Gaja, Wspiera

JoAna71, z Twoich słów wynika, że sytuacja jest bardzo poważna. Zajęcie miednicy oznacza niestety przerzuty, uogólnienie choroby. Ale nie można się poddawać. Gdzie się leczycie? Trzeba wziąć całą dokumentację medyczną i udać się do dobrego ośrodka onkologicznego, jak najszybciej. Tam powinni ustawić schemat leczenia - np. chemię aby zmniejszyć masę guza. Może da się po tym zoperować. Jeśli nie, pokierują was dalej, będzie leczenie objawowe. Ale musicie znaleźć dobrego onkologa przede wszystkim. Napisz skąd jesteście to powinni wam podpowiedzieć forumowicze z okolic. Pozdrawiam, i trzymajcie się!

Jesteśmy po kontrolnej TK - już rok od operacji, wszystko czyste! I niech tak zostanie :)

bezlipy trzymaj się, musi być dobrze i trzeba mocno w to wierzyć. Wspieramy Cię myślami, bo pewnie operacja się już rozpoczęła. Mój mąż przeszedł operację radykalną prawie rok temu i wszystko jest dobrze, mimo że też miał różne powikłania pooperacyjne i musiał mieć drugą operację po pół roku od pierwszej. Ale wsparcie rodziny i chęć życia naprawdę czynią cuda ;)

Janek24, mój mąż ma pęcherz ortotopowy, juz od 10 mies. Chodził do łazienki początkowo co 1,5- 2 godz., teraz do 2,5 i nawet dłużej. Inkontynencja prawie zniknęła, tylko w nocy używa wkładek anatomicznych. W nocy wstaje o stałych porach 3 razy, 4. już rano. Nie jest źle. Trzeba dużo pić, ale też nie dopuszczać do przepełnienia pęcherza i często opróżniać. Początkowo warto zrobić USG czy nie ma zalegania po mikcji, ale to lekarz powinien zalecić.

Kochani pozdrawiamy was wszystkich serdecznie ze słonecznej Grecji ☺ Jak widać po operacji radykalnej jest życie, i to całkiem normalne. Przyjechaliśmy tu samochodem i mąż nie miał problemów. A przypomnę, że jest 10 mies. po radykalnej. Zatem nie ma się czego bać! Zdrowia wam i waszym bliskim, cierpliwości i wytrzymałości w walce z gadem!

Moni kochana, to jest jakaś błazenada, koszmar jakiś, to co Was spotyka. Posłuchaj, a skąd w ogóle pomysł o radioterapii? Prawie się jej nie stosuje przy raku pęcherza... poczytaj aktualne zalecenia, str. 18: http://onkologia.zalecenia.med.pl/pdf/PTOK_2013_07_Nowotwory%20ukladu%20moczowo-plciowego.pdf Zobacz co tam jest napisane: "Radioterapia Samodzielna RTH jest mniej skuteczna od leczenia chirurgicznego i powinna być stosowana wyłącznie u chorych, którzy z powodów medycznych nie mogą być poddani radykalnej cystektomii lub nie akceptują kalectwa związanego z leczeniem operacyjnym. Przeciwwskazaniami do stosowania RTH są: znacznie zmniejszona pojemność pęcherza moczowego i zaburzenia jego czynności oraz wodonercze, nawracające zakażenia dróg moczowych i stany zapalne w obrębie miednicy." Nie chcę kwestionować tego co powiedziała Wasza pani onkolog, jednak mając za plecami leczenie u męża raka T1G3+Cis i radykalną, liczne wizyty u bardzo różnych specjalistów (onkologów oczywiście też), po raz pierwszy spotykam się z propozycją leczenia raka pęcherza za pomocą radioterapii. Uważam, że dobrze by było, gdybyście skonsultowali leczenie w dobrym ośrodku onkologicznym który ma też urologię onkologiczną. Bo wiesz, powikłania po radioterapii są tak poważne i długotrwałe (dużo gorsze niż po chemii), że trzeba rozważnie podjąć decyzję o jej ewentualnym rozpoczęciu. Moja przyjaciółka miała naświetlania pooperacyjne na miednicę prawie rok temu, a córka męża - 4 lata temu, i obydwie do tej pory dotkliwie odczuwają jej skutki...

Dona, rozwaliło mnie po prostu to co napisałaś.. Bardzo Ci współczuję takiego toksycznego związku, a raczej tego co z niego pozostało, i przykrej konieczności życia bok o bok z byłym mężem. Dobrze, że jesteś świadoma, bo przynajmniej nie dajesz sobą pomiatać. Ale zdrowia to Ci chyba nie przysparza.. :( Smutne. A że nawet nie wie o tym, co przeszłaś... Zastanawia mnie, czy sama potrafiłabym tak żyć. Chyba jednak nie. Kiedyś powiedziałam sobie, że nikomu więcej nigdy nie pozwolę sobą pomiatać, i od tego czasu tego się trzymam. Szkoda życia.

Moni to jest normalne podejście i odpowiedzialne moim zdaniem - nowy lekrarz chce na własne oczy, jak to się mówi, przekonać jak wygląda pęcherz i ew. zmiany, pobrać wycinki. U nas było tak samo, prof. zlecił TURT w swoim szpitalu i dopiero po wynikach została podjęta decyzja o dalszym leczeniu. Nie martw się, skoro pochopnie nie podejmują decyzji, jest OK. A badania obrazowe jak wiesz nie pokazują wszystkiego.

Moni12, tak, mam na myśli, że może to być wynik fałszywie ujemny. Tzn. że nie trafili w to miejsce gdzie są komórki rakowe, a w tym skąd je pobrali akurat ich nie było. Tak się niestety zdarza. Warto to zweryfikować choćby takim prostym i tanim badaniem, jakim jest cytologia osadu moczu. Ale może i ono nic nie pokazać, jeżeli jest regresja. Problem w tym, że progresji na początku nie widać, ani nie czuć. Dobrze, że zmieniliście ośrodek. Powinno to dać pozytywne efekty, tak jak piszesz.

Moni, cuda się zdarzają oczywiście, może jest tak, że choroba się cofnęła. Ale krwiomocz...!? I nic z tym nie robiliście, mówiliście lekarzowi? Przecież to guzy najczęśćiej krwawią.... :( Jakoś to u Was dziwnie wszystko wygląda, zwłaszcza patrząc na ten ostatni dobry wynik. Może warto powtórzyć TURT, cystoskopię? Lepiej jest zdecydować się na radykalną, jeżeli jest teraz możliwa, bo.. przerzutów do całego organizmu nie da się wyleczyć. Dziwi mnie szczerze mówiąc, sposób w jaki leczony jest Twój mąż - takie stadium, chemia, i potem przez rok nie robiono NIC?? Jak to możliwe? Ja bym chyba rozniosła szpital i przychodnię w takiej sytuacji....