Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Dzień dobry. Alebabka, ja choruje już prawie 8 lat. O chorobie wiedzą tylko najbliżsi z rodziny,  rodzice synowej i najlepsza  przyjaciółka, którą znam 43 lat. Nikt więcej. Mi moja doktor  powiedziała, żeby żyć normalnie i nikomu nie mówić.  Tak ,więc posluchalam i  mam komfort psychiczny,nie muszę wysłuchiwać niepotrzebnych plotek lub pocieszeń . Dużo zdrówka  życzę wszystkim  i samych 0. Miłego dnia🙂

Witam wszystkich i mam pytanie, może dość dziwne, ale.... O swojej chorobie nie powiedziałam prawie nikomu. Wyjątek stanowi mąż i moje dzieci, ostatnio zdradziłam mój "sekret" koleżance, która zadzwoniła do mnie z informacją, że ma przewlekłą białaczkę limfatyczną i akurat trafiła do tej samej lekarki co i ja, więc liczyłam się z tym, że możemy się kiedyś spotkać przed gabinetem. Moja tajemniczość wynika stąd, że pierw myślałam, że niedługo umrę, a kiedy już się przekonałam, że nie jest aż tak źle, to po prostu nie chciałam jakiejś litości, gadaniny za plecami itp. bo wiadomo, co oznacza informacja "białaczka". I tak trwam już ponad 2 lata z tajemnicą, ale jest mi z tym też źle, bo w rozmowach ciągle muszę mieć na uwadze, żeby się nie wsypać. A jak jest u Was? mówicie czy nie? Pozdrawiam. W przyszłym tygodniu mam wizytę, zobaczę, czy mój wynik 0 będzie nadal tak jak ostatnio.

Dziękuję za odpowiedź. Lekarze mówią żeby żyć "normalnie", a tu człowiek ma zawsze strach za plecami. Pozdrawiam

Bageta40,, myślę że mozna bo znam kobietki które robią paznokcie i brwi. Na pewno dobra kosmetolog ma wiedzę. Pozdrawiam 

Nie ma doniesień naukowych na ten temat.

Moje Panie zwracam się z zapytaniem o żele lub hybrydę na paznokciach. Przyziemny problem😊, ale zbliża się komunią mojego dziecka. Chciałabym zrobić sobie paznokcie bo moje łamliwe i nie wyglądają zbyt wyjściowo. 

Zastanawiam się jaki wpływ ma lampa UV przy naszej chorobie. Czy są jakieś przeciwwskazania.

Czy macie doświadczenie i wiedzę na ten temat?

Wiola to super by było, bo jednak te imatyniby jakie by nie były z nazwy to robią spustoszenie. U mnie w marcu minęło 27 lat, w tym ,22 lata na imatynibie/różnych/ to już problemy z żołądkiem ale ciągnę ten wóz.

Trzymajcie się dziewczyny, pozdrawiam serdecznie 

 

Hey Dziewczyny 

U mnie też lekarka odstawia powoli od roku jestem na 100 imatynibu kiedyś bralam Nibix. Zdecydowanie Nibix jest dla mnie najlepszy.jesli w czerwcu melekularne wyjdą na 0 to w Sierpniu odstawiam leczenie po 7 latach brania imatynibu. Bo je się ale na razie do sierpnia nie myślę o tym. 

Pozdrawiam 

Jadwiga dziękuję za podpowiedź, być może już czas wspomóc się jakimś osłonowym.

Leczę się 3,5 roku, natomiast 0 mam od 1,5 roku więc jeszcze minimum 1,5 muszę utrzymać wynik. 

Mój lekarz preferuje stopniowe odstawianie: tj. 3 lata głębokiej odpowiedzi, póżniej zmniejsza dawkę o połowę. Ostatecznie oczywiście odstawia leczenie. Nie wiem tylko jak długo będzie trwało to leczenie że zmniejszoną dawką, ale dla mnie to i tak byłby sukces no i skutki uboczne pewnie mniejsze :)

Bageta 40,  ja od m-ca biorę Meaxin, wcześniej brałam Accord, Nibix,. Dla mnie wszystkie mają te same skutki uboczne tj. wzdęcia, ból żołądka, wspomagam się  mesopralem 20mg. Biorę 300 mg to chyba dlatego daje radę, wyniki przy Accord i Nibix dobre, a teraz zobaczymy.Bageta jak masz same zera molekularne to lekarz coś mówi o odstawieniu leku czy nie jest chętny.  Pozdrawiam