Wizyta w onkologicznej poradni genetycznej jest zalecana, jeśli w rodzinie stwierdzono wielokrotne zachorowania na nowotwory złośliwe, szczególnie jeśli zachorowania te występowały w młodym wieku, obserwowane były w kolejnych pokoleniach u najbliższych krewnych, a w przypadku narządów parzystych nowotwory rozwijały się obustronnie.
Z porady w onkologicznej poradni genetycznej mogą skorzystać także osoby zainteresowane poznaniem osobistego ryzyka związanego z dziedziczną predyspozycja do nowotworów złośliwych.
Konsultacja w poradni nie jest jednoznaczna z wykonaniem badań genetycznych.
Wizyta w onkologicznej poradni genetycznej wskazana jest szczególnie wtedy, gdy na któreś z poniższych pytań odpowiedział(a) Pan/Pani twierdząco:
Podczas konsultacji w onkologicznej poradni genetycznej konsultanci i lekarze koncentrują się na rodzinnej i/lub osobistej historii zachorowań na nowotwory złośliwe, żeby określić ryzyko zachorowania na nowotwór dziedzicznie uwarunkowany. Ta informacja jest pomocna przy podejmowaniu niektórych istotnych decyzji medycznych, np. związanych z leczeniem i opieką u osób, które już zachorowały. Jest ona również istotna dla osób zdrowych, które ze względu na podwyższone ryzyko zachorowania muszą mieć ustalony odpowiedni program działań profilaktycznych takich jak np. badania kontrolne.
UWAGA:
Trzeba pamiętać, że konsultacja genetyczna nie ma na celu zdiagnozowania choroby nowotworowej u zgłaszającej się osoby i dlatego nie zastępuje wizyty u onkologa w przypadku niepokojących objawów. Nie zwalnia także z zaleconych przez innych lekarzy badań diagnostycznych, kontrolnych czy profilaktycznych.
Podczas konsultacji pacjentowi przekazywana jest możliwie kompleksowo aktualna wiedza medyczna na temat genetycznych czynników ryzyka i testowania genetycznego w zakresie chorób nowotworowych.
Pierwsze spotkanie, to tak zwana konsultacja wstępna, podczas której analizuje się rodowód rodziny pacjenta, tzw. drzewo genealogiczne. Oznacza się na nim osoby w rodzinie, które zachorowały na raka. W związku z tym konsultant będzie pytał o członków rodziny, najczęściej o krewnych pierwszego i drugiego stopnia, czasami również dalszych krewnych, jak liczna jest rodzina, kto chorował na nowotwory złośliwe i w jakim wieku, czy osoby chorujące żyją i czy jest z nimi kontakt, czy mogą się także zgłosić do poradni.
W przypadku, kiedy w rodzinie występowały zachorowania na nowotwory złośliwe, konsultant poprosi o dostarczenie w miarę możliwości, dokumentacji medycznej (kopii wypisu ze szpitala lub wyniku badania histopatologicznego), która potwierdza zgłaszane w wywiadzie zachorowania.
Dobrze jest wiedzieć gdzie i kiedy leczeni byli chorujący na nowotwory złośliwe krewni. Pacjent jest pytany także o własne problemy onkologiczne oraz przebieg badań kontrolnych.
UWAGA:
Trzeba pamiętać, że im dokładniejsze informacje posiadamy na temat zachorowań na nowotwory w rodzinie podczas konsultacji, tym dokładniej można ocenić ryzyko związane z nowotworami uwarunkowanymi dziedzicznie.
Po pierwszej konsultacji można już wstępnie ocenić czy pacjent należy do grupy podwyższonego ryzyka czy nie. Często jednak konieczne jest uzupełnienie danych albo dotyczących rodziny, albo też danych medycznych, żeby ocena była jak najdokładniejsza. Wtedy konsultant prosi o zgłoszenie się na konsultację uzupełniającą, informując jednocześnie jakie informacje będą niezbędne.
Po konsultacji wstępnej lub w miarę potrzeby - konsultacji uzupełniającej, konsultant omawia dane rodowodowe oraz informuje jakie badania genetyczne - tzw. testy, są w konkretnym przypadku zalecane.
Pacjent może, ale nie musi zdecydować się na testy genetyczne, może też poprosić o czas do zastanowienia lub powtórne wyjaśnienie zagadnienia.
Jeśli pacjent zdecyduje się na badanie genetyczne, pobierana jest krew i ustalany termin konsultacji po uzyskaniu wyników testu. Podczas tej konsultacji omawiany jest wynik testu genetycznego i zalecenia dla pacjenta i jego rodziny.
Jeśli pacjent i jego rodzina zostali zakwalifikowani do grupy podwyższonego ryzyka i został ustalony program działań profilaktycznych, jednocześnie wyznaczane są terminy konsultacji kontrolnych w onkologicznej poradni genetycznej i/lub u lekarzy specjalistów.
Pierwsza osoba z rodziny informowana jest także, którzy członkowie rodziny powinni również zgłosić się na konsultację. Trzeba pamiętać, że w różnych ośrodkach liczba i zakres konsultacji może się nieco różnić. Nigdy jednak nie powinny odbyć się mniej niż dwie konsultacje jeśli wykonywany jest test genetyczny. W każdym przypadku wynik testu musi być omówiony przez specjalistę.
Istnieją pewne ograniczenia związane z analizą rodowodu. Dotyczą one osób adoptowanych lub przysposobionych, które nie znają historii swojej rodziny biologicznej, a także osób, których rodziny są bardzo nieliczne lub krewni w poprzednich pokoleniach umierali z przyczyn nienaturalnych np. zginęli na wojnie, czy w wypadku. W takich sytuacjach ocena ryzyka występującego w rodzinie na podstawie rodowodu może być utrudniona lub niemożliwa, co nie wyklucza jednak możliwości wykonania testów genetycznych
Witam
Byc może ktoś już zadawał takie pytanie ale ja zadam je również
W mojej rodzinie jest kilka osób które zachorowały na chorobe nowtworową i zmarły na tą chorobę
Z tąd pytanie czy jeśli dziadkowie czyli rodzice mojego ojca zmarli na nowotwory i dziadek -ojciec ze strony mojej mamy również zmarł na nowotwór a niedawno zmarł na ten sam nowotwór brat mojej mamy- rak prostaty - czy istnieje zwiększone ryzyko że mogę być obciążona ??
dodatkowo moja mama od ponad 30 lat choruje na uchyłkowatośc i polipowatośc jelita gruibego - miała dwa razy usuwane polipy
nie należe do osób panikujących ale chciałabym byc swiadoma
W takiej sytuacji jak najbardziej zasadne wydaje się byc zgłoszenie do Onkologicznej Poradnii Genetycznej. Prosze przed wizytą zgromadzić jak najwięcej iinformacji o przypadkach zachorowań w rodzinie: rodzaj nowotworu, lokalizacja/ narząd który został zaatakowany/ wiek w którym dana osoba zachorowała.
WITAM. MAM 31 LAT , MOJA MAMA DRUGI ROK LECZY RAKA PIERSI, BRAT MAMY ZMARŁ NA CZERNIAKA A MAMY BRATANEK W WIEKU 33 LAT ZMARŁ NA BIAŁACZKĘ. CZY MOGĘ ZACHOROWAĆ NA NOWOTWÓR A JEŚLI TAK TO PROSZĘ MI PODPOWIEDZIEĆ CO MAM DALEJ ROBIĆ I GDZIE SIĘ UDAĆ? Z GÓRY DZIĘKUJĘ.
W takiej sytuacji wskazana jest wizyta w Onkologicznej Poradnii Genetycznej.
Witam . Moja mama chora jest na raka płuc z przerzutami na wątrobę,babcia od strony mamy zmarła na raka piersi z przerzutami na kości. wiem ze brat babci też zmarł na raka płuc .Chciałam się zapytac czy ja i moje dzieci jesteśmy w grupie ryzyka?Z góry dziękuje za odpowiedz.
W takiej sytuacji wskazan jest konsultacja w Onkologicznej Poradnii Genetycznej.
Mam na imię Ewa (30). Mój tata ma raka żołądka (62), jego ojciec też miał ten nowotwór. Czy jestem w grupie podwyższonego ryzyka? Czy to może mieć związek z płcią, mam 4 siostry?
W Pani sytuacji wskazana jest konsultacja w Onkologicznej Poradnii Gentycznej.Płec nie odgrywa tu żadnej roli.
Witam serdecznie.U mnie w rodzinie wszyscy umierali na nowotwory.Może zacznę od rodziny mojej mamy :babcia -rak tarczycy,jej pierwszy rak mózgu , drugi brat rak żołądka.Moja mama rak tarczycy (lekarze nazywali go galopującym albo gąbczastym),jej starszy brat rak płuc,jego syn miał raka mózgu.Drugi brat mamy miał raka wątroby i żołądka.Tata miał raka płuc a jego siostra raka jelit. Mam 50 lat. Dlatego mam pytanie. Jak duże istnieje prawdopodobieństwo u mnie zachorowania na raka?
Powinna Pani bezwzglednie skonultować się w Onkologicznej Poradnii Genetycznej.
Witam moja babcia (mama taty) zmarła na raka odbytu w wieku47 lat, mój tata zmarł na serce(47lat)dodam że miał usuwane hemoroidy, mam 31 lat również mam hemoroidy ale nie mam z nimi problemów natomiast ostatnio mialam infekcje jelita i od tamtej pory od czasu do czasu mam trudności z gazami z usg brzucha nic nie wyszło czy to oznacza że jestem w grupie podwyższonego ryzyka dodam że ze strony mamy na raka zmarł mamy brat(rak wątroby) i moja siostra cioteczna (rak piersi) proszę o odpowiedź dziękuję
Warto w takim przypadku przeprowadzić konsultacje w Onkologicznej Poradnii Genetycznej.
wnuczka ma 1 rok i 4 miesiace po urodzeniu w pierwszym miesiącu wykryto białaczkę ALL B obecnie poddawana jest chemioterapii po kolejnej wzrastają komórki obecnie stanowią 15 procent lekarze twierdzą że chemia nie działa a planowano przeszczep szpiku.Postanowiono ją zakwalifikowac do programu nad badaniem nowego leku -białka .Czy ma szanse? Czekałam z nadzieją na przeszczep bo jest dawca.dziękuję
Jesli lekarze dalej próbują, to znaczy że jest szansa.
Moja mama miała złośliwego raka piersi, jej mama(moja babcia) także miała raka złośliwego. czy może być ryzyko, że ja też go odziedziczyłam?
Istnieje takie prawdopodobieństwo, że jest to dziedzicznie warunkowany rak piersi. W takim przypadku wskazanym jest aby skontaktowała sie Pani z Onkologiczna Poradnią Genetyczną.
Moja mama miała złośliwego raka piersi... czy jest ryzyko, że ja też mogę go odziedziczyć?
Takie ryzyko istnieje zawsze. Ale istotne jest w jakim wieku mama zachorowała -jeśli poniżej 50 roku zycia, to jest ono większe oraz czy w rodzinie wystepowały przypadki zachorowań na choroby nowotworowe- jesli tak to ryzyko wzrasta. Aby rozwiać wątpliwości proszę się skontaktować z Onkologiczną Poradnią Gentyczną.
Witam, mój tata(58 lat) od dwóch lat leczy się na raka prostaty złośliwego miesiąc temu badania wykazały przerzuty do kości rozsiane po całym kośćcu, zaczął właśnie chemioterapię, u jego brata w wieku 59 lat wykryto nowotwór jelita grubego również złośliwy i już były przerzuty m.in. na płuca, po pół rocznym leczeniu zmarł...siostra mojego taty rok temu dowiedziała się że ma szpiczaka już jest po chemioterapii ma 62 lata. Z opowieści wiem, że podobno mój dziadek tata mojego taty zmarł na raka ale to było w latach 80-tych więc szczegółowych informacji nie mam, podobno jego tata też miał jakiś nowotwór..mam trzech braci w wieku 28, 31, 35lat, podejrzewam że jesteśmy w grupie ryzyka:( chciałam zapytać czy do odbycia konsultacji w poradni genetycznej potrzebne jest skierowanie np od lekarza rodzinnego?czy wystarczy umówić się na wizytę bez zbędnych formalności??z góry dziękuję za odpowiedź
Jeśli poradnia genetyczna ma kontrakt z NFZ to potrzebne jest skierowanie od lekarza rodzinnego. Jeśli nie ma kontraktu to wykona tę usługę komercyjnie czyli odpłatnie i jeśli po konsultacji i analizie rodowodowo klinicznej trzeba będzie wykonać badania molekularne aby określić rodzaj mutacji, to też trzeba będzie za to zapłacić,
Potrzebujesz wiedzy lub porady?