Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • 11 lat temu
    Nala postaram się na razie układać dietę bez kaszek... ale będę pamiętał :) chociaż mało brakowało i też bym sobie zrobił problemy z żołądkiem.,,, bardzo mało piłem praktycznie straciłem apetyt a glivec zwracałem z posiłkiem ale już się unormowało.... i chyba też wymęczę jakieś skierowanie żeby sprawdzić czy sobie szkód nie wyrządziłem :( ...

    jadwigap siemię lniane to dobry pomysł chyba sam się w nie zaopatrzę. a ja polecam na lepszą prace wątroby i trzustki i nie tylko! " OSTROPEST PLAMISTY " - ma niesamowite właściwości lecznicze. doskonały przy leczeniu chemią można go zakupić w każdym zielarskim sklepie albo w internecie.

  • 11 lat temu
    Madzialena- znam rodzinę w której matka, mąż i syn ( kilkanaście lat temu) zmarli na przewlekłą białaczkę szpikową. W związku z tym córka nie założyła rodziny bo się bała, że wkrótce umrze. Robiła testy genetyczne bo jest w grupie ryzyka. JEST ZDROWA. Lekarze twierdzą , że czynniki zewnętrzne na które ludzie są narażeni a są szkodliwe i mogą wywołać daną chorobę.
    Ja dopiero jak moja mama zachorowała dowiedziałam się, że w tym bloku w którym mieszka moja mama dwie osoby chorowały i zmarły na białaczkę szpikową , wszystkie w tym samym pionie w którym mieszka mama. Zastanawiam się nad statystykami 1 do 100 000? Jak dla mnie w ścianie wieżowca jest azbest w jakiejś ogromnej ilości, bo trzy duże miasta mają taką statystykę.
  • 11 lat temu
    robustus, na zjeździe chorych polecono nam Acti-Globin.
    Dość dużo o leczeniu jest na stronie spbs
    http://www.spbs.com.pl/files/zalecenia_terapeutyczne.pdf
  • lekka załamka ...
    moja mama ma 75 lat. jest po mastektomii... wydawałoby się, że to już wystarczy.. ostatnio miała zle wyniki morfologii, więc lekarz "pierwszego konfliktu" wysłał ją do hematologa.. i choć sprawa nie jest jeszcze rozstrzygnięta, to okazuje się, że mama może miec przewlekłą białaczkę limfatyczną..
    kurka! co z nami nie tak ?? przecież to nie jest choroba uwarunkowana genetycznie??
  • Siemie lniane czyni cuda - polecam. Pisząc o "małych grzeszkach" miałam na myśli jedzenie pokarmów ogólnie przyjętych za niezdrowe. Oczywiście od czasu do czasu. A nawet niewielka ilość alkoholu - pół piwa lub lampka wina. Mój lekarz twierdzi, że w leczeniu PBS najważniejsze jest systematyczne przyjmowanie leku i pozytywne nastawienie psychiczne.
  • 11 lat temu
    Na problemy zoladkowe polecam siemie lniane, ja przez prawie 17 lat choroby jadam je regularnie.Dziala ono rewelacyjnie na zoladek i jelita.Mnie juz woda mineralna nie smakujeobecnie gotuje sobie kompot z jablek i popijam, zauwazylam nawet ,ze po popiciu nim glivecu jest ok.Filippos mysl pozytywnie o swojej chorobie, napewno sie wszystko ulozy i bedzie remisja a grzeszki nie sa duze od czasu do czasu mozna sobie pozwolic na imprezke.
  • 11 lat temu
    Piotrze, nie znam nazwiska lekarza, godnego polecenia, który by się Tobą porządnie zajął. Ja z dolegliwosiami wymusiłam po prostu skierowanie na gastroskopię a w internecie na jakimś formum znalazlam dietetyczkę we Wrocławiu. Ale to było trzy lata temu. Ale nie dziwię Ci się, że nie masz siły, bo w większości lekarzy z którymi spotkalam się przez siedem lat choroby to patałachy. Tak naprawdę stanęłam na nogi dzięki ludziom z "doświadczeniem" poznanym na forum i idąc za przykładem lekarzy zaczęłam po prosty olewać ich. Traz kiedy już mój żołądek jest w niezbyt dobrym stanie i mam wielkie problemy niestrawnościowe, sama wpadłam na pomysł jedzenia na śniadanie kaszek dla dzieci. Jadam je regularnie już od miesiąca, na śniadanie i kolacje i mój żołądek ma się lepiej. Nawet kawe moge pić, ale muszę dodać szczyptę sody oczyszczonej. Wiem, że lekarze potrafią swoja ignorancją popsuć wszystko i nie dziwi Ci się, że odechciewa sie wiele ..... I tak trzymaj się, pilnuj diety :) spróbuj kaszki dla dzieci:) najlepsza mleczno ryżowa o smaku banana :)
  • 11 lat temu

    Użytkownik @piotr85 napisał:
    Mam takie pytanie do czytających .... JEST KTOŚ MOŻE KTO JEŹDZI DO KATOWIC DO KLINIKI HEMATOLOGICZNEJ PRZY DĄBROWSKIEGO ? ? ?


    Tak, Piotrze, ja jeżdżę:) A o co chodzi? Pytaj, może znam odpowiedź.
  • 11 lat temu
    Ajkarmazyn i Jadwigap - o jakich dopuszczalnych "grzeszkach" piszecie?na co sobie pozwalacie?

    Mam 30 lat, Glivek biorę 11 miesiąc i wciąż bez remisji .... licze że do stycznia się coś wyklaruje ....
  • 11 lat temu
    Nala ale do kogo innego mam iść ?? nie mam już siły do lekarzy.... przed wykryciem PBS miałem jakieś dolegliwości z ciśnieniem i każdy lekarz zwalał winę na chorobę chcieli mnie truć tabletkami na nad ciśnienie w wieku 26 lat aż wylądowałem 3 tygodnie temu na OSTRYM w szpitalu na neurologi i chyba mam coś z sercem na to wychodzi tylko nikt tego nie raczył sprawdzić wcześniej... i żaden lekarz wcześniej nie wysłał mnie na badanie EKG!!! na razie nie wiem nic bo jestem w trakcie badań dalszych... (powód pobytu w szpitalu: nagłe osłabienie ostrości widzenia zawroty i bóle z tyłu głowy)
    a z rozpoznaniem PBS to w ogóle parodia nawet nie chce mi się juz pisać... gdzieś to opisywałem nie do końca ufam lekarzom ... jak sami o siebie nie zadbamy to nikt tego za nas nie zrobi. może nam ewentualnie pomóc ale czasem też zaszkodzić

    ..a propo dobrania diety przez twojego dietetyka to właśnie sam sobie taką Dietę Rozplanowałem :) może pomoże :D


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat