Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Do Rys-poza sterydami bierzesz coś jeszcze na wzrost płytek?
-
rys.Chętnie skorzystam z twojej wiedzy na temat sterydów agasiu .Jak możesz na mejla to podaję rys10@vp.pl.Poza sterydami biorę kailpoz (magnez) i on też chyba się przyczynia do tego że nie mogę spać.Pozdrawiam wszystkich.
-
Do RYS- Prawdopodobnie poza sterydami zażywasz KALIPOZ (potas) nie jak omyłkowo wpisałeś magnez. Magnez działa uspokajająco i zapobiega skurczom mięśni więc raczej pomaga na bezsenność.
Pozdrawiam.
-
Drogi Rysiu,martwię się Twoimi płytkami, ale dlaczego Ci tak spadły? Co na ten stan zdrowia mówi Twój lekarz, bo jakieś przyczyny są. Trzymam za Ciebie kciuki, bo Ty mnie dawałeś wsparcie swoim optymizmem w walce z chorobą, dlatego czekam na dobrą wiadomość od Ciebie. Serdecznie Cię pozdrawiam. Ana
-
rys Witam cię Aniu moja p. hematolog też nie wie dlaczego płytki tak spadają .Ja już choruję na pbl 12 lat i może organizm już nie ma sił walczyć.23.04 mam biopsję szpiku może coś się wyjaśni.Na podniesienie płytek biorę sterydy a zamiast kalipozu kaldyum trochę słabszy potas ale czuję się wspaniale i lepiej śpię.Mejla swojego podałem wcześniej gdyby ktoś chciał nawiązać kontakt to zapraszam mam trochę doświadczenia i się podzielę .pozdrawiam wszystkich-nie mam zamiaru na razie przegrać z ta chorobą.
-
Witam wszystkich serdecznie. Z niektórymi z Was nawiązałem juz kontakt droga e-mailowa. Pisze o chorobie swojego taty a nie swojej. Ma on dopiero 50 lat, wszystkie wyniki w normie, usg watroby,sledziony w normie-bez zadnych zmian, tylko te nieszczesne leukocyty... Juz osiagnely 36 tysiecy... srednio jak analizuje to okolo 4 tys przyrastaja na 3 miesiace bo co tyle tato jezdzi na konsultacje. Nie wiem co o tym sadzic, wieści z internetowych wypowiedzi nie napawaja optymizmem. Tato nigdy nie chorowal na nic powaznego, tak cieszyl sie zyciem a chya nie ma mocnego charakteru do tego typu choroby bo widze po nim ze jest podłamany i zaczyna wspominac swoje zycie z mlodosci jak to szedl do wojska,jak sie zenił, jak rodzilo sie pierwsze dziecko itp. jakby mial zaraz umierac,dlatego takie wspomnienia....
Wspieram każdego z Was myślami.
Konrad
-
Witam,
Zaglądam na to forum od jakiegoś czasu z powodu choroby mojego taty. Ma on 60 lat i 5 miesięcy temu rozpoznano u niego PBL w IV stadium. Od rozpoznania szybko poddano go chemioterapii (w sumie 3 cykle - na wypisie napisano FC). Po tym czasie oraz dojściu do siebie po chemii miał dobre wyniki krwi. Na wizycie kontrolnej u hematologa powiedziano tacie, że jego leczenie zostało zakończone. Niestety po około 1,5 miesiąca zaczęła go boleć i puchnąć noga. Stwierdzono zakrzepicę żył i wysłano do szpitala, gdzie dostawał pompy heparynowe. I tutaj zaczął się problem: wprawdzie noga jest trochę lepsza, ale tata cierpi na okropne bóle głowy oraz wysokie ciśnienie. Czy te objawy mogą świadczyć o nawrocie białaczki? Co oznacza, że leczenie zostało zakończone? Czy w razie nawrotu tata nie będzie już leczony? Tata bardzo cierpi, a kolejną wizytę u hematologa ma dopiero za 2 miesiące. Proszę o jakąś odpowiedź. Dziękuję
-
Witam .
proponuję zgłosić się na oddział do hematologa i powiedzieć o objawach.
Poza tym czy Twój tata miał robioną punkcję kręgosłupa?
Ja po punkcji miałem straszne bóle głowy przez jakiś miesiąc,bo podali mi w rdzeń METATREKSAT.
Na silne bóle mnie pomagał DHC Continus
Pierwszw objawy nawrotu choroby to poty nocne,utrata wagi i oczywiście drastyczny spadek płytek krwi.
Nie czekajcie dwa miesiące tylko niech na oddziale zrobią badania ob i szpiku.
Napisz w jakim szpitalu leczy się tata,jeżeli w Łodzi napiszę jacy lekarze są najlepsi.
Pozdrawiam.
-
RYS do wszystkich przyjaciół dziś w wiadomościach TV 1podali że od 1 lipca nie będzie dla nas leków refundowanych bez komentarza .Co ten Arłukowicz wydziwia.
-
Witam wszystkich serdecznie!
Bardzo dawno nie odzywałam sie na forum. Pozdrawiam serdecznie Małgosię.
Myniura!
FC oznacza leczenie endoxanem i fludarabiną, a to dobre połączenie i skuteczne. Sama byłam leczona, wiec wiem co mówię. Szkoda, ze Twój tata dostał tylko 3 cykle, ale widocznie nie było potrzeby wiecej. Osobiście w 2010 r wziełam 4 cykle, a miałam zaplanowane 6. Niestety miałam zapalenie płuc, które mnie osłabiło i nie dostałam kolejnej.
O leczenie nie nalezy sie martwic, bo choroba powraca i wtedy jest znów chemioterapia. Miałam w 2007 i potem w 2010. Czasem udaje sie miec dłuższą remisje nawet 5 lat. Ps- jesli choroba wraca, to białe krwinki WBC dosc szybko rosną, mozna to sprawdzic w morfologii.
Trzymajcie sie.