Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Tak, ja jestem z Wrocławia
A co do opalania - ja nie opalam się od 11 lat. Hematolog zabronił. Ale jak już pisałam ja mam PBS i jestem na Tasigmie.
Jestem okropnie blada, aż zielona mi się wydaje, ale samoopalacz w sprayu bosko potrafi oszukać i wyglądam jakby właśnie z urlopu wróciła :D :D :D :D :D :D
Polecam B) B) B) B) B) B) B)
-
-
Gosias-wszyscy mamy pietra przed każdą wizytą i tak nam zostanie. Jedziemy na tym samym wózku i aby jechał on bardzo wolno, to może doczekamy się lepszych leków. :) ;)
-
Nala, czy Ty na początku choroby byłaś też na obserwacji, czy od razu byłaś leczona? <3
-
Joka - dowiedziałam się o podejrzeniu choroby w czwartek wieczorem. Chcieli mnie zostawić na SOR ale ja nie chciałam.
U mnie było trochę inaczej bo ja kategorycznie odmawiałam zostania w szpitalu i lekarz się zgodził. Za to codziennie przyjeżdżałam do szpitala na 7 godzin. Codziennie badania i spotkania z lekarzem.
Więc ni to obserwacja ni to.... sama nie wiem.
Ale ze wzgl na bardzo szybko rosnące WBC (jednego dnia 140 tys, drugiego dnia 160 tys) dostałam właściwie po czterech dniach hydroksykarbamid, ale brałam te leki w domu.
Ot i taka króciutka moja historia.
-
Nala pytam bo ja urodzilam sie we Wrockiem tam konczylam szkoly prócz studiów rzecz jasna chodzilam po dyskotekach itp. a mieszkalam z rodzina w Sobotce pod Wroclawiem .Moze mowi ci cos gora Ślęza. Wiec tak naprawde jestesmy krajanami. Potem poszlam za mezem i mieszkamy pod W-wa.
-
Szpitale tez znam wroclawskie :D bo jak bylam mala to miesiacami lezalam na nefrologi z powody bardzo chorych nerek :(.ledwo przezylam.
-
Patrzcie z kazda z was mam jakis zwiazek z nala krajanki.z jola te same strony z kad pochodzi rodzina mojego meza.z gosia mamy chore pluca.jakie to dziwne :D sciskam <3
-
Kaju a ty masz tyle lat co ja hihi
-
No nie bez powodu w końcu mianowałyśmy się Białymi Siostrami hihi. Ja się naprawdę cieszę, że Was tu mam. Ktoś by się mógł spodziewać, ze na takim forum to tylko lament i narzekanie na los,a tu same takie silne osobowości i śmieszki ;)
Mam nadzieję, że z czasem dołączy do nas więcej osób - białych sióstr i braci :D