Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Marysiu i Wiesiu,
gdzie jesteście na obserwacji/leczeniu?
Pozdrawiam,
Gosia
-
W moim przypadku to- sam nie wiem jak to określić- ale chyba to raczej forma obserwacji , nie intensywnej terapii.
A przy okazji, małe sprostowanie- jestem chory od 2010 roku... do 2100 chciałbym ewentualnie dożyć... Czego sobie i Wam życzę
Wiesław
-
Pytając miałam na myśli miasto, w którym jesteście pacjentami hematologii. To tak dla ścisłości.
Pozdrawiam,
Gosia
-
mieszkam w Gdyni i tu też jestem pacjentem jedynej w tym mieście poradni hematologicznej NFZ
Wiesław
-
witajcie od miesiaca na glivecu :)
Pozdrawiam wszystkich Kochani i zycze duzo zdrowka
Zachorowałem na Przewlekła białaczka eozynofilowa bardzo prosze o kontakt kazdego kto zachorował na ta odmiane białaczki,kazda informacja bedzie dla mnie bardzo cenna slijcie meile na jpilip@wp.pl
zycze Wszystkim powrotu do zdrowka :)
-
Bede wdzieczny za kazda informacje dotyczaca Przewlekłej białaczki eozynofilowej :)
jeszcze raz meil jpilip@wp.pl
serdecznie z gory dziekuje :)
jacenty
-
Witam wszystkich chorych.Jacek niestety nie mam doświadczenia w tej odmianie białaczki dlatego nie mogę Ci radzić.Myślę że w końcu ktoś odpowie.Obrałeś dobrą drogę-trzeba pytać i szukać wsparcia u innych.Przecież ta choroba nie może spowodować że się poddamy i będziemy jak barany czekali na wyrok.Masz u mnie wsparcie i musisz uwierzyć ,masz duże szanse i ja też tego Ci życzę.Marian
-
Puchatko co u twojej mamy.Może namów ją żeby sama pisała-to pomaga.Problemy związane z tą chorobą my znamy i rozumiemy.Nie trzeba się wstydzić ,przecież to nie nasza wina.Dziwne ale nawet pisanie pomaga.Odwagi mamo Puchatki.
Marysiu będziesz wiedziała co dalej jak przeczytasz poprzednie wpisy.Wszystko zależy od wielu czynników.Ważne by spowolnić albo zatrzymać namnażanie limfocytów.Ważna jest dieta,unikanie infekcji i nie możesz załamywać się ale dbać o siebie .Napisz gdzie się leczysz.Serdecznie pozdrawiam Marian
-
Dziękuję Wiesław,dobrze by było do 2100.Jestem na to przygotowany.Bardzo mi się podoba Twoje pozytywne podejście.Byłbym bardzo wdzięczny jakbyś napisał więcej o tym programie wspomagającym(piszę w imieniu wielu) bo nic o nim nie wiem.Koniecznie napisz jakie będą wyniki po badaniach.Życzę CI by spełniły się twoje oczekiwania. Marian
-
Marian, nie mogę, niestety spełnić Twojej prośby(mimo iż piszesz w imieniu wielu), ze względów o których nie chcę również mówić tu i teraz. Natomiast chcę, mogę, i podzielę się całą dostępną mi wiedzą na temat i choroby i programu, w ramach wymiany doświadczeń, każdemu, kto, drogą elektroniczną, w prywatnej korespondencji, w kilku zdaniach zechce opowiedzieć o"Swojej Walce".
Jeszcze raz adres osa.ma@wp.pl
Pozdrawiam wszystkich
Wiesław