Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Spotkanie 14 pażdziernik w W-wie , ja się wybieram , tu link na Fb https://www.facebook.com/groups/2228562764030056/permalink/3290205621199093
-
#kominiar dobra wiadomosc. Zdroweczka dla Ciebie i pozostałych forumowiczów:)
-
całe szczęście pozdrawiam 🙂
-
Ogólnie dobrze. Na ten moment mam minimalna dawkę Wenetoklaks tylko 20 mg. W piątek jadę na badanie i podwyższenie do 50. Czuję się dobrze. Żadnych ubocznych.
-
-
Kominiar życzę Ci pomyślności w leczeniu i żeby wyniki się utrzymywały. W pazdzierniku ma być spotkanie chorych na PBL w Warszawie. Wybiera się ktoś z was? U mnie ogólnie bez zmian, morfologia słaba, neutrofile w dół, jestem na ecortonie, a węzły cały czas powoli rosną. Pozdrowienia dla wszystkich i dużo zdrówka.
-
Witam. Dzisiaj rozpocząłem leczenie wenetoklaksem. Morf w miarę trzyma. Dam znać za jakis czas jakie efekty leczenia. Pzdr
-
to pokazuje że badacze podjęli walkę z odpornością na leki i robią wiele alternatyw, jak jest podobnie w CML
-
Spojrzałem dziś na prowadzone badania kliniczne w Krakowie. Badają tam Loxo-338 w połączeniu z Loxo-305 (pitrobrutinibem). Loxo-338 "czyli, nowy, doustny i selektywny inhibitora BCL2." Jak mi wiadomo wenetoklaks również jest BCL-2. Loxo-305 jest niekonwencjonalnym BTK. Jak widać badania wciąż trwają i nie zwalniają. Mam nadzieję że lekarz weźmie mojego tatę do nowoczesnego badania
-
Całe szczęście że badania nie zwalniają i są tworzone nowe leki np. wcześniej już wspominane Loxo-305