Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Rys.Witam wszystkich 6.12.2015 minął rok jak biorę ibrutinib wyniki dobre,skutki uboczne to od czasu do czasu problemy żołądkowe.Dodatkowo chodzę do immunologa i podają mi immunoglobuliny na poprawę IgG.Wcześniej w szpitalu przyjmowali mnie na tzw.pobyt dzienny a od nowego roku muszę przebywać dwie doby w szpitalu ale na razie infekcje mnie omijają.Jeżeli ktoś chce wiedzieć więcej to podaję mejla rys10@vp.pl
pozdrawian Ryszard.
-
Dla wszystkich forumowiczów takze serdeczne życzenia w Nowym Roku i duuuuuzo zdrowia
-
Ja także wszystkim tutaj "zaglądającym" na to forum , z okazji Świat Bożego Narodzenia życzę radości, pogody ducha , nadziei i wytrwałości . Pozdrawiam Ryszard .
-
Z okazji Św.Bożego Narodzenia i Nowego Roku życzę dużo zdrowia , wytrwałości i sukcesów w leczeniu . Marian
-
Czołem Hans
Napisz do mnie .Adres powyżej . Marian
-
Cześć Hans ,leczę się w Gdańsku,może podam mój adres bmog@wp.pl pozdrawiam Bogusia
-
@mama - leczysz sie w Polsce czy za granica? Jesli w Polsce, to czy to jakis program lekowy bo chyba lek nie jest refundowany...?
-
Cześć Hans szukaj możliwości leczenia ibrutinibem .Ja biorę od roku i jestem bardzo zadowolona.Trzymam kciuki :)
-
Mija rok o zakonczenia peirwszego FCR'u..niestety wydaje mi sie ,ze remisja nie byla zbyt dluga. Limfocyty dziela mie sie bardzo szybko i zaczynam wyczuwac powiekszone wezly na szyi..mama kontrole na poczatku grudnia wiec wynikow na dzien dzisiejszy nie jeszcze nie mam ale obawiam sie ze znowu trzeba bedzie zaczac walczyc.. :(
Jak wiema sie sytuacja z Ibru w Polsce - jak do dostac - chyba nie jest to jeszcze lek refundowany...
Probowalem preparat z Honokiolem, bralem 3-4 gramy dziennie ale bez wiekszych sukcesow..a wydawalo mie sie ze to poskutkuje... :(
-
Witaj Hans
Cieszę się że leczenie przyniosło pozytywny skutek .Myślę że w walce z tą chorobą bardzo duże znaczenie ma właśnie optymistyczne podejście .Musimy z tą zarazą walczyć na wszelkie sposoby.Życzę Ci dużo zdrowia .Napisz o wynikach. Marian