Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3293 odpowiedzi:
  • Witaj Gosiu ,chorobę rozpoznano w 2000 r ,pierwsza chemia w 2005 tabletki leukeran + sterydy następna chemia w 2009 też leukeran i kolejna w 2013 ponownie leukeran i po 9 miesiącach przestał działać i dostałem dożylną bendamustyna +maptea.Po 6 cyklach wyniki super ale po 5 tygodniach WBC -65 tyś i wtedy załapałem się do programu i cały czas biorę ibrutinib wyniki prawie idealne.Leczę się w Lublinie mamy bardzo dobrych hematologów.Jeśli ktoś chce więcej na mój temat to proszę na mejla odpowiem na każde pytanie o ile będę znał odpowiedź.W ubiegłym roku udzielałem wywiadu przedstawicielom producenta leku jako jedyny z całego 

    województwa lubelskiego za to dostałem kolorowy album z wywiadami i zdjęciami ze wszystkich województw.Pozdrawiam wszystkich na forum Ryszard.

  • Z tego co wiem to najpierw chemia dożylna jak nie skutkuje to kwalifikują do programu.Ja na razie dostaję za darmo ale jak by przyszło płacić z emerytury to skontaktowałbym się z grabarzem bo nawet na jeden miesiąc nie miałbym szans,Ryszard.

  • 6 lat temu

    Dzięki Rysiu za informacje ,cieszę się ze terapia wreszcie zadziałała i że teraz wyniki są dobre i że Ty się dobrze czujesz,jak będę miała jeszcze jakieś pytania odezwę się na maila.Gosia

  • 6 lat temu
    🙂

    Jola przeczytałam ten wywiad,podałaś dobrą stronę

  • 6 lat temu

    Wywiadów i artykułów jest więcej trzeba tylko poszukać

  • 6 lat temu

    Dzięki Monia🙂

  • 6 lat temu

    Gosiu wszystkie jesteśmy  z Tobą! Czasem mnie nosi, ale jak mówi moja pani doktor - głową muru nie przebijesz😉

  • 6 lat temu

    Witajcie dziewczęta. Możecie mi powiedzieć czy tu można wysyłać prywatne wiadomości? Bo ja nie wiem jak.U mnie nic nowego. W szpitalu kolejka na diagnostykę, miałam iść 3.07 ale powiedzieli mi,że pod koniec lipca.Muszę się uzbroić w cierpliwość. Chociaż chciałabym już mieć diagnozę na papierze. Byłam na usg węzłów.Te co mnie bolą na szyi to wiadomo,że są powiększone. Reszta ok.Jeszcze tomografia z kontrastem klatka piersiowa i brzuch 20.07. Miałyście kiedyś kontrast ? Czy po tym człowiek się źle czuje? Dla mnie wszystko nowe .Pozdrawiam wszystkich i życzę dobrego samopoczucia.

  • Ilusia

    Kontrast nie boli, nie bój się kochana. Choć pamiętam, że ja bałam się kontrastu, bo nie wiedziałam co to oznacza. Przed podaniem mówią Ci: uwaga podajemy kontrast. Poczujesz w miejscu wkłucia miłe ciepło. Ja za pierwszym razem się wystraszyłam, bo czasami jest odczucie że siusiu się w majtki zrobiło. I to przy wszystkich. Ale to tylko złudzenie.

    Pamiętaj, że kontrast to jakiś związek chemiczny i trzeba bardzo dużo wody po kontraście pić aby go wysiusiać

    Co do prywatnych wiadomości - tak można pisać. W prawym górnym roku widzisz swój nik Ilusia i klikasz na niego. I już widzisz ikone "prywatne wiadomości"

    Ściskam serdecznie!!

  • 6 lat temu

    Nala czy otrzymałaś moją odpowiedź bo nie wiem czy dobrze wysłałam.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat