Ostatnie odpowiedzi na forum
Heniek, dziękuję... pocieszające to nie jest, ale trzeba być dobrej myśli. Nie wiem jak dotrwać do 10/11, bo wtedy będą ostateczne wyniki i decyzją, czy to już radykalna...
Moni514, TK zrobione w odstępie 3-5 tyg. po TURT bardzo często daje nieprawidłowy obraz - pokazuje wyższy stopień T niż jest, zwłaszcza jeżeli lekarz opisujący TK nie ma pojęcia o tym że niedawno był robiony TURT. To jest opisane w literaturze. U nas tak dokładnie wyszło, po czym prof. sam obejrzał płytkę i powiedział, że opis jest zły.
Inna rzecz, że badania obrazowe są często nieprecyzyjne, bo nie pokazują zmian w skali micro.
Heniek, w tym artykule jest napisane, że po radykalnej operacji przeżycie pięcioletnie wynosi 20%. Coś mi się nie chcę wierzyć, że jest tak źle.
Remil, wiemy o tym. Ale co wybrać, skąd człowiek ma wiedzieć? Jak się czyta te wszystkie opracowania naukowo-medyczne, to z jednej strony widać, jakie postępy poczyniła medycyna w leczeniu tego choróbska, a z drugiej - że wciąż jest mnóstwo rzeczy co do których lekarzy nie mają pewności.
Chemioterapia neoadjuwantowa ma na celu zlikwidować mikroprzerzuty (jeżeli już są, a nie widać ich na żadnym badaniu obrazowym) oraz nie dopuścić do ich powstania. Ale zabiera czas - właśnie nie wiem, jaki?
Już sama nie wiem, co mam myśleć. Na razie wyszło, że kolejny wynik hist-pat mamy niejednoznaczny, znów musimy czekać. Ale mam nadzieję (a w zasadzie pewność), że prof. podejmie najwłaściwszą decyzję co do dalszego leczenia. Oby jak najszybciej.
Remil, życzę Ci wytrwałości i sił. I żeby z Twoim Tatą było lepiej!
Alexandra, moni514. Jesteśmy po TURT płatnym w ECZ. Niestety, nie mają teraz kontraktu z NFZ ani na TURTy, ani na usunięcie pęcherza. Tylko płatne zabiegi. Może po Nowym Roku coś się zmieni, ale niczego jeszcze nie wiedzą. Szpital jest super, a prof. Borówka jest najlepszym lekarzem, jakiego do tej pory spotkaliśmy - szczerze. Ukochany po 1. wizycie powiedział: "Wreszcie ktoś spojrzał na mnie jako człowieka, a nie tylko jako przypadek choroby".
Jeśli stać was na prywatne zabiegi, róbcie tylko tam. To jest inny poziom opieki medycznej, niż się zazwyczaj w Polsce spotyka. Widzę to nawet po tym, jak opisują zabieg, nie mówiąc już o traktowaniu pacjenta. Niebo i ziemia w porównaniu z innymi szpitalami, jak na moje laickie spojrzenie, choć nie jestem oczywiście lekarzem.
Moni514, po prostu szukaliśmy terminów i odpowiedniego lekarza. Ale przede wszystkim terminów, dlatego zapisaliśmy się w kilka miejsc jednocześnie, terminy są wszędzie różne i jak widać potrafią się jeszcze przesunąć. CO jest lepsze, bo tam jest profesor który już zna historię choroby męża, ale termin operacji 2. połowa stycznia jest po prostu zabójczy. Natomiast w CO zostaje się pacjentem, nawet jeżeli operacja będzie w innym ośrodku. Dla mieszkających w W-wie to jest lepsze, bo w przypadku jeżeli będzie potrzebne dalsze leczenie, CO jest najbliżej, plus można tam chodzić na kontrole.
Wiola1198 strasznie mi przykro i współczuję Tobie i Twojej Mamie - to straszne, otrzymać takie smutne wieści tak krótkim czasie, nie miałyście możliwości oswoić się z sytuacją. Jednak nie załamuj się, poszukaj pomocy psychologa. Naprawdę warto! Od nastawienia chorego i rodziny bardzo dużo zależy. Weźcie jak najszybciej skierowanie do szpitala onkologicznego od lekarza pierwszego kontaktu lub urologa, zróbcie wszystkie badania: czasem trzeba nalegać i szukać, gdzie można je zrobić najszybciej, zapiszcie się na chemię. Tylko musisz wziąć się w garść i zacząć walczyć o Mamę! Ja patrzę na to tak - walczę, robię wszystko co potrafię, i z ufnością staram się przyjmować wszystko co przyniesie nam kolejny dzień, bo wierzę w sens wszystkiego, co się z nami dzieje. Życzę Ci wiary i wytrwałości. Okazywanie miłości też jest bardzo ważne, nawet jeśli serce ściska okropny ból, a strach paraliżuje. Nie poddawaj się!
Moni514, z lekarzami w Wieliszewie niewiele mieliśmy do czynienia, przyjął nas dr Zakościelny, bardzo rzeczowy i miły, natomiast słyszałam od prof. z CO ogólnie dobrą opinię o pracujących tan uroonkologach i wierzę profesorowi. Zapiszcie się tam jak najszybciej, a w międzyczasie poszukaj jeszcze w necie info o tamtejszych chirurgach.
A my z Ukochanym znów czekamy na kolejne wyniki hist-pat po 3. TURT. Wyszło, że wynik TK z początku października mocno się różni od wyników hist-pat z września pod względem stopnia zaawansowania. Zatem wiemy, że jest G3 (niestety), ale czy nadal pT1?... Mam nadzieję, że tak. Moralnie się przygotowujemy na operację.
Remil, piszesz, że ze zmianą worków na początku było tak źle, a Ty jesteś facetem... Nie wiem jak sobie z tym poradzę, bo niestety mdleję na widok krwi i wszystkiego co jest związane z ranami (choć rozumowo nie boję się wcale). Próbowałam oglądać w necie jak dziewczyna zmienia sobie worek i omal nie odjechałam :( Muszę powalczyć z tymi dziwnymi reakcjami organizmu, przecież chodzi o mojego Ukochanego...
A swoją drogą, zdałam sobie sprawę, że od momentu wykrycia guza (czerwiec) aż do dziś oprócz TURT Ukochany nie otrzymał ŻADNEGO leczenia, i to jest przerażające. Ja w CO spytałam lekarza, czy możemy cokolwiek zdziałać czekając np. 2 miesiące na zabieg, odpowiedział otwarcie, że nic, i że nikt nie zagwarantuje, że w tym czasie nie dojdzie do przerzutów. Koszmar. Chyba nie tak powinno być. Dlatego myślę, że chemia neoadjuwantowa może być jakąś szansą na powodzenie zabiegu, bo zmniejsza ryzyko przerzutów, i chyba po to ją wymyślili. Więc jestem raczej za, jeżeli są wskazania. Ale to i tak lekarze podejmują decyzje, w CO nam lekarz powiedział, że póki węzły nie są zajęte, nie stosują chemii przed zabiegiem. Ale przecież jeżeli są zajęte, może być już za późno.... W Otwocku np. stosują ją częściej, bo podobno daje to dodatkowe 10% szans na powodzenie operacji. No, ale jak wiadomo, jest szkoła otwocka i falenicka, CO chyba jest z tej drugiej :) Przepraszam, że tak się rozpisałam, i wszystkich Was serdecznie pozdrawiam, życzę zdrowia Wam i Waszym najbliższym, o których dzielnie walczycie.
Nixe20, gratuluję dobrych wieści, tak trzymać! Przekaż życzenia zdrowia dla Taty!
Moni514, z CO mam informacje z dziś, niestety kolejka na opreracje radykalne u nich się aktualnie wydłużyła, terminy są ok. 2,-2,5 miesięcy (na koniec stycznia), bo mają dużo pacjentów z powikłaniami którzy nie zostali wypisani do domu, dlatego teraz ograniczyli duże zabiegi. I nikt tej kolejki nie przyspieszy niestety.A jeszcze przecież jest kolejka do pierwszej rejestracji - około 1 miesiąca. Bardzo ryzykowne czasowo to się robi, jak się wszystko podliczy. Polecany przez czarownice44 prof. jest dobry, naprawdę świetny specjalista, byliśmy u niego 3 razy. Jednak ze względu na czas polecam Wieliszew, bo tam terminy mają trochę krótsze, nie trzeba czekać na pierwszą rejestrację, choć teraz i tam też jest młynek. Kadra w Wieliszewie to przeważnie lekarzy pracujący wcześniej w CO.
No i jest jeszcze ECZ w Otwocku - ale tam niestety kontraktu na operacje radykalne w tym roku już nie mają, choć klinika jest świetna i super nowoczesna, a załoga bardzo miła.
Życzę wam powodzenia, i nie marnujcie czasu, to jest bardzo ważne aby szybko zacząć działać, jak tylko dostaniecie wynik hist-pat!