f5e05082433b7c35b4498caba03fcc24, Wygrał

Witam dziewczyny
niestety, dzisiaj usłyszelismy ostateczną diagnoże-rak złośliwy w jamie brzusznej i w miednicy. Zostało kilka mieś życia. Pozdrawiam Was gorąco i życzę zdrowia. Będę za Was wszystkie trzymać kciuki i na pewno od czasu do czasu zobaczę co u Was słychać. Poraz zmienić forum.......Dzięki za wszystko. Dorota

Witam dziewczyny
Dziękuję za wsparcie i modlitwę.
Jakoś wczoraj nie mogłam się zalogować.
Mówię Wam, taka trauma jaką jest śpiączka to po prostu nie do pomyślenia. Mąż cały czas był pewnien, że ma raka płuc, jest cały pocięty na klatce piersiowej (musiałam mu pokazać, że ma tylko cięcie na brzuchu) ,że stało mu się to na wczasach, że jest w szpitalu w Rzymie, że jego siostra nie żyje, a córeczka ma już ponad 4 latka. Wczoraj całą godzinę musiałam powoli tłumaczyć mu wszystko i wspominaliśmy dni przed operacją aż w koncu zaskoczył. Matko, nawet sobie nie wyobrażałam, że tak może być.
Wczoraj już siedział na fotelu, sam podnosi się na łóżku, a nawet postawili go na nogi, tyle, że będzie przychodził terapeuta, bo za długo leżał. Prawie miesiąc z życiorysu. Na szczęscie nie ma żadnych odleżyn, ani nawet otarć. Robi wszystko, żeby wyjść z izolatki i móc sam się zająć sobą (bardzo krępuje go, że myją go kobiety , zwłaszcza młode)
Na razie mówi, że nic nie pamięta z tego okresu, poza jakimiś zwierzatkami, które go odwiedzały w gorączce. Myślę, że ponieważ miał prawie 2 tyg. ok. 40 stopni to na pewno nie pamięta nic.. Dzisiaj mam spotkanie z lekarzami na temat dalszego leczenia. Jeśli okaże sie, że to rak to nie będziemy na razie nic mówić.
Poszłam za waszą radą i poinformowałam formalnie rodzinę, że został wybudzony, jakoś nie wzbudziło to większych emocji.Dzisiaj zawoże mu telefon i laptopa więc będę w bezpośrednim kontakcie no i jego przyjaciel w końcu może go odwiedzić-wspólnie tutaj startowali od zera :)

Hanna-nam też mówili o tym pasie, ale jakoś mąż nie widział potrzeby. A te majtki to w czym pomagają? Sorki za głupie pytania, ale ja jakoś nie mam ochoty próbować jego sprzętu na sobie -chociaż on przed operacją dostał cały zestaw do testowania w domu i kazali mu chodzić z workiem z wodą i uczyli go przyklejać worki jeszcze przed operacją (miał narysowaną kropkę).Szkoda, że nie wiem o co z tym pasem chodzi.

tata- wspólczuję i ściskam mocno!!!

Gloria-myślę, że może potrzeba czasu i powrót do domku, do najbliższych poprawi nastawienie. A w szpitalu nie ma psychologa, który przyszedłby pogadać z tatą?

Mam nadzieję, że będę w stanie wieczorem się odezwać. pozdrawiam Was gorąco!

Dzisiaj kupiłam mężowi notes, długopis, zawiozłam okulary i będziemy próbowali porozumiewać się w ten sposób, bo dopiero od jutra będą go uczyć z użyciem takiego urządzenia do mówienia gdy się ma tracheostomię.
Bardzo się ucieszył z obrazków małej z Przedszkola-codziennie coś rysuje i tak bardzo tęskni za nim.
Na razie nie wiadomo skąd ale przyplątała się jakaś gorączka.
W piątek mam spotkanie z całym zespołem lekarskim i tłumaczem oczywiście-przedstawią wyniki biopsji i dalsze leczenie.
Mąż się strasznie złośći, że nie może się porozumieć i ze musi leżeć w łóżku. Wiecie, przykro mi było bo powiedział, że nie powinni byli go wybudzać tylko dać mu umrzeć. Aż się boję co to będzie jak się dowie, że ma raka, wolę nie myśleć. Boję się, że coś sobie zrobi.
Jak myślicie-powinnam powiadomić jego rodzinę , że się wybudził? jeśli wogóle się nim/ nami nie interesują? ja myślę, że poczekam i za kilka dni po prostu spytam męża czy mam ich powiadomić czy nie. On serce ma jak dzwon, hehe, zawał mu nie grozi jak się dowie, że wszyscy odwrócili się od nas w takim momencie.

Dzięki dziewczyny.
Mąż był wybudzony jak przyjechałam, poznał mnie, ale leki dopiero przestają działać. Chciał coś powiedzieć, ale z tą rurką nie da się, jednak jutro ma być ciut lepiej, więc wezmę mu coś do pisania. Jeśli parametry się nie zmienią niespodziewanie-to już nie planują go usypiać, tylko dalej antybiotyki i p/bólowe. Jednak dalej go boli w podbrzuszu, bo pokazał gdzie, czyli jednak boli go ten guz, ten duży. Lekarka przyszła na chwilkę, żeby się uśmiechnąć :) i zapytać czy widzę lekką poprawę. Ciężko patrzeć jak on się strasznie męczy, bo teraz kaszle i to powoduje, że boli go gardło, a że ma sondy w nosie więc wygląda to strasznie-pielęgniarka jednak twierdziła, że to normalne zachowanie i prawidłowe. Najgorsza będzie dzisiejsza noc, a jutro już powinno być ciut lepiej.I płyn w płucach się troszkę zmniejszył na dzisiejszym RTG-enie ( robią codziennie rano). Respirator zostanie na dłużej, bo nie chcą, żeby się nadmiernie płuca wysilały-teraz ma odpoczywać i wracać do sił. Aż nie mogłam uwierzyć - 25-ta doba i w koncu poprawa- naprawdę , nie wierzyłam już w nic.

Hej
Hanna 57 - no trafiłaś w 10-tkę, tak poszłam do szkoły, a młoda do Przedszkola. Ona bardzo stęskniona, ja przerażona, hehe. Ona zaczyna trzeci rok , a ja startuję w szkole. Córeczka bardzo lubi swoje panie, wręcz je uwielbia- i tak powinno być, mimo, że nie ma jeszcze 3 lat to pędzi tam chętnie. A ja cóż - poszłam do normalnej szkoły i zaczęłam Administrację, w PL nie miałam nic wspólnego z taką pracą, a teraz na dodatek wykładowy to angielski. Dopiero 5 lat temu zaczęłam swoją przygodę z angielskim , raczej zmuszona sytuacją, ale i bardzo chciałam.

Nixe20-też się bardzo cieszę!!!

Ba-67 - poradzi sobie, spokojnie, na pewno będziemy tutaj trzymać kciuki !!!

JA postaram się dołączyć po wieczornej wizycie również z dobrymi wiadomosciami!!!, ale najpierw muszę je usłyszeć osobiście,. bo wiem tylko trochę od pielęgniarki przez telefon, chociaż nie powinna mi powiedzieć, ale tylko dlatego , ze my się już znamy, hehe, to przemycają mi wieści, tak po cichu ;)
Wybudzają go, odłaczają leki nasenne, spróbują odłączyć respirator z tracheostomii a przejść na maskę , taką zakładaną na szyję, żeby mogł się trochę zrelaksować. Bardzo trudno będzie go obudzić, bo parametry skaczą, ale powoli, powoli..., No i w koncu zaczął oddychać, jak mu zrobili tę tracheotomię. Przez chwilę pozwolili nawet na to, żeby sam oddychał w 80%. Wiadomo, ze potem wracają do leków , bo musi odpoczywać, ale muszą próbować.

Miłego popołudnia

witam się, dzięki dziewczyny za pamięć
niestety, żadnych dobrych wieści. W poniedziałek wezwano mnie na spotkanie z lekarzem, pewna byłam, że to dlatego iż co jakiś czas trzeba mnie poinformować...i same przykre wieści.
Dobrze, że miałam tabletki, bo szybko działają, łyknęłam se-jak tylko dowiedziłam się, że tłumacz i lekarz już na mnie czekają.
Mąż bez zmian, ale wczoraj zrobili mu tracheotomię, bo nie mogli dłużej czekać. Na razie nie mogą go wybudzić, bo ma za wysoką saturację i byłby bardzo niespokojny i nerwowy, a to mogłoby powodować, że brakuje mu tlenu i koło się zamyka.
Pytałam dzisiaj dlaczego nie dadzą mu w końcu właściwych antybiotyków, skoro od 3 tyg hodują tylko bakterie bezskutecznie. Ano dlatego, że badają kilka razy dziennie krew i ma 4 inne antybiotyki a układ immunologiczny po chemii nie jest już taki zły jak przypuszczałam, bo to pół roku minęło, i próbują dawać zbliżone antybiotyki, żeby organizm sam się wziął do obrony . Ten właściwy zostawiają na koniec. Okazuje się, że tak może i kilka tyg. jeszcze leżeć, póki organizm choć trochę będzie walczył i nie będzie pogorszenia. Jeśli doszłoby do tego , że już trzeba podać to podadzą, ale potem nie ma już nic ponadto i nie mogli by już mu pomóc w żaden sposób, więc póki co czekają.
Bakterii na razie nie ma żadnej w organizmie, zostało tylko to zapalenie płuc.Gdyby nie palił papierosów to już by powoli wychodził z tego, a tak płuca są zniszczone długoletnim paleniem i nie dają sobie rady z 4 zapaleniem płuc w przeciągu 7 m-cy.
No i na koniec-niestety-znaleziono 2 nowe guzy, jeden mniejszy, a drugi ogromny, pięknie ukryty w miednicy. Z tego małego już pobrano biopsję bo był na wierzchu-lekarze w szoku, że po chemii w tak krótkim czasie urósł guz w jamie brzusznej. Drugi schowany pod narządami w miednicy. Mimo kilkunastyu Tomokomputerów nie mogli go wyszukać, tak był schowany, ale nie dali za wygraną-bo skoro on tak cierpiał przez te miesiące po operacji i chemii-to szukali powodów. Do tego guza nie dostaną się na razie, dopóki nie wyleczą go z zapalenia płuc. Wiem już jedno, że nie będzie chemii i operacji, bo tego już by nie przeżył. Zobaczą co będą w stanie zrobić, żeby złagodzić jego ból, żeby przez jakiś czas mógł jeszcze pobyć z nami.
Jeśli tylko się wybudzi i wróci do domu, zaraz zabieram go do Polski, bo będzie potrzebne hospicjum, a tutaj ja już sobie sama nie dam rady w domu z małym dzieckiem i osobą tak chorą.
Kilka dni zajęło mi dojście do siebie , przedyskutowałąm to ze znajomą , co pozwoliło mi w końcu spojrzeć na to wszystko. Przetrawiłam to, jeśli można tak to ująć, wiem na czym stoję. Lekarze obiecali, że spróbują postawić go na nogi i zrobić wszystko, żeby pobył jeszcze z nami, ale... wszystko w rękach Boga!
Dbajcie o siebie dziewczyny. Ja zaglądam w wolnej chwili, ale mam ich coraz mniej, bo muszę wszystkie sprawy pozałatwiać-poprzenosić rachunki na mnie, wszelkie opłaty, umowy , sprawy urzędowe itp. Muszę więcej czasu poswiecić córce poki on śpi, aby potem z czystym sumieniem poświęcić więcej czasu jemu gdy już się obudzi.

Dobrej nocki i zdrówka wszystkim Wam.

ona25 - tak też myślałam, że to przemęczenie... za dużo spraw dla 1 osoby.Problem, że ja spać nie mogę, leżę godzinami, w dzień też się położę, ale natłok myśli, na każdy dźwięk telefonu serce mi zamiera.
Dzisiaj zrobiłam sobie wolne-zadzwoniłam rano-stan męża bez zmian, zadzwonię też wieczorem, przed snem.
Nie mogę powiedzieć, że syn mi nie pomaga-bo bym skłamała, ale to stres, szok i do rozwiązania masa spraw,które mogę załatwić tylko ja, a angielski od strony formalnej medycznej i prawnej nie był do tej pory moją mocną stroną, jednak uczę się.... dzisiaj wypociłam pismo do pracownika socjalnego i wysłałam do babeczki, żeby poprawiła i sprawdziła-i wcale nie było tak źle!!! tyle, że powiedziała mi, że list jest "za grzeczny" i poprawi go trochę, hihi.

U męża na razie niewielkie zmiany, tyle dobrze, że wątroba jest wyłączona z pracy, więc odpoczywa trochę i ma okazję się zregenerować.
Rana się zagoiła i wczoraj pielęgniarka zdjęła kilka szwów,
Nie ma na razie śladu infekcji we krwi.
Wczoraj wieczorem miał mieć bronchoskopię ( jeszcze nie dzwoniłam do pielęgniarki), wychodząc po wizycie miałam możliwość porozmawiać z lekarzem, który obecnie próbuje zrobić coś z jego płucami. Musieli podac mu wiecej tlenu ubiegłej nocy i tym samym odłożyli tracheotomię do wtorku/ środy. Na razie nie można go wybudzać bo się kręci, a to nie jest wskazane.Jest więc mocno uśpiony.
Wczoraj przed zabiegiem bronchoskopii uśpili go jeszcze mocniej, więc tyle co posiedziałam i potrzymałam go za rękę.

Na pewno byłoby mi łatwiej gdyby ktoś mógł jeździć na zmianę ze mną, chociaż co drugi / trzeci dzień, zwłaszcza teraz dopoki go nie wybudzą. Obecnie czuję się wyczerpana. Spać nie mogę, prawie wcale -głowa pęka mi cały czas, ból głowy nie pozwala zasnąć, a jak zasnę to mnie budzi. Dostałam leki uspokajające,Bromazepam / Lexotan ale nie biorę, bo to max na 2 tyg. a co potem?Poza tym muszę normalnie funkcjonować przy małym dziecku. Co radzicie na taki ból głowy???Biorę Apap, niekiedy Ibuprom, przed snem.

Ba67 - no masz dla kogo żyć, 4 dzieci, super!Nas też było 4 w domu,wspieramy się jak możemy! a ja mam 2 -syna i córkę.

Joanna198830 - czyli teraz badania płuc u mamy? tak?

Ilona 393 - myślę, że większość ludzi chorych na raka staje się wrażliwych, znam to, bo w rodzinie przechodziliśmy przez to. Naprawdę trzeba dużo cierpliwości, jednak...często jej nam też brakuje przez całą tę stresującą sytuację.
Ja to się strasznie wkurzałam na męża, że był zapatrzony tylko w siebie i w ten swój ból od miesięcy,wstyd mi teraz, , ale naprawdę sami walczymy już prawie 2 lata, ale teraz wiem, że lekarze go zaniedbali, bo nie miał prawa żyć z bólem tyle miesięcy.
Powiedziałam jego lekarzowi, że jak tylko wyjdzie z tego to JA będę zawsze przy nim na wszelkich badaniach/wizytach i nie pozwolę, żeby ktokolwiek lekceważył lub podważał jego słowa. Ja jestem uparta, waleczna, a on poddaje się zbyt łatwo i zawierzył lekarzom, że ten ból to po operacji i że tak może być! Oj, mówię Wam , lekarzom szczęki poopadały , wiem, że było trochę nieprzyjemnie, bo było 3 lekarzy, tłumacz i ja-pyskata baba, która mówiła co myśli ! Teraz to śmiać mi się chce-bo od tamtej pory żaden z tych lekarzy się nie pojawił, a jak przychodzili to zawsze inni-a to od płuc lub chirurg.
Miłego weekendu dziewczyny!

U męża pogorszenie, jeśli może jeszcze być gorzej. Te płuca, musieli zwiększyć dawki tlenu, matko! A miał mieć tę tracheotomię, bo to już dziesiaj mijają 2 tyg. A miałam nadzieję, że idziemy ku lepszemu.

Ba67- no odzywam się, czym się chcesz z nami podzielic? Czekamy! Myslę, że każdy postara się pomóc radą w miarę możliwości.

Aga 80- właśnie, ze nie tłumaczyli. Powiedzieli, że się zdarza. Jednak jeden lekarz, który rozmawiał ze mną po raz pierwszy powiedział, że źle zszyli. I tyle wiem. Twierdzili, że wszystko było OK, że żadnych zmian w tym wyciętym obecnie kawałku. Ja włąśnie chciałam powalczyć z lekarzami tutaj, ale nie mam na razie sił. Cały czas skarżył sie na bóle, które lekceważyli-twirdząc, że ma prawo boleć bo to po operacji. Zebym wiedziała jak się za to zabrać... to wzięłabym adwokata już!

Basiu, mój mąż też ma 48 lat, różnież po radykalnej cystektomii , z workiem. Jeśli to ma być darowane życie-to naprawdę warto. Nie wyobrażam sobie jakbym miała teraz go stracić. Dla mnie może mieć i 2 worki, i co tam jeszcze bedzie potrzebne, byle wrócił do nas. To jest najważniejsze!!! Żeby żyć. Dopiero jak się kogoś traci wówczas dopiero docenia się wartość życia i tego drugiego człowieka-pamiętaj więc, że inni potrzebują Ciebie