Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Ano - Telux nie działa. Na Glivecu, potem na Nibixie miałam wyniki świetne, ok póltora roku temu osiągnęłam MR4, niewiele mi brakowało do MR5. Po roku brania Teluxu - mam znów MMR. Czyli wyniki się spier****. Czekam na majowe BRC/ABL . Jeśli nadal będzie rosło, będe się prawdopodobnie przesiadać na Tasignę. I jestem tym wkurw.... na maxa. Załamana też... Zastanawiam się, czy to nie jest sprawa dla prokuratury - w końcu te pieprzone oszczędności na lekach zabierają mi zdrowie i rujnują długotrwałe, bynajmniej nie tanie moje leczenie. Jak zaczynałam brać Glivec, to on był po 12 tysięcy na miesiąc. A teraz to zostało zaprzepaszczone...
  • A właśnie, o co chodzi dokładnie z tym unikaniem słońca, jaki to może mieć negatywny skutek? Mi też lekarka na pierwszej wizycie mówiła żeby nie przebywać na słońcu, ale nie wyjaśniła dlaczego.
  • Ciekawe czy Darek1975 - ten co założył ten temat nadal się udziela :D :D :D :D na forum halo Darku jesteś tam???
  • Jadwigap - no super! Ja od 10 lat kryje się w krzakach przed słońcem!!! Jak hematolog kazał. W ubiegłym roku złamałam zakaz, ale żałuje, bo mi sto tysięcy pieprzyków wyskoczyło.......
  • jadwigap możesz uzyskać w NFZ dostęp do ZIP i tam sobie sprawdzisz ceny twoich wizyt i leków - mój imatinib pod nazwą telux kosztował 300 zł więc podejrzewam że nibix ma podobną ma cenę :-)
  • Nala - ja zawsze korzystam ze słońca pomimo zakazu, no oczywiście w granicach rozsądku.Molekularny wynik 0,00326,morfologia tez dobra.W zw z tymi bolami kości mam zrobić z krwi b. na reumatyzm i na poziom wit.d.Wyglada ze hematologicznie jest ok i trzeba szukac gdzie indziej przyczyny/latwo powiedziec/.Po za tym ok.Ciekawi mnie ile kosztuje nibix,bo rzeczywiscie zeszli z ceny..... Zycze wszystkim zdrowka i badzcie tu zawsze
  • Oczywiście Iwoska - zaraz zaciskam piąstki i trzymam do czerwca, choć i tak wiem, że dwa zera po przecinku nam pokarzesz!!! Czego życzę Ci z całego serca.
  • Pięknie kochana- teraz trzymaj kciuki za mnie wczoraj byłam na pobraniu do MMR - wynik 2 czerwca☺
  • Dzień Dobry w ten piękny i słoneczny dzień :D Byłam dziś u hematologa. W sumie to już mi się nie chce z lekarzem rozmawiać. Bo o czym w sumie?? Jakaś młoda stażystka ?? przemacała mój brzuszek. Doczepiła się do wątroby, wkurzyła mnie tym, bo moja wątroba ma się jak młody Bóg. Poza tym taka rutyna, że aż już nudno normalnie. Ale lekarz jak zawsze bardzo miły :D :D :D i nawet nie krzyczał jak powiedziałam ile cydru wypiłam w Kazimierzu. Wzdychał tylko..... Moje MMR na poziomie 0,0226. Czyli jeszcze lepsze niż kwartał temu, choć krew pobierana była w miesiącu z dwoma tabletkami Tasigmy na dobę. :D :D :D
  • do poczytania ... http://www.medexpress.pl/innowacyjna-terapia-dla-chorych-na-przewlekla-bialaczke-szpikowa-i-ostra-bialaczke-limfoblastyczna/63881


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat