Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • jadwigap
    9 lat temu
    Zgłoś
    Abata ja na poczatku mialam 69% a juz od kilku lat na poziomie 0,1%
  • jadwigap
    9 lat temu
    Zgłoś
    Abata. tak jak przypuszczalam lekarz zrobil przerwę z uwagi na spadek wbc bo wówczas dochodzą inne problemy.moze sie okazac, ze twoj bedzie bral nizsza dawke i dlatego eksperymentuja.ja brałam 300mg glivecu a nie 400. Po 400 spadalo mi wbc i miałam straszne bole kości i skurcze. Obecnie biorę nibix 300mg i jest ok. Glowa do góry,poczatek jest ciezki -bedzie dobrze
  • abata89
    9 lat temu
    Zgłoś
    iwoska25 - dzięki, zabieram się za czytanie :) tyle tego już przejrzałam, a na tą stronę jeszcze nie trafiła. Jeszcze raz dzięki za poświęcenie czasu :)
  • iwoska25
    9 lat temu
    Zgłoś
    abata89 wysłałam Ci jeszcze wiadomość prywatną może ci coś rozjaśni i nie wiem czy mogę ale wklejam link do strony która mi bardzo pomogła w zrozumieniu CML http://www.mycmllife.eu/pl/manage/measuring/keytime/
  • abata89
    9 lat temu
    Zgłoś
    Ok, dzięki :) będę czekać. Zawsze mniej się denerwuję gdy więcej wiem, niewiedza jest dobijająca.
  • iwoska25
    9 lat temu
    Zgłoś
    nie jestem pewna ale to chyba oznacza że MMR ma na poziomie 49,6 % Bydgoszcz ma opis jednak bardziej czytelny - podeślę ci wieczorem moje to sobie porównasz
  • abata89
    9 lat temu
    Zgłoś
    Wrzucam w załączniku ostatnie badania molekularne, oczywiście bez danych oso.
  • iwoska25
    9 lat temu
    Zgłoś
    Odpowiedź molekularna na leczenie (MMR) jest określona, jako zmniejszenie poziomu nieprawidłowego białka Bcr-Abl do poziomu równego lub mniejszego niż 0,1 proc. Już nie pamiętam czy z wyniku badania z Poznania czy z Bydgoszczy był taki wykres z kropeczkami i tam obok był opis MMR w % popołudniu sprawdzę w domu wyniki bo moje próbki szły i do Poznania i do Bydgoszczy i każdy inaczej opisuje.
  • abata89
    9 lat temu
    Zgłoś
    jadwigap - dzięki, na innym forum mnie trochę nastraszyli i sugerowali zmianę lekarza. iwoska - po pierwszym mies brania wbc spadło mu poniżej normy, a reszta mniej więcej w normie, a na pewno dużo lepiej jak było, po tej przerwie znów mu podskoczyło wbc do 15,67K/ul... dzięki za odp. Lekarz twierdzi, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Co to jest to mmr?? bo mam tu wynik ostatnich badań molekularnych, ale nic takiego tu nie widze ;/
  • iwoska25
    9 lat temu
    Zgłoś
    abata89 ja co prawda w trakcie imatinibu (brałam telux i imatinib Accord) nie miałam przerw ale teraz jestem na Tasignie i tutaj miałam przerwy. Musicie zaufać lekarzowi on idzie zgodnie z wytycznymi. A dali wam tylko 15 tabletek bo badania za dwa tygodnie i dlatego. Napewno będzie dobrze jeśli imatinib nie porawi sytuacji to napewno zmienią lek na nilotynib (tasigna) lub dezatynib albo posatinib (który jest w trakcie badań klinicznych) także są różne możliwości waszym celem musi być teraz remisja hematologiczna!!!!!! (ja taką miałam szybko po miesiącu ale każdy jest inny - później jest remisja cytogenetyczna i molekularna mi po 3 miesiącach imatinibu MMR spadł z 94% do 2,45%). Życzę wam jak najszybszej informacji o remisji :-)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat