Gaja, Wspiera

Życzę wszystkim forumowiczom i ich bliskim spokojnych, pogodnych Świąt Bożego Narodzenia! Niech radość zagości w waszych sercach, a wszystkie troski i zmartwienia odejdą precz.

Remilu, trzymaj się! Trudno mi jest nawet sobie wyobrazić co musisz przechodzić psychicznie, ale trzymaj się! Na pewno dasz radę – i mimo wszystko, niech te święta przyniosą Wam nadzieję i tyle radości ile jest to teraz możliwe... To jest ważne, pomyśl proszę także o sobie – zrób coś pozytywnego dla siebie, coś, co sprawi, że lepiej się poczujesz. Ty jesteś bardzo ważny w tej walce.

Dodiderek – spróbuj porozmawiać z lekarzem, pacjent i jego rodzina mają prawo do pełnej informacji, to, że zbył twojego Tatę świadczy o braku empatii i w podejściu do pacjenta, trzeba czasem nalegać, i zadawać pytania, które warto sobie spisać po prostu przed wizytą – w ten sposób lekarzowi trudniej będzie uchylić się od odpowiedzi.
Po elektroresekcji guza przez cewkę takie dolegliwości mogą się utrzymywać nawet przez miesiąc – u mojego Ukochanego po 2. TURt silny ból przy mikcji minął dopiero po 5 tygodniach. Chyba zależy to od zakresu zabiegu, miejsca usytuowania guza i trochę od operatora – czy dobrze przygotował zabieg i wprowadzenie cystoskopu, czy cewką została mocno podrażniona, czy nie. Czasem winne są bakterię, trzeba zrobić posiew moczu z antybiogramem i na podstawie jego wyniku lekarz może zapisać odpowiedni antybiotyk.
Zbierz jak najwięcej informacji o operacji i spróbuj przekonać do niej Tatę – pierwszym argumentem powinno być to, że daje ona szansę na całkowite pozbycie się raka.

Ewik-78, przyjmij wyrazy współczucia. Pomyśl o tym, że nic już Tatę nie boli, a miłość się przecież nie kończy wraz z odejściem...

Witajcie,

Kaja1, Margo16 – a propo’s wlewek: w sumie wiem, że są skuteczne jedynie tymczasowo, a przy G3 w literaturze jest napisane, że są najmniej skuteczne. Ale wiecie, nam profesor na piewszej wizycie powiedział, że za wcześniej u męża skreślono możliwość leczenia zachowawczego, i że jednak warto spróbować. Po TURT i wynikach h-p to potwierdził, ponieważ nacieków nie ma. Więc jedną próbę będziemy na pewno mieli – jeśli po 6-ciu wlewkach G3 się nie zmniejszy, to będzie radykalna. Mamy zaufanie do prof., myślę, że lekarz o takim doświadczeniu jak on dobrze wie co robi. Nie sądzę, by przy G3 wlewek w ogóle się nie robiło – Kaja1, ja nie tylko od profesora, ale i od innych lekarzy słyszałam, że wlewki są m.in. po to, bo potrafią obniżyć złośliwość raka, czyli to nieszczęsne G. Inna rzecz, że nie na każdego działają. :\
A jeszcze oprócz wlewek chciałam poruszyć inny temat – czy wasi lekarze zlecają badanie cytologiczne osadu moczu? Podobno jest to bardzo dobre, niedrogie i nieinwazyjne badanie pozwalające wykryć komórki rakowe, czyli ew. wznowę. Tylko musi być wykonane przez doświadczonego laboranta. I np. oprócz TK warto to badanie robić, można nawet bez skierowania. W Warszawie doświadczona lekarka od tych badań jest w przychodni IZIS na Chmielnej.
Pozdrawiam wszystkich ciepło, Mirbul – dla Ciebie i Taty szczególnie przesyłam ciepłe myśli... Poszukaj informacji o trudno gojących się ranach pooperacyjncyh – może warto zastosować coś, co wykracza poza działania szpitala w ramach NFZ? Albo skonsultować sprawę z lekarzem z innej placówki? Nie możesz się poddać!
Dodiderek, trzymaj się - jesteś niesamowita, z tego co piszesz, jestem dla Ciebie pełna podziwu.
Jeśli u twojego Taty są nacieki na pęcherzu, trzeba operować. Nie chcę Cię straszyć, ale „pozostawienie wszystkiego tak jak jest” może dla was stać się o wiele gorszym – i długim – doświadczeniem, niż dochodzenie do zdrowia po operacji radykalnej.

Czarownico, Dona, cieszę się ogromnie, że są u was takie wspaniałe wieści :) Tak trzymać!
Moni12 - trzeba nie bać się prosić ludzi o pomoc, a niekiedy trzeba żądać - kiedy nam się należy. Człowiek chory na raka (w ogóle każdy chory) ma prawo oczekiwać pomocy od innych, jest to zupełnie normalne. Trzeba nie bać się o tym mówić. Ja na przykład kiedy mam załatwiać coś w placówce zdrowia, staram się zawsze złapać kontakt emocjonalny z rozmówcą, mówię otwarcie, że mąż ma raka, i co ciekawe, wtedy szanse na załatwienie sprawy lub uzyskanie pomocnej informacji rosną. Ludzie zazwyczaj okazują współczucie, jeżeli otwarcie powiemy, że jesteśmy w trudnej sytuacji i potrzebujemy pomocy... Bo pomagając sami lepiej się czują po prostu. Choć nie ma reguły, oczywiście.
Moni514 - jesteś bardzo dzielna. Podtrzymuj Tatę na duchu, będzie dobrze. O stomii możesz zobaczyć sporo na youtube: np. wpisz "utorostomy changing a pouch" - a zobaczysz, jak się zmienia worki, krok po kroku. Mogę Ci też podać na maila adresy stron ze specjalnymi paskami pod ubrania chroniącymi stomię - przewertowałam już sporo takich stron.

A u nas jest już wynik po ostatnim TURT, lepszy nieco niż poprzednio - G1Ta w jednym miejscu i G3Tis w drugim, nie ma T1 - decyzja profesora to wlewki jak najszybciej, czyli dał mojemu Ukochanemu szansę i powiedział, że bierze za to odpowiedzialność. Niezwykłe to... Jeżeli nie zadziałają wlewki, operacja pewnie będzie w lutym/marcu. Jesteśmy dobrej myśli, ale oczywiście wiemy, że operacja będzie konieczna w przypadku niepowodzenia wlewek - szczerze mówiąc myśleliśmy, że ona będzie już.

Moni514, to świetnie, trzeba być dobrej myśli! Gdzie zapisujecie się na zabieg?

Moni514, tak, koniecznie! I koniecznie dajcie info o TURT inaczej opis może być zły. Nawet myślę że możecie zrobić skan wypisu szpitalnego i poprosić dziewczynę na recepcji, by przesłała razem z TK do opisu do doktora! To jest bardzo ważne!

Moni514, ul. Bobrowiecka 1 Avi-Med: http://www.avi.med.pl/kontakt/
Trzeba poprosić koniecznie żeby opis zrobił dr Jakub Pałucki, jeżeli był robiony TURT niedawno, to należy koniecznie napisać o tym wzmiankę dla doktora.

Remil czytam Twoje posty i widzę jak się zmienił ich ton, że chyba sobie wszystko to poukładałeś, masz bardzo dobre podejście do sprawy i dużo siły. Życzę Ci aby u twojego Taty się ustabilizowało wszystko z karmieniem i aby nabierał sił, małymi kroczkami do przodu, Ty się nie poddajesz i to jest super!

Po co najmniej 5-ciu tyg., tak nam mówił prof. Nie jestem lekarzem, ale z tego co wiem PET jest bardziej precyzyjne, tylko chyba przy raku pęcherza nie przepisują tego badania. Scyntygrafia kości jest dobra jeżeli chodzi o układ kostny pod kątem ew. przerzutów. Dopytaj lekarza, trzeba się upominać o skierowania niestety i często nalegać, by je dostać. Trzeba pamiętać że te badania mają służyć konkretnemu celowi, tzn. sprawdzeniu czy nie ma przerzutów, a to jest najważniejsze.