Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Jono a Rusjan jakie zlecil ci badania.Ciekawe dlaczego mi tylko zlecil ta cytometrie i nic wiecej.Mow do mnie po imieniu :D jestem Monika :) ogóle jaka masz o nim opinie? Bo jak ja chce sie czegos dowiedziec to zdawkowo odpowiada bo tak ma byc.Ciagle jakby sie gdzies spieszyl.Chcialam przyjezdzac na wizyty co pol roku to jeszcze mnie opieprzyl :D w czwartek jade ciekawe co powie.pozdrawiam
-
Moni,wiem że robi się badanie genów, ja tego nie miałam. Inni lekarze mówili to samo, to ja chciałam usłyszeć inną diagnozę.Co do stanów podgorączkowych, to ja ich nie mam, mam natomiast często osłabienie 36 sto.C
-
Joka ty tez masz stany podgoraczkowe?bo ja mam bardzo czesto po 37.2 37.1 stopnie cel.nie wiem czy to normale.a moze twoj maz Aniu ma tez z tym problem?
-
Ja mialam cytometrie krwi obwodowej.usg jamy brzusznej i rtg klatki.nic wiecej. Wszystkie byly w normie oprócz. Oczywiscie cytometrii.tam napisane bylo podejrzenie cll lub chloniaka.nic wiecej nie robili by sie upewnic.moze jest to nie potrzebne.A co mowili tobie pozostali hematolodzy? Kazali zrobic jeszcze jakies badania?
-
Aniawas, a co u Was? Jakie badania miał Twój mąż?
-
Moni, ja te chodzę do tego samego p. doktora. Ale zanim trafiłam do IHit byłam u kilku innych hematologów bo nie mogłam uwierzyć w chorobę (antybiotyk to może miałam ze 30 lat temu).Czy miałaś jakieś poszerzone badania,bo ja miałam tylko biochema podstawową i cytometria przepływowa. Może kiedyś rzeczywiście uda nam się spotkać.
-
Joka.to identycznie jak ja.najpierw jak mialam 13tys to dal mi lekarz antybiotyk.by to zbic.To nie pomoglo i po roku mialam jz 20tys.zaraz wypisal karte DILO i skierowal na Gandhi. W W_wie.a z tamtad trafilam na chocimska i tak sobie jezdze tam co 4 m_ce do dr Rusjana. A ty gdzie sie zglaszasz?moze kedys trafimy na siebie :D
-
Moni,ja tez nie narzekam,na początku był wielki strach,bo nie wiedzieli co mi jest. Było podejrzenie raka tarczycy,białaczki albo chloniaka.Dostałam kartę DILO i zapisałam się do IHit w warszawie.Po badaniach okazało się ze jest to pbl.Na razie nie jest źle i mam nadzieję źe długo tak będzie.
-
Ani zaraz cie informuje co wyjdzie przy wizycie.narazie nie mysle bo zaraz.niemoc mnie ogarnia.Zawsze jeżdżę tak z moja przyjaciolka.ktora jest zwariowana i przy niej tak sie nie boje. ;)
-
Fajnie ze dolaczylas do nas.Gdzie sie leczysz.bo ja na Chocimskiej w Warszawie mam wizyty kontrole.