbieram dokumenty. Będę też dzownić do ZUS, żeby się dopytać jak ten proces wyglada.

Ilonka, nie zamartwiaj się. Jeśli nawet dojedzie do wznowy, a wcale tak być nie musi, to pamiętaj, że Mama dostanie Olaparib. Nosicielki BRCA2 wyjątkowo dobrze odpowiadają na leczenie tym lekiem. Ważne jest tylko, żeby wznowa nie wystąpiła wcześniej niż 6 miesięcy po zakonczeniu chemioterapii związkami platyny. Kiedy Mama miała ostatni wlew?

Witam Dziewczyny, mam nadzieję, że miło spędziłyście czas Świąteczny. Czytałam Waszą dyskusję na temat ośrodków leczenia i absolutnie zgadzam się z tym, że dobrze przeprowadzona operacja w naszej chorobie jest kluczowa. Tym samym chciałabym przestrzec wszystkich przed zawierzaniem swojego zdrowia i życia operatorom w ośrodkach w Krakowie. Od kiedy prof Blecharz musiał odejść z CO tu po prostu nie należy się operować. Podobnie w Szpitalu Uniwersyteckim. Przykro mi takie rzeczy pisać ale niestety mam podstawy, poza tym nie jest to tylko moja opinia.