Ostatnie odpowiedzi na forum
Bardzo się cieszę, że tutaj coraz więcej optymizmu :))
U nas na razie dobrze (już chyba zawsze będę używać tego słowa "na razie..."), mąż ma się coraz lepiej. W przyszły piątek ma wizytę u swojego lekarza prowadzącego w szpitalu-urologa. Na razie nie wiemy jak dalej będą przebiegały badania i konsultacje. No i za 2 tyg. lecimy do Polski.Oj, w końcu, bo już się nam należy trochę odpoczynku. No i ja zapisałam się na badania krwi i markery kobiece od razu zrobię ( to chyba przewrażliwienie). Jakoś tak strasznie martwię się teraz o swoje zdrowie,bo ten rok wyczerpał mnie straszliwie.
I bardzo dziękuję w imieniu męża za radę odnośnie tych worków 2 częsciowych. W końcu wszystko jest na najlepszej drodze-jeszcze tylko trochę wprawy. Już 4 doba jak nic nie przecieka, mąż bardzo zadowolony, nawet poszedł do sąsaidów na Pokera, a nie wychodził w sumie nigdzie od roku.
Dzięki dziewczyny za wsparcie:)))
To super wieści ilona 393. Mój mąż to bardzo ciężko zniósł to wszystko, od pompy to odłączono go po tygodniu dopiero. Faktycznie mamusia ma siłę w sobie :))) Pozdrawiam
Ania2-my szukaliśmy dobrego lekarza również. Zmienialiśmy dopóki nie byliśmy/jesteśmy zadowoleni. Szpital też był wybrany po wielu poszukiwaniach i rozmowach. Również nasza lekarka poradziła nam konsultacje i szpital-i o to chodzi.
Ilona 393 - kilka dni i będzie dobrze, początki są ciężkie bo i operacja bardzo trudna.
A dlaczego mówili o 2 workach?
ona 25- nam i naszym znajomym jakoś udaje się trafić na bardzo dobrych i uczynnych lekarzy. Naszym ogólnym jest Polka - każdy ma prawo wyboru lekarza rodzinnego.Mąż leżał w Dublinie, ja też i nie możemy narzekać. Oczywiście , że są i źli i dobrzy,jak wszędzie, ale nie słyszałam o takim traktowaniu! żeby lekarz czy pielęgniarki łaskę robili, że informują czy leczą.
Widzisz, my też mieliśmy konultację w PL z lekarzem X z Akademii Medycznej, mąż zebrał wszystkie wyniki stąd,a lekarz powiedział mężowi, że z tym rakiem co miał ( naciekający na dużym obszarze, a sam guz 7 mm ) to ludzie żyją latami i nie ma co panikować i że jak będzie miał worek to dopiero będzie miał problem. Miły był, bo wizyta była prywatna i z polecenia.
Czarownica, dzięki za odpowiedź, właśnie tak myśleliśmy, że są problemy, a jak długo trzeba czasu, żeby to wyćwiczyć?
I to są jakieś specjalne ćwiczenia? Czy po prostu ćwiczysz jak mięsnie Kegla?
Jak tak czytam Wasze wypowiedzi o zachowaniu lekarzy to włos mi się jęży..., ale sama leżałam kilka lat temu w szpitalu w Pl, 3 lata temu tu w Irl i powiem, że nie ma porówniania. Mąż jak leżał to codziennie wizyty były od 14.30-15.30 i w tym czasie codziennie był lekarz prowadzący, żeby nas/ osoby wizytujące poinformować o stanie zdrowia, dalszym leczeniu, porozmawiać i odpowiedzieć na pytania. Po operacji każdy pacjent miał pielęgniarkę przy swoim łózku 24/dobe i nie mógł nikt odejść od łóżka dopóki nikt go nie zastąpił.Potem przewozili na salę pooperacyjną jak już się unormował stan zdrowia. Na ogólną to tylko jak pacjent się dobrze czuł- a mąż wogóle tam nie trafił bo miał zapalenie płuc.Szpital wspominamy bardzo dobrze i mam nadzieję, że kiedyś tak będzie w PL.
Czarownica- a ja byłam pewna, że tojest to "lepsze" rozwiązanie, bo daje szansę na łatwiejsze życie, mam na myśli więcej swobody. A jakie są minusy>???? My dalej rozpatrujemy możliwość ewentualnej operacji w przyszłości-wyłonienie pęcherza. Czy faktycznie na noc trzeba pieluchę? Mąż się obawia, że cały czas będzie musiał nosić jakąś pieluchę. Na razie czytamy tylko, bo do tego trzeba czasu.
Ilona 393- :)) daj znać jak mama
Hanna 57- przykro mi czytając takie coś. Wiesz, wydaje mi się, że jeśli rak jest z naciekami to chyba usuwają pęcherz i albo worek, albo pęcherz z jelita-to robią w PL. Ta opcja jest najskuteczniejsza, mąż miał i wlew i cystoskopię i chemię, rak jak siedział tak siedział, dopiero po wycięciu pęcherza mąż twierdzi, że w końcu nic nie boli. Mówię Ci, da się zyć. Naprawdę jestem zdziwiona , że mąż sobie znakomicie radzi. Ja ciągle na widok tej stomii mam ciarki na plecach, ale On mówi, że to kompletnie nie boli. A Ty masz jeszcze możliwość wytworzenia pęcherza zastępczego! Co wg. czarownicy jest o wiele lepsze i znacznie ułatwia życie. My nie mieliśmy wyboru-tutaj tylko worek.
Hanna 57-Trzymam kciuki za rzucenie palenia.
Co do raka w pęcherzu-to tutaj lekarze zawsze pocieszali mojego męża, że szczęscie w nieszczęsciu-ale tego raka można w porę WYCIĄĆ I WYRZUCIĆ!!!, a niewiele chyba jest takich miejsc, które chora można sobie ciachnąć i żyć dalej. Naprawdę do tego worka można się przyzwyczaić. Początki jak ze wszystkim bardzo trudne, ale potrzebna wprawa. Mój mąż naprawdę radzi sobie znakomicie. I ciągle mówi, że w końcu go nic nie boli i może spokojnie spać-tego też trzeba się nauczyć i przyzwyczaić.
Mówię Wam, dla faceta i to w sile wieku to naprawdę straszne, myślę, że bardzo martwi męża impotencja. Obawia się, myślę, że odejdę , że bez sexu nie da się.Ja wiem, że się da, ale on ciągle mi przygaduje, że pozytku z niego już żadnego i pewnie nowy model potrzebny. Oj, ci faceci nieraz wogóle nie mogą zrozumieć, że sex to nie wszystko.
Kago 12 - mąż miał przerwę w chemii raz około miesiąca, bo złapał infekcję i wylądował w szpitalu potem ze 3 tyg.Często bywa, że ludziom chemia się przeciąga-złe wyniki krwi, infekcja i trzeba czekać na poprawę.Najważniejsze, że już jest :)
Powoli oswajamy córeczkę z widokiem taty z workiem. Na początku była przestraszona, ale już się przyzwycziła i nie zwraca uwagi.
Aneta- to zależy, tutaj gdzie mieszkamy to podają chemię zapobiegawczo, jeśli można tak ująć, przed operacją. Mąż miał przez 3 mies. silną chemię, żeby zniszczyć ewentualne stany rakowe w organizmie, których nie wykrywa Tomograf. Nie musiał się na to godzić, ale mógł z tego skorzystać. I powiem CI, że zwieksza to szansę tylko o 3%, tak 3.tzn. nie ma prawie żadnej gwarancji, ze ta chemia pomoże. Tylko dlatego, że mąż jest dość młody i zdrowy-tzn. zdrowe serce i inne narządy, to poddał się temu bez wahania, jednak pozostały na razie zmiany w słuchu, gorzej słyszy, stracił węch i smak-ale to ma wróćić niby za jakiś czas. Nie wiem jak jest w Pl. W każdym razie nam powiedzieli, że jesli nie byłby w tak dobrym stanie ogólnym nie podaliby mu chemi tylko zoperowali. Nie dają tutaj chemii po operacji, Niby chemia nie ma większego wpływu na tego raka pęcherza-chodziło tylko ogólnie o cały organizm.
Myślę, że trzeba by było zapytać się lekarza dlaczego nie uwzględnia chemii przed operacją?
Joanna, dziękuję, popatrzę jak mąż sobie będzie zmieniał i przeczytam mu Twoją instrukcję :)
Mąż ma jednoczęściowe, podobne do tego
http://www.medicalmega.com/medical/hollister/3499.html
A twoja mama ma 2 częściowy? Widziałam 2 częściowe, ale nam powiedzieli, że najpierw powinien nauczyć się właściwie przyklejać te worki jednoczęściowe. Mamy możliwość wyboru, to mąż decyduje jakie zamawiamy. Dzisiaj lub jutro przyjdzie pielęgniarka stomijna, spytam się co o tym sądzi. Może napiszesz mi nazwę worka i symbol to sobie poszukam w necie i będę wiedziała dokładnie o co pytać. Niby mąż robi wszystko OK, jednak wiem, że nie rozgrzewa płytki, a radziłam mu nawet suszarką-my nie mamy grzejników, a przydałby się w łazience-tylko takie elektryczne, ale już nie grzejemy. Niby można podgrzać lekko suszarką, ale on twierdzi, że to i tak nic nie da.
W każdym razie dziękuję za podpowiedź i spróbuję mu sama te płytkę rozgrzać
Atunad- u mnie w rodzinie było dziecko ze stomią, więc dla mnie to nie nowość,wiem w sumie wiele i mnie tak to nie przerażało,bo wiedziałam, że z tym się normalnie żyje, ale myślałam, że mąż będzie bardziej oporny, bo ciężko z nim współpracować. Jednak okazał się grzecznym pacjentem. My już na początku leczenia, przed chemioterapią, wiedzieliśmy co nas czeka. Pokazali nam film jak to wygląda- skrót z zabiegu, potem jak się mocuje itd. dostaliśmy do domu worki, zaznaczyli mężowi mniej więcej gdzie to będzie i miał sobie w domu wypełnić wodą i spróbować z tym chodzić przez kilka dni. Potem w szpitalu jak już było lepiej to sam musiał zakładać a pielęgniarka była tylko obok i służyła pomocą, bądź radą. Nie wypuszczą do domu, póki pacjent sam się nie nauczy, no chyba, że nie chce wogóle współpracować-to wtedy pielęgniarka stomijna przychodzi pomagać do domu.
Nasi znajomi najbliżsi to wiedzą, bo nas wspierali , rodzina wie też.Poza tym mąż nikomu nie mói-mówimy, że wycięli guza i już jest OK. Wszyscy wiedzą,że miał chemię i są pewni, że chemia i zabieg pomógł. Kto ma wiedzieć to wie, a pozostałym to wystarcza. W pracy nikomu nie powie, o ile wogóle wróci-marne jednak szanse, bo pracował fizycznie całe lata. Teraz siedzi i gra sobie w Pokera przez internet, mała śpi, ja szperam w necie co tu zrobić na odklejające się worki......chwila relaxu . Dobrej nocki życzę.