Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Witaj Rys, tak, jak napisała Ci Justyna, płytki można podać tylko w szpitalu. A co na to Pani Doktor, która Cię leczy. Płytki dostaje się na oddziale dziennym, przynajmniej w moim szpitalu.Rys, czy jeszcze podlegasz chemii czy leczenie skończyłeś.Płytki, o ile się orientuję z własnego doświadczenia, podnosiły mi się po jakimś czasie od leczenia, z tym, że spadek miałam do 120 tys. Myślę, że najlepiej jeszcze raz odwiedzić hematologa. Serdecznie pozdrawiam, Ana. Pisz, co dalej z tymi płytkami. Justyna, co u Ciebie.
-
A zapomniałam nadmienić ze twoja ilość 72 tys. raczej nie kwalifikuje się jeszcze do przetoczenia masy płytkowej, ale ciekawe co powie hematolog.
-
Czekanie na ostatnie wyniki badań (PET i szpiku) oraz dalsze szukanie dawcy.
W moim szpitalu płytki krwi przetaczane są, gdy ich ilość jest poniżej 20tys./mm3.
Moje płytki po radioterapii podnoszą się bardzo powolutku. Tydzień temu miałam też ok. 70tys./mm3.
Pozdrawiam|
Justyna
-
Rys Dziękuję wszystkim za wypowiedż na poruszony temat .Chemię zakończyłem w kwietniu i od zakończenia chemii płytki powoli jednak spadają.Wizytę mam 31.10.i moja p.hematolog ma zdecydować co dalej .Jak brałem poprzednią chemię w 2005 r.to też spadały ,podnoszono sterydami tylko że wtedy podnoszą się leukocyty a tego nie chcę.Gosiu odezwij się co u ciebie -pozdrawiam wszystkich gorąco.
-
-
rys.Do Witolda jesteś :nowy:bo nie widziałem twoich wypowiedzi jeśli tak to chętnie wymienię się z tobą wiedzą na temat PBL .Do wszystkich zainteresowanych chodzę na wizyty do immunologa i po konsultacji z hematologiem otrzymałem lek o nazwie TFX w zastrzykach jeśli jest ktoś zainteresowany tym lekiem to podaję gdzie można o tym poczytać .Wpisz w wyszukiwarkę ;TFX -wyciąg z grasicy kuracja 2-wu miesięczna kosztuje ok. 1100 zł Pozdrawiam.
-
Zagładam tu bo moja siostra równiez choruje na bialaczke a ponieważ jest osoba samotną , strasznie zamkniętą w sobie i trudno nam coś z niej wydobyć, to śledze te wątki bo to dla mnie skarbnica informacji nie tylko tej czysto medycznej, ale życiowej! bo o problemach codziennych chorego książki medyczne nie informują. Swoją droga ta kurajca która Ci zaproponowali- strasznie droga, to nie jest refundowane przez NFZ?
-
rys
Niestety nie jest refundowane.Jeśli nie chce rozmawiać na forum to podaję adres mejlowy;rys10@vp.pl
może mi zadawać pytania tego nikt oprócz mnie nie będzie czytał czasami wsparcie innej osoby też chorej może dużo pomóc.pozdrawiam sistrę.
-
Witaj Witku (tak chyba masz na imię...),
Twoja Siostra nie jest samotna, ma Ciebie! Czy choruje na PBL, czy inny rodzaj białaczki?
Jeśli zechciałbyś pisać na priv, podaj proszę adres meilowy Swój lub Siostry (może znajdzie we mnie bratnią duszę...).
Nieczęsto tu ostatnio zaglądam, bo mój stan szybko pogarsza się, do tego doszły inne poważne problemy i nie chciałabym ciągle dołować pozostałych forumowiczów, a zaczęłam dość optymistycznie nie wiedząc, jaki scenariusz pisze mi życie. W przeciwieństwie do Twojej Siostry od ponad 2 lat jestem zupełnie sama, nie mam w nikim wsparcia. dlatego szukam go w necie.
Pozdrawiam Cię i Siostrę,
Gosia
-
To nie jest takie proste miłe Panie ja próbuje z nią rozmawiać ale jak dochodzi do kwestii choroby to już jest po rozmowie.Staram sie jej przemycać jakieś informacje ale nie jest to łatwe. Siostra nie obsługuje komputera ale jest bardzo samodzielna, zaradna. Być może to jej sposób obrony przed rzeczywistością.