Rak pęcherza moczowego

Dzień dobry,

Aisogg myślę, że wszystko ogarniesz, bo jak nie my to kto :) Jeżeli chodzi o zaświadczenie o stopniu niepełnosprawności to my to ogarnęliśmy jeszcze przy końcówce chemioterapii. Mąż poszedł do MOPS-u, zabrał wszystkie wnioski, lekarka onkolog wypisała nam dokumenty, pozostałe wnioski sami i potem dostał wezwanie na komisję, która bez żadnego problemu przyznała Mu znaczny stopień niepełnosprawności. Trwało to u nas około miesiąca i teraz już wpływa nam 182 zł. Kończy nam się tez już L4 i jestem na etapie załatwiania dokumentów do ZUS na świadczenie rehabilitacyjne ale to już nie jest takie proste :( Miałam problem u urologa z poradni żeby to wypisał i trochę problemów w firmie, że wypisali taki dokument "wywiad zawodowy" ale już widać zielone światło. 

Joasiu rzeczywiście w Waszej sytuacji ciężko patrzy się na taki wynik, kiedy widać, że Mama miała takie szanse. Ale niestety życie bywa takie okrutne. Myślę o Tobie ciepło. 

A u nas znowu armagedon... w  czwartek odebrałam męża ze szpitala a już w środę znowu tam wylądował. Mega wysoka gorączka (nawet miał 40 stopni). Okazało się, że tym razem sondy założone w stomii są niedrożne i trzeba coś z tym robić. Zaraz w środę Mu to robili tzn. sondę z lewej nerki wyjęli a prawą włożyli nową. Niestety lewa strona nie podjęła pracy i musieli jednak założyć a prawa znów się zatkała. Dzisiaj z rana znów był na bloku i robili tę prawą stronę. Zobaczymy co będzie. 

Czuł sie źle juz od wtorku i zawiozłam go na Izbe Przyjęc ale tylko zbadali, zrobili badania, CRP miał 60, przepisali antybiotyki i do domu. Popołudniu niczym nie mogłam zbić gorączki, nawet mrożonkami go okładałam. A w środę mielismy te wizytę poszpitalną u urologa (notabene szefa poradni urologicznej w Chorzowie) i jak on go zobaczył to natychmiast skierowanie na oddział. Jeżeli chodzi o wyniki to powiedział, że gad był tylko w tym jednym miejscu, reszta jest ok i "będzie Pan żył". Niestety nie mogłam pogadać z tym urologiem nic więcej bo to mega wstrętny, bezczelny typ i nawet doprowadził mnie do łez. W tym samym dniu mieliśmy też wizytę u Pani onkolog ale niestety nie udało sie dotrzeć ze względu na pilny szpital i tak naprawdę dopiero jak do niej pójdziemy to mam nadzieję, że wytłumaczy mi ten cały opis histopatu. Nie czuję jeszcze jakieś mega ulgi po tej informacji bo po prostu nie wierzę temu doktorowi. A opis mamy całkiem inny niż Joasia. 

Wyobraźcie sobie, że poprosiłam go o wypisanie zlecenia na sprzęt i wypisane zaświadczenia do ZUS na to świadczenie rehabilitacyjne i kategorycznie mi odmówił bo nie ma czasu. Mówię Mu, że za chwile nie będziemy mieli za co żyć, bo kończy się L4 i go o to proszę. On nic. Potem prosze go jeszcze o poprawienie recepty, którą dzień wcześniej na izbie wypisali mi na 100% (gdzie były antybiotyki refundowane) a on tak się zacietrzewił, że powiedział do mnie: "proszę Pani w dzisiejszych czasach to trzeba mieć pieniądze żeby się leczyć". Po tej informacji pękłam i zaczęłam tak szlochać w gabinecie, że się zlitował i receptę wypisał. Normalnie muszę to napisać: takiego skurwysyna dawno nie spotkałam na swojej drodze. Słowa empatia to chyba nigdy w życiu nie słyszał. Mam nadzieję, że karma kiedyś do niego wróci. Chodzimy tam z mężem oczywiście do gabinetów prywatnych ale do innego lekarza. Niestety do poradni też trzeba chodzić żeby dostawać te wszystkie skierowania i wyniki. I tym oto sposobem nie jestem na razie w stanie cieszyć się z wyniku. 

Ale sie Wam wyżaliłam, bardzo tego potrzebowałam. Zastanawiam sie tylko czy go wymieniac z nazwiska ale trochę sie boję w dzisiejszych czasach. Tylko z drugiej strony nie opisuje tu żadnej nieprawdy tylko stan faktyczny. 

Pozdrawiam wszystkich zza biurka, bo ja dziś w pracy

Dzień dobry

Mąż właśnie zaczął drugą turę chemioterapii. Do tej pory były tylko niewielkie dolegliwości gastryczne. Niepokoi mnie podwyższone ciśnienie , pobudzenie. Przepisano tylko leki na nudności  a z tym nie robią nic. Wprawdzie mąż przyjmuje Indapen  lek na nadciśnienie  ale to jest najniższa dawka. Jutro pójdziemy z tym do lekarza rodzinnego. Jeszcze jedno  zauważyłam ,że bardzo puchnie najbardziej na twarzy. Jest śpiący a przecież ma się  ruszać .

Czy ktoś miał podobne objawy?

Tak, każdy by chciał taki wynik. Gwidon Tobie też tego życzymy.

Właśnie Heńku:(.Jak bardzo cieszyłyby te wynik iw innej sytuacji:(.Gdyby mogła wrócić ,bo  przecież raka już nie ma...

Z drugiej strony widać,jak ogromną szansą jest jednak ta operacja,że mimo tak mocno  zajętego pęcherza i tak zaawansowanej choroby-daje się go skutecznie pozbyć.

Tośka życzę z calego serca,by wyniki Twego męża były takie same,bo chyba lada dzień powinniście otrzymać?

pozdrawiam wszystkich

Joanna z jednej strony to dobra wiadomość. Jeżeli to chociaż trochę Was uspokoiło to dobrze. Pozdrawiam

Hej Kochani,dzisiaj w końcu otrzymaliśmy wyniki.Wiem,że to nieistotne w naszej sytuacji,ale jednak boli serce,że wszędzie czysto i mama mogła jeszcze sobie długo pożyć:(.To już niczego nie zmieni już u nas,ale jak widać-gada można wyciąć i nawet parę miesięcy czekania na operację nie spowodowało nacieków..Mam nadzieję,że to kogoś pocieszy...

Trzymam kciuki za wszystkich i serdecznie pozdrawiam.Wciąż sercem i myślami  jestem z Wami i Waszymi bliskimi

Aisogg wiem to przeraża że trzeba ogarnąć nieznany, obszerny temat i jeszcze ten strach by niczego nie przeoczyć nie zaniedbać ale dasz radę a w razie czego pytaj,wszędzie pytaj w szpitalu, w zespołach orzekających niepełnosprawność i tutaj, pogonią drzwiami pchaj się oknem☺️tak trzeba bo niestety takie czasy że czasem trzeba powalczyć o swoje. Trzymajcie się!

Corkataty

Witaj! Zauwazylem, ze nikt nie skomentowal Twojej dobrej wiadomosci wiec bede pierwszy :) Gratulacje. Moja sytuacja jest prawie identyczna. Ta sama diagnoza T1HG, wlewki itp. prawie 3 lata. Za tydzien mam cystoskopie i zobaczymy czy sie koles ogarnal czy jeszcze dycha :D

Tośka, dobrze sobie radzisz. Wszystko masz pod kontrolą. Nas też to czeka. Też będę musiała wszystko ogarnąć. Na pewno będzie to na mojej głowie bo jestem w domu I się lepiej znam...już mnie to przeraża. Mam nadzieję, że uzyskamy wszystkie informacje na oddziale.

Teraz dopiero chemia przed nami. Trzeba jechać do szpitala gdzie będzie I dowiedzieć się wszystkiego. 

Tośka jakie formalności załatwialiście I gdzie przed operacją (chodzi o grupe inwalidzką, jaką rentę, orzeczenia???) Jak będziesz miała czas to napisz proszę..chociaż wiem że masz dużo na głowie.

Pozdrawiam

Tosia podziwiam Cię jesteś bardzo silną kobietą, ogarnięcie wszystkich tych obowiązków to strasznie trudne a Ty dajesz radę a masz przecież dziecko w bardzo wymagającym wieku więc tym bardziej należą Ci się wyrazy uznania. Dobrze że mąż jest już w domu, u siebie zawsze szybciej wraca się do zdrowia.Nie znam się zupełnie na workach więc niestety nie pomogę. A czy dobrze pamiętam że w przyszłym tygodniu macie poznać wyniki badań histopatologicznych?