Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Przez pierwsze 3 lata choroby miałam znaczny stopień. Bez innych dolegliwości. Wraz z przeprowadzką nowa komisja uznała, że powinnam mieć umiarkowany. Chociaż od kilku lat mam częstoskurcze serca i zdarza się, że karetka zabiera mnie z ulicy. Komisje zazwyczaj nie są miłymi sytuacjami, bo raczej nie widać po nas choroby i lekarz nie dowierza, że często nie mam siły wstać z łóżka, a serce łomocze po wejściu na półpiętro po schodach. Wniosek zawsze warto złożyć . Z powyższych wypowiedzi wynika, że stopień umiarkowany to standard przy naszej chorobie. Zdrowia i powodzenia :)

Witam :) Choruję na białaczke od 14 lat. Przez pierwsze 1,5 lat choroby miałam umiarkowany stopień niepełnosprawności. Potem już lekki i nie stawałam na komisje. Po 10 latach choroby mam stopień umiarkowany, ale to bardziej na inne choroby niż białaczka. Życzę zdrówka na Święta dla całej Grupy i dużo optymizmu dla Nowych :) Z tą chorobe da się żyć.

Anna987 w takim razie trzymam mocno kciuki :)

aalis ja właśnie w tym tygodniu złożyłam wniosek o niepełnosprawność wydaje mi sie że warto spróbować. 

Cześć, ja również jestem nowa podobnie jak Ania we wrześniu tego roku poznałam diagnozę CML.. po dużych przejściach [wstrząs septyczny powikłany DIC] niestety nie mam za dużo czasu aby przejrzeć całą dyskusję a nurtuje mnie pewna kwestia dotycząca kwalifikacji do stopnia niepełnosprawności osoby chorującej na CML. Jestem osobą pracującą czy jest szansa, że uda mi się uzyskać orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności? Z góry dziękuję i zdrówka wszystkim życzę :)

Anna 987  Powoli dojdziesz do siebie. Początek jest marny pod każdym względem, ale organizm się przyzwyczai do leku.  Ja też biorę od lat dawkę 300 mg i jest ok, chociaż też mam okresowe kłopoty z żołądkiem. Niestety z wieloma dolegliwościami musimy sobie radzić we własnym zakresie i najczęściej  lekarz rodzinny pomaga. Trzymaj się, będzie dobrze.Pozdrawiam

Witam, jestem tu nowa chciałabym sie podzielić z kimś moją historią. Od września tego roku szukałam powodu moich złych wyników i niestety diagnoza była dla mnie druzgocąca przewlekła białaczka szpikowa. Był to najgorszy moment w moim życiu, najgorszy też na na otrzymanie takiej diagnozy. Oczekiwanie na wynik z biopsji szpiku wspominam najgorzej. Jestem leczona imatynibem na początku 400 jednak przez niskie płytki, niską hemoglobine i wysokie ddimery mam zmniejszoną dawkę do 300. Jak długo bierzecie leki? Kiedy można je odstawić czuję się po nich fatalnie 2 tygodnie temu doszły do tego boleści żołądka, ciagle mi zimno, bardzo schudłam. Lekarz jest oszczędny w rozmowie czuje się jakbym zadawała głupie iniepotrzebne pytania. Lekarz zbagatelizował boleści żołądka ale pomógł mi alugastin. Mamteż piekącą wysypkę na twarzy. Jak sobie z tym wszystkim poradzić? 

jestem świeżo po gastro+kolono. W związku z anemia i normalnie przyjęłam leki tylko nie 2 godz przed samym zabiegiem. Tez nic mi nie wyszło, warto tez ginekologicznie sprawdzić czy wszystko ok ja np. Mam bardzo obfite miesiączki i dostałam hormony żeby na 3 mc wstrzymać krwawienia plus żelazo i hemoglobina w normie. 

Dzięki za odzew, zapewne masz rację, może niepotrzebnie panikuję. Pozdrawiam.

Alebabka  w czym problem, przecież gastroskopia jest o określonej godzinie to można lek wziąć przed lub swobodnie po badaniu. To dot. też kolonoskopii, chociaż  tu to zdecydowanie po badaniu  bo do tego badania trzeba się przygotować .Takie moje zdanie, miałam te badania i bez problemu było.