Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Witam... dawno mnie tutaj nie było, ale co jakiś czas zaglądam i podczytuję.

Wszystkim życzę DUŻO zdrówka oraz spokojnych i wesołych świąt. 

Niestety u mojego M. nieciekawie po roku leczenie brak odpowiedzi... nadal 1, (..) (nie pamiętam dokładnie) i zmiana leku na Sprycel 1raz dziennie... martwię się :( i wizyty kontrolne co 2tygodnie. 

I tyle... pożaliłam się, dziękuję.

Pozdrawiam

Słuchajcie , a co się dzieje z tą dziewczyną która szła na przeszczep?

Bod10 mąż miał leukocytów 12,63 jakoś początkowo ,na wizycie 2 listopada miał 10,80 a teraz 1 grudnia miał 9,83 bez brania leku

Mnie lekarka zabroniła zażywania paracetamolu i ibuprofenu, - tylko pyralgina. 

Co do alkoholu to nic nie mówiła, ja nie pytałem, więc nie spożywam. 

Jeśli chodzi o wysiłek to zależy jak się czuję. 

katazynka ile twój mąż miał leukocytów, że mógł rozpocząć leczenie tak późno od diagnozy ?

katazynka leki tj. Imatinib bierze się  do końca życia póki co - jak odstawisz wszystko wraca - chociaż we Wrocławiu jest badanie kliniczne na odstawienie Nilotinibu ale dopiero po conajmniej dwóch latach remisji poczytaj nasze wczesniejsze posty a od lekarza weź kopię wyniku zwłaszcza jak chcecie zmienić lekarza

Iwoska25 i od maja nie bierzesz leku poki co czy dalej bierzesz? Ja to dokladnie nie wiem jaki mąż ma wynik tych badan cytogenetycznych...podala nam lekarka 9,22...a nie w %... to ja juz nic nie wiem...

katazynka zaczynałam od leukocytów na poziomie 240 000 i rosły tyle było jak trafiłam do szpitala i w pierwszym badaniu molekularnym miałam 94% krwinek z mutacją, leki biorę od 24 listopada 2014 roku a pełna remisja od maja 2016 także to nie było jakoś super szybko

Iwoska25 czyli bierzesz leki półtorej roku.Ten wynik 0,00 to remisja cytogenetyczna? Jaki miałaś wynik na początku? Mąż jest na samym poczatku leczenia i jeszcze duzo nie wiemy mimo ze ja bardzo duzo czytałam. Np wyniku molekularnego nie mamy bo dr powiedziała ze na samym początku nie ma tego wyniku...to ja nie wiem...  A jaki miałaś np na początku wynik krwinek  bialych? tak z ciekawości pytam 

katazynka alkoholu nie piję bo o wątrobę trzeba dbać żeby dawała radę wchłonąć leki a nie dodatkowo ją obciążać - od 4 lat kompletnie nic z rozsądku- przeciwbólowe biorę tylko Ibuprom bo Apap truje wątrobę a do lekarza najważniejsze jest zaufanie więc jeśli macie wątpliwości to czas na zmianę- to osoba która decyduje min. o zmianie leku gdy obecny nie działa zgodnie ze schematem a nasza Nala (chyba się że mną zgodzi) jest tego przykładem że zbyt późne odsawienie powoduje kiepskie skutki- na wątrobę najlepszy dla mnie był liv24 i olej z ostropestu - bo esentiale to wg mnie słabe witaminki - i przepraszam że to mówię ale CML to nie przeziębienie tylko nowotwór więc ja traktuję wszystkie zalecenia lekarza bardzo poważnie a nie wybieram co mi pasuje :-) i nieźle na tym wychodzę od maja 2016 mój wynik to 0,00%

Katazynka ,  alkohol jest dla ludzi i nawet chorych ale wszystko ma swoje granice. Na poczatku choroby to nie rozmyslaj o  takich malostkowych sprawach jak alkohol.Ja jak mam ochote to sie napije..Jezeli chodzi o aspiryne,  ibuprofen to mozna brac a nie wolno brac paracetamolu. Ogolnie mozemy brac leki niestereidowe...Nie mozna mowic lekarzowi o informacjach dot. lekow wyczytanych gdzies.. Co moze powiedziec lekarz po kilku tabletkach, trzeba poczekac na konkretne badania  i  wowczas  lekarz oceni. Ja rozumiem, ze trzeba i nalezy pytac dr ale trzeba to robic z wyczuciem.Jestescie na poczatku drogi, drogi wyboistej, nie zawsze wszystko bedzie po Waszej mysli, przykro mi ze tak pisze ale takie jest zycie. Ja  pamietam swoj poczatek 20,5 roku temu tez mialam pytania, na ktore nie bylo nieraz zadawalajacych odpowiedzi.Nie bylo tych lekow i dawano mi 5 moze 7 lat zycia, ale ja bylam i jestem pelna wiary ze musi byc dobrze  -  no i jest.  Badzcie pozytywnie nastawieni i bedzie ok.Pozdrawiam