Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • ja się również zastanawiam co bo ibru dla taty, bo nie wiem czy mogę liczyć na rytuksymbab w leczeniu🙄

  • Nawet jak by mutacje, były lub delecje to lek celowany jest tak skonstruowany że omija te geny (na chłopski rozum). Dziś delecje to mniejszy problem, gorzej jest gdy nastąpi Zespół Richtera, a mało o nim wiadomo na ten moment.

  • 2 lata temu
    kominiar napisał:

    One nie było delecji jeszcze. Dzięki za opinie na temat leczenia. Od razu lepiej się człowiekowi robi 🙂


    nawet jakby były to nic bo venetoclax sobie z nimi poradzi …to jest lek mistrzostwo świata… może być niespodzianka w postaci częstych akcji jelitowych ale sobie poradzisz…

    poza tym venetoclax generalnie bije po płytkach niczym innym jeśli wogole wiec będą monitorować poziom płytek …to tak na marginesie

    licze ze jak będę miał nawrot to uda mi się dostać ten sam mix co ty …musze znaleść wejście do wojewódzkiego …

  • 2 lata temu
    Andrzeq112 napisał:

    @Hans Witaj, a jak u ciebie zdrowie?

    bez zmian czyli wszystko w normie.



  • 2 lata temu
    kominiar napisał:

    Hans a czy przy leczeniu wenetoklaksem i gazyvaro tez bierze sie jakies antybiotyki zapobiegawczo?

    nie ma generalnie takiej potrzeby. moniotoruja na początku nerki aby nie padły przy dużej ilości zabitych komórek pbl… tylko aż osiągniesz dawkę 400 mg



  • kominiar napisał:

    A czy ktoś się orientuje czy przy ominięciu jednego wlewu to cały schemat się przesuwa w czasie czy po prostu lecą kolejny cykl. ?


    Schemat się przesuwa w czasie i jeżeli organizm nabierze siły to podają tą której nie podali w poprzednim terminie 

  • kominiar napisał:

    A czy ktoś się orientuje czy przy ominięciu jednego wlewu to cały schemat się przesuwa w czasie czy po prostu lecą kolejny cykl. ?


    Zdrowia dla ciebie, na pewno się wszystko ułoży 

  • 2 lata temu

    Schemat przesuwa się w czasie. Tak było u mojej mamy teraz w tym roku podczas leczenia ( schemat FCR). Poprzednio ponad 6 lat temu, ten sam schemat - podano tylko 4 wlewy zamiast 6. Powodem były niskie płytki. Pomimo przerwania schematu remisja i tak wyniosła ponad 6 lat. 

  • 2 lata temu

    A czy ktoś się orientuje czy przy ominięciu jednego wlewu to cały schemat się przesuwa w czasie czy po prostu lecą kolejny cykl. ?

  • 2 lata temu

    Tak wiem. Myślałem po prostu że dam radę bez większych przygód wygnać dziada. Po czynniki wzrostu po raz pierwszy neutro wyższe niż limfo. Bez szału ale jednak. Pzdr



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat