Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
No to Rys jesteś już hematologicznym weteranem. A kiedy miałeś pierwszą chemię? Ja będę dostawać dożylną fludarabinę bez sterydów pewnie dlatego, że oprócz szybkiego wzrostu białych, pozostałe wyniki - płytki, hemoglobina i węzły mam obecnie w porządku. Nieco ponad normę mam beta-2 mikroglobuliny (2,7) i LDH (430). Martwię się tylko czy przez całą chemię nie będę miał kłopotów z dojeżdżaniem samochodem do poradni - nikt tu nie pisał o tym na forum a to jest bardzo ważne. (yandy)
-
Chorobę wykryto w 2000r a pierwszą chemię miałem w 2005r tylko że ja nie bardzo się oszczędzałem druga była w 2009r a trzecią zacząłem w 2012r i ciągnę do tej pory w cyklach miesięcznych.Po leukeranie to nic się nie dzieje tylko sterydy nie pozwalają spać a biorę przez 5 dni to pod koniec staram się nie jeździć samochodem ale dlatego że jestem nie wyspany nie wiadomo jak zareagujesz na fludarabinę ale myślę że dasz radę tylko trzeba zachować ostrożność.Za miesiąc odchodzę na emeryturę po przepracowaniu 42 lat chyba dość.Ryszard.
-
Trzymam kciuki za Rysa teraz to samo będę robił od poniedziałku za Ciebie yandy.Na pewno jest więcej osób które was wspierają.Wierzę że jesteś przygotowany i poinstruowany przez lekarza .Z doświadczenia Rysa i innych wynika że powinieneś awystrzegać się baniek, borowiny, wit. B12, promieni UV, mocnego alkoholu, dużego wysiłku, oraz szczególnie infekcji.Analizę sposobów spowolnienia pbl przeprowadzimy tak jak sobie życzysz później.Wieżę w pozytywne zakończenie chemioterapii i tego Ci serdecznie życzę. Trzymaj się Marian
-
yandy pisz jak się czujesz po chemii przymam kciuki.Ryszard
-
Witam! No to pierwszą kroplówkę mam za sobą. Żadnych problemów z prowadzeniem samochodu nie było. Cała wizyta w przychodni to ok. 30 minut. Zgodnie z sugestiami które wyczytałem na forum, sprawdziłem czy na woreczku jest moje nazwisko i właściwy preparat. Po wszystkim miła pani zapakowała mi rękę z weflonem w bandaż żeby jutro na nowo nie wkłuwać, tak że jak na razie jest OK. Wcinam właśnie dietetyczny obiadek - woreczek kaszy gryczanej z jajecznicą z czterech jajek z tej firmy co ta pani by swoim kurkom nie dała, popijam hortexowym soczkiem marchewkowym z kartonika (może nie taki zdrowy jak naturalny ale za to sterylny). Pozdrawiam (yandy)
-
Czy już wiesz ile tych kroplówek dostaniesz i kiedy będą Ci pobierać krew do badania Ryszard
-
Witam! Całe planowane leczenie to 6 cykli powtarzanych co 28 dni a w każdym cyklu jest pięć kroplówek - od poniedziałku do piątku - co razem daje 30 kroplówek. Przed każdą kroplówką - spotkanie z lekarzem. Nie wiem kiedy będzie pierwsze badanie krwi - dotychczas badałem krew zawsze co miesiąc - jak nie w przychodni to prywatnie. Sądzę że moja pani doktor będzie chciała sprawdzić czy chemia działa najpóźniej po drugim cyklu. (yandy)
-
yandy chciałbym nawiązać z tobą kontakt meilowy podaję mój rys10 @vp.pl jeśli się zgadzasz to napisz. Pozdrawiam Ryszard
-
Dzisiaj zakończyłem pierwszy pięciodniowy cykl chemii. Rano na dzień dobry w laboratorium zrobili mi jednak badanie krwi. WBC ze 145tys spadło do 20tys, przy czym hemoglobina i czerwone bez żadnych strat, jedynie płytki straciły 50% ale to jest do odrobienia - jak na cztery dni leczenia to chyba rewelacja! Widzę Rys że mamy podobny problem - odezwę się na maila w przyszłym tygodniu. (yandy)
-
Gratulacje yandy.Następne zwycięstwo i tak trzymaj! Nie wiem co gorsze w tej chorobie, zniszczenia w organiźmie czy negatywne działanie psychiczne.Dlatego twoja wygrana podnosi na duchu wszystkich w tym mnie.Napisz w której miejscowości się leczysz.Życzę zdrowia Marian