Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • Andrzeq112
    2 lata temu

    to pokazuje że badacze podjęli walkę z odpornością na leki i robią wiele alternatyw, jak jest podobnie w CML

  • Andrzeq112
    2 lata temu

    Spojrzałem dziś na prowadzone badania kliniczne w Krakowie. Badają tam Loxo-338 w połączeniu z Loxo-305 (pitrobrutinibem). Loxo-338 "czyli, nowy, doustny i selektywny inhibitora BCL2." Jak mi wiadomo wenetoklaks również jest BCL-2. Loxo-305 jest niekonwencjonalnym BTK. Jak widać badania wciąż trwają i nie zwalniają. Mam nadzieję że lekarz weźmie mojego tatę do nowoczesnego badania 

  • Andrzeq112
    2 lata temu

    Całe szczęście że badania nie zwalniają i są tworzone nowe leki np. wcześniej już wspominane Loxo-305

  • Andrzeq112
    2 lata temu

    ja się również zastanawiam co bo ibru dla taty, bo nie wiem czy mogę liczyć na rytuksymbab w leczeniu🙄

  • Andrzeq112
    2 lata temu

    Nawet jak by mutacje, były lub delecje to lek celowany jest tak skonstruowany że omija te geny (na chłopski rozum). Dziś delecje to mniejszy problem, gorzej jest gdy nastąpi Zespół Richtera, a mało o nim wiadomo na ten moment.

  • hans
    2 lata temu
    kominiar napisał:

    One nie było delecji jeszcze. Dzięki za opinie na temat leczenia. Od razu lepiej się człowiekowi robi 🙂


    nawet jakby były to nic bo venetoclax sobie z nimi poradzi …to jest lek mistrzostwo świata… może być niespodzianka w postaci częstych akcji jelitowych ale sobie poradzisz…

    poza tym venetoclax generalnie bije po płytkach niczym innym jeśli wogole wiec będą monitorować poziom płytek …to tak na marginesie

    licze ze jak będę miał nawrot to uda mi się dostać ten sam mix co ty …musze znaleść wejście do wojewódzkiego …

  • hans
    2 lata temu
    Andrzeq112 napisał:

    @Hans Witaj, a jak u ciebie zdrowie?

    bez zmian czyli wszystko w normie.



  • hans
    2 lata temu
    kominiar napisał:

    Hans a czy przy leczeniu wenetoklaksem i gazyvaro tez bierze sie jakies antybiotyki zapobiegawczo?

    nie ma generalnie takiej potrzeby. moniotoruja na początku nerki aby nie padły przy dużej ilości zabitych komórek pbl… tylko aż osiągniesz dawkę 400 mg



  • Andrzeq112
    2 lata temu
    kominiar napisał:

    A czy ktoś się orientuje czy przy ominięciu jednego wlewu to cały schemat się przesuwa w czasie czy po prostu lecą kolejny cykl. ?


    Schemat się przesuwa w czasie i jeżeli organizm nabierze siły to podają tą której nie podali w poprzednim terminie 

  • Andrzeq112
    2 lata temu
    kominiar napisał:

    A czy ktoś się orientuje czy przy ominięciu jednego wlewu to cały schemat się przesuwa w czasie czy po prostu lecą kolejny cykl. ?


    Zdrowia dla ciebie, na pewno się wszystko ułoży 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat