Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Potrzebuję Iscadoru dla taty, niestety od trzech tygodni nie można go tutaj do Polski ściągnąć, właśnie poczta niemiecka zawróciła przesyłkę z powrotem do apteki do Niemiec.Jesteśmy zrospaczeni. Tatuś cierpi, przyjechał do mnie na kurację jest leżący i nie wiem jak mu to oznajmić. Może ktoś ma sprawdzone kontakty albo sposoby jak to szybko obejść? Prosze!!!
-
Rys od 15 lat leczysz sie? W jakim stadium zdiagozowano chorobę? Niedługo będzie podjęta decyzja czy mojej mamie podadzą I chemię. Proszę opiszcie jak ją znieśliście? ? Ile chemi już za wami? Słyszeliście o grzybie reishi? Stosował go ktoś z Was?
-
rys Kochani witam was wszystkich nie byłem na forum od pół roku jakoś się zeszło biorę ibrutinib i wyniki coraz lepsze .Chciałbym nawiązać kontakt z osoba podpisującą się prodigionsangel bo tam padło nazwisko prof.Hus czyli Lublin ja tam leczę się od 15 lat i znam prawie wszystkich hematologów napiszcie więcej o tym spotkaniu gdzie to ma być ,pozdrawiam wszystkich.
-
mojza147 podaj meila to się odezwę.
-
Kochani niebawem będziemy tworzyc listę chętnych na spotkanie weekendowe ,będziemy wspólnie ustalać miejsce fajne na wypoczynek.Dlatego pomimo sezonu truskawkowego ,piszcie się .Spotkanko jak tradycja już nakazuje ,będzie we wrześniu. :D <3
-
Jak już pisałam mój tata jest po 1 cyklu RFC. I faktycznie rutyksymab osłabia odporność. Tata dostał przed ostatnio dawka zapalenia płuc. Był w szpitalu prawie miesiąc. Dostawał silne antybiotyki. Do tego doszło grzybica jamy ustnej. Przed chemią powinno sie brač Biseptol ale tata jest na niego uczulony wiec go nie brał i teraz kiedy jest w domu też go nie bierze. Teraz już jest dobrze ale w szpitalu przetaczali mu kilka razy krew bo erytrocyty spadły. Teraz prawdopodobnie dostanie RFC w wersji lite i mam nadzieje że juz zadna infekcja sie nie przyplącze.
-
Ja również leczę się w Brzozowie i jestem bardzo zadowolona. Jest to placówka bardzo otwarta dla pacjentów, a lekarze mili i uprzejmi. Trzeba po prostu pytać , co chcesz wiedzieć.Choruję również na PBL
-
JustynaWW u jakiego lekarza byliście w Brzozowie?
-
Kazda chemia niesie za sobą ogrom powiklan które mogą prowadzić do zgonu pacjenta jednak może warto wybrać mniejsze zło i miec nadzieje ze tato odpowie pozytywnie na chemie. Pacjent po chemi zaopatrzony zostaje w masę leków mających zmiejszyc skutki ewentualnych powiklan czy infekcji. Glowa do góry i proszę myśleć pozytywnie. Na forum jest wielu ludzi z ta choroba ktorym udalo sie pozytywnie z dobrym skutkiem przejść chemie ;)
-
Mój Tato (72 lata) ma stwierdzoną przewlekłą białaczkę limfocytową - typ: chłoniak z małych limfocytów B. Tato ma morfologie prawidłową tzn WBC leukocyty 8,4 tys/ul (norma do 10 tys./ul). Jest to typ przewlekłej białaczki, ale umiejscowiony w węzłach chłonnych, dlatego wyniki morfologii są prawidłowe.
Choroba została stwierdzona w zeszłym roku w sierpniu i do tej pory Tato jedynie podlegał obserwacji (kontrolne morfologie, tomografie klatki piersiowej miednicy i jamy brzusznej). Wszystkie badania odbywają sie w ośrodku w Brzozowie. Niestety na wizycie na początku maja lekarz zalecił rozpoczęcie chemii ze względu na znaczne powiekszenie wezłów chłonnych. Lekarz kierujący nawet nie wyjaśnił jaki rodzaj chemii Tato dostanie - w ogóle jest bardzo oszczędny w tłumaczeniu czegokolwiek, a tematy nie sa dla mnie obce ponieważ jestem biotechnologiem. Lekarz nawet nie poinformował Taty o rodzaju planowanej chemioterapii!!!
Obecnie jestesmy po konsulatcji z hematologiem dr Markiem Sewerynem z Kliniki Hematologii w Katowicach. Potwierdził, że Tato rzeczywiście wymaga zastosowania chemii (on stosuje w tym przypadku R-COP lub R-CVP). Bardzo nas nastraszył, że podawany w tej terapii rytuksymab (przeciwciało monoklonalne) bardzo uszkadza odporność i nawet najmniejsza infekcja może doprowadzić do zgonu w ciągu kilku dni:(.
W tym tygodniu mamy zaplanowaną koleją konsultacje tym razem w Krakowie u dr Gizy (szpital Uniwersytecki).