Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
co tu taka cisza wszyscy kowida sie boją robiłem sobie badania na przeciwciała wyszło mi w styczniu 169 w marcu 189 i lekarz twierdzi ze przeszłem to scierwo chociaz zadnych obiaw nie miałem
-
Ja byłam leczona ponad 2 lata temu. Nowe leki takie jak ibrutynib i wenetoklaks nie były u nas refundowane. Teraz mamy już dostęp do tych leków i lekarz ma więcej możliwości w doborze odpowiedniego leczenia.
-
Witaj Joka
Wyjaśnij mi proszę dlaczego dopiero po 1 chemii,były jakieś problemy? Gdzieś przeczytałam, że w przypadku delecji chemia nie zadziała. Czy nie powinno być tak że najpierw wszystkie badania a potem decyzja o rodzaju leczenia? Pozdrawiam
-
Witaj
Badanie cytometrii pokazało, że jest to pbl. Badanie genetyczne pokaże czy są delecje. U mnie badanie genetycznie było robione po podaniu pierwszej chemii. Dostawałam RFC
Pozdrawiam
-
Witaj Inka00. Na fb jest grupa, na której jest sporo chorych ludzi i mnóstwo cennych dla nas informacji. Wysłałam Ci linka w wiadomości prywatnej. Ja jestem w podobnym wieku do Twojego męża, choruję od 5 lat (na razie jestem na obserwacji). Też byłam wystraszona po diagnozie, ale da się z tym żyć :) Pozdrawiam
-
wszystko bedzie dobrze glowa dogory
-
Witaj Cichy. Trafiliśmy do kliniki w Katowicach przed świętami, badania, a 31.12 diagnoza i krótka rozmowa z lekarzem przez telefon. . 2 lutego na oddział. Jeszcze cudem załatwiłam prywatną konsultację na poniedziałek u prof. Helbiga który jest tam ordynatorem. Mam nadzieję że powie więcej. Jesteśmy wystraszeni bardzo. Mąż ma 46 lat.
-
witai I NKA wsród swojch ja miałem badanie na delekcje przed chemio gdzie sie leczycie
-
Dzień dobry
Chciałbym dołączyć do Was.
W Sylwestra potwierdzili u męża pbl, rai lll binet b. Jest kierowany na chemię w lutym. Przeczytałam tu na forum o badaniach genetycznych (delecje?). Mąż miał tylko cytometrię. Czy genotyp powinien być wykonany przed chemią? Pozdrawiam
-
Najlepszego w nowym Roku co tam słychac w wielkim swiecie