Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • 11 lat temu
    Mało tego, że co lekarz, to inna opinia, to jeszcze nie zawsze o wszystkim istotnym mówią.
    Przez długi czas miałam za mało czerwonych krwinek i hemoglobiny, później jakoś to wszystko samo wskoczyło na miejsce. I co zabawne- gdy próbowałam coś z tym robić- np. sok z buraka, czerwone mięso, żelazo, to moje starania na nic się zdawały- wyniki stały w miejscu albo i nawet minimalnie spadały. Jak przestałam się tym martwić, bo jak to lekarz powiedział, że "taka już pani uroda", to po jakimś czasie wszystko zaczęło się powoli normować.
    Zazdroszczę trochę tym, którzy mogą glivec normalnie przyjmować (normalnie, czyli bez dodatkowych atrakcji ze strony żołądka) i dziwię się, że problemów nie przysparza też popijanie go ciepłą wodą (raz czy dwa popiłam ciepłą herbatą, raz może wodą niegazowaną... masakra). Ja próbowałam różnie go brać, ale ze względu na mdłości, jedyna odpowiednia pora dla mnie, to przyjmowanie go przed snem w towarzystwie jogurtu.
  • 11 lat temu
    Zauważyliście, że co lekarz to inna opinia?? Kiedy parę lat temu brałam gliwek, moja lekarka oczywiście zakazała grejfrutow, ale powiedziała, że mam również unikac cytryn i pomarańczy. Ze względu na problemy żółądkowe jakie zrobił mi gliwek, nie jadam tych owoców od lat, zupełnie zapomniałam już jak smakują :)
  • 11 lat temu
    Hej Robustus. Ja od kilku lat mam hemoglobinę na poziomie 9-10. W miom przypadku to i tak dużo. Ja mięsa nie jadam, ale czytałam w książce profesora Tombaka "cofnąć nowotwór" ze nasz zwykły polski burak działa cuda. Sama robiłam i piłam sok z sokowirówki z jabłkiem i marchewką i po tygodniu były rezultaty. Moja szara od leków cera przybrała kolor, nie musiałam sypiać w ciągu dnia. Nie ukrywam, że nie chce mi się już obierać buraków i wyciskać soku. Jadam teraz żelazo "biofer" - oczywiście po konsultacji z lekarzem. Teara kiedy musiałam odstawić sprycel i wrócić do Tasigmy już mam HgB lepszą.
  • 11 lat temu
    Elu, ja przez ponad rok brałam sprycel i też miałam te same problemy. W moim przypadku miałam badania i okazało się, że mi się flora bakteryjna nieco wypłukała. Hematolog zalecił Lacidofil i pomogło.
  • 11 lat temu
    mówiłam na ostatniej wizycie o biegunce-usłyszałam,że to może rotowirusy,najlepiej żebym kolonoskopie zrobiła :(.Może dziś dostane się do gastrologa i coś wymyśli.Cholera musi być jakiś sposób- " jak nie urok, to...... " :)
  • 11 lat temu
    Ela77775-biorę sprycel piąty m-c. Biegunek nie mam, raczej w drugą stronę.;)
    Może to kwestia diety? Lekarz zalecił jakieś probiotyki? Loperamid działa tylko na biegunkę, nie odbudowuje flory bakteryjnej chyba.
  • 11 lat temu
    Biorę trzeci miesiąc Sprycel. Od miesiąca dostałam biegunki.... jest coraz gorzej..... biorę loperamid..... ale jest mała poprawa. Czy ktoś miał to samo ?
  • 11 lat temu
    robustus musisz byc cierpliwsza,wvnik z badan molekularnych przychodzi do lekarza prowadzacego i trwa to ok.miesiaca/tak jest w moim przypadku/.
  • Hemoglobinę bardzo dobrze podnosi sok z buraka czerwonego,świeży ,czerwone wino gronowe własnego wyrobu .Pozdrawiam :)::)
  • 11 lat temu
    Witam!
    Już raz udzielałam się na forum z pytaniami i nadal mam ich sporo, znów szukam wśród Was pomocy! :)
    29 października pobrano mi krew na badania molekularne, w internecie przeczytałam czym są, lecz nie jestem pewna czy dobrze wszystko rozumiem i też nie wszystko udało mi się znaleźć.
    Po jakim czasie otrzymuje się wyniki tych badań? Czy po pierwszych 3 miesiącach, w przypadku niepowodzenia, rozważana jest dopiero zmiana Glivecu na inny lek? Czy czeka się kolejne 3 miesiące na następny wynik, a może reaguje się w jakiś sposób od razu?
    Nie zostałam poinformowana o niczym, generalnie to długa historia i moje relacje z moją doktor to temat rzeka, dostałam tylko zlecenie, żeby za kolejne 3 miesiące przyjechać na badania molekularne i cytogenetyczne (pół roku po otrzymaniu Glivecu).
    Czy w przypadku złych wyników badań molekularnych powinnam zostać powiadomiona w jakiś sposób, czy to normalne, że dowiem się dopiero na kolejnej wizycie, przy okazji kolejnych badań?

    I jeszcze jedno... Moja hemoglobina waha się w granicach 9,7-10, szaleństwo jak jest 11, za czasów "zdrowia" stała na 13, więc kazano mi jeść czerwone mięso, bo ponoć te polecane zawsze warzywa nic nie dają, ale mimo moich starań, jedzenia i mięsa i warzyw zawierających żelazo, hemoglobina ani drgnie.
    Czy powinnam się w ogóle tym przejmować?
    Początkowo mi powiedziano, że mam powiadomić jak spadnie poniżej 10, później, że to nic i mam jeść czerwone mięso, a jak nie pomogło to machnięto ręką na to.
    Czyli na sprawę obniżonej hemoglobiny, htc i rbc mogę machnąć tak samo ręką?

    Z góry dziękuję za przeczytanie i odpowiedzi...
    Wiem, że te pytania powinnam zadawać lekarzowi, ale on nie jest skory do udzielania jakichkolwiek informacji i wszystkim mam się nie przejmować, nic nie jest ważne, a jak coś mi dolega to sądzi, że lek nie ma z tym nic wspólnego, choć czytałam tutaj sprzeczne z tym informacje, w ulotce leku również.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat