Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • kaja1677
    7 lat temu

    aaa czyli będą kolejne spotkania grupy wsparcia. Czy podawana była przybliżona data kolejnego spotkania?

  • Joka0
    7 lat temu

    Przypomniałam sobie że pan profesor zalecał (nawet kazał) nam szczepienia p. grypie i to chyba było jedyne zalecenie. Mam nadzieję, że na następne spotkanie grupy wsparcia stawimy się wszyscy. Był tam zapewniony nocleg ( jak ktoś potrzebował ), zwrot kosztów podróży, poczęstunek i obiad. To nie jest najważniejsze (choć miłe),liczy się to, żebyśmy mogli się spotkać i poznać a potem wszystkie kawiarnie nasze hihihi🙂

  • kaja1677
    7 lat temu

    Joka, dzięki z ten powiew nadziei, jaki nam przywiozłaś z konferencji w Warszawie :) 

  • Joka0
    7 lat temu

    Kaju wczoraj się trochę śpieszyłam a chciałam coś do Was napisać i tak wyszło. Chodziło mi o to, że na wykresach widać jak pomalutku zaczynamy wygrywać my a nie nasze limfocyty

  • kaja1677
    7 lat temu

    To są wspaniałe wiadomości. To jest kolejna dla nas furtka, jak chemia nie poskutkuje to jest lek, kolejna szansa, nadzieja. Obyśmy nigdy nie musieli korzystać, ale jakby co to jest. Joka nie zrozumiałam co masz na myśli pisząc "Wykresy z długości życia wyglądają korzystniej dla nas" - od czego korzystniej?

  • moni1
    7 lat temu

    Jolu bardzo dziekujemy ci z ta relacje 😗 Rusjan mowil mi ze jest nowy lek ale bedzie dla tych.u ktorych nie bedzie skuteczne standardowe leczenie.Przekazalas nam cudne wiesci na przyszlosc😁.

  • Joka0
    7 lat temu

    Poznałam dwie sympatyczne osoby i mam nadzieję że do nas dołączą i od siebie coś napiszą o tym spotkaniu

    Wpis edytowany dnia 23-08-2017 12:57 przez Joka0
  • Joka0
    7 lat temu

    Pani psycholog (sama choruje na pbl ) mówiła jak sobie radzić z chorobą. Utwór do odsłuchania  Cztery świece i bajeczka do częstego czytania

  • Joka0
    7 lat temu

    Jestem po spotkaniu, na 17 tyś.chorych na pbl były aż 3 osoby z tą chorobą + organizatorzy + 2-wa stowarzyszenia pbsz. Profesor bardzo prosto i obrazowo omówił naszą chorobę. Najważniejsze jest to, że będziemy mieli nowy refundowany lek, i jest szansa na następny za ok. 3 lata. Wcześniej wrzuciłam na forum link do gazetki i tam na następnych stronach jest wszystko o czym mówił profesor.

    Leczenia nie rozpoczyna się od najnowszych leków, bo jak mówi profesor trzeba mieć jakiegoś króliczka w kieszeni i sięgnąć po niego w razie potrzeby. Wykresy z długości życia wyglądają korzystniej dla nas. Żyć normalnie, zdrowo i spokojnie.

  • moni1
    7 lat temu

    Czekam z niecierpliwością na sprawozdanie Joli ze spotnania 😜



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat