hans napisał:
Joka0 napisał: Hans, ma rację, tylko nacisk chorych może przynieść jakąś poprawę w dostępie do leków. Ibrutinib już wiemy, że przedłuża nam życie, Venetoclax też jest nowoczesnym i skutecznym lekiem jak pisze Hans. Przecież pbl już nie jest chorobą osób starszych, są potrzebne nowe leki.Wiem, że sporo osób nas czyta, rozumiem też, że każdy z nas chce normalnie żyć, wszyscy mamy też inne problemy, rodzinę, pracę, radości i smutki, ale bez leków możemy to wszystko bardzo szybko stracić. Fajnie poczytać, że może ktoś, coś z tym zrobi, ale KTO? ja tez jestem w kontakcie z PKOPO wiec bede naswietlal sprawy. Venetoclax jest a niebo lepszy od Ibrutinibu - bardziej skuteczny i duzo mniej skutkow ubocznych.Trzeba dzialac jak Kora .... :) Jak juz mowilem #1 to zmiana myslenia i naglowkow jesli chodzi o PBL. Mam dosc sluchania ze jest to choroba osob starych w pierwszych dwoch zdaniam jakie kazda prezentacja i material na ten temat przedstawia...
Konieczne spotkanie z tym koordynatorem i jak najwiecej młodych ludzi musi Nas byc...
Sam nikt nic nie zrobi... tylko grupa i to jak największa !!!!
Trzeba nas zebrac do kupy, stworzyc jakas liste z danymi Imie i Nazwisko i nr kontaktowy, zeby miec kontakt w razie czego....
Razem musimy walczyć !!!!
Qwert.123 napisał:z tego co lekarz mowil na ostatniej wizycie to ma jej podac wlasnie ten lek. Bedzie dostepny w Brzozowie w styczniu. Mama leczy sie w Rzeszowie prywatnie u lekarza z Brzozowa wlasnie :)
szpital w Brzozowie był pierwszym w polsce który prowadził badania kliniczne z ibrutinie w 2011 roku... gratuluje z uzyskania dostępy do leku ... ja do Brzozowa pisałem i dzwoniłem rok temu ale nikt sie nie pofatygował niestety...
gosias napisał:Jestem po wizycie, od godz. 9 do godz 16 w poradni.,nie było mojej doktor i przekierowano mnie do innej lekarki.Leukocytów mam 111tyś hb jeszcze w normie 12, 9 ,płytki 177, następna wizyta 12 grudnia.Badania genetyczne del. 11 i del. 13, nie mam del. 17 tyle w tym dobrego, ale 11del też nie rokuje dobrze.Pozdrawiam wszystkich na forum, i dziękuję za wsparcie
z tego co wiem del 13q jest dobrym prognostykiem , 11q trochę gorszym -chyba powoduje odkładanie się limfocytów w węzłach przez co mogą być duże ale nie ma dramatu bo brak del 17q wskazuje ze białaczka nie będzie chemii oporna i powinna dobrze zareagować na FCR ...
pytaj lekarza o plan długo terminowy . co planuje podać w pierwszej linii , na co liczy po podaniu leku i jaki jest jego plan b czyli co będzie robione w razie nawrotu ...lekarze w polsce żyją w momencie i reagują na to stan obecny kompletnie nie myślą długoterminowo ...a czasem sekwencja leków jest bardzo istotna...
Moja mama zaczęła chodzić do hematologa w 2013 roku. Nie leczyła się. Raz miała skierowanie na chemię w 2015 roku ale ostatecznie lekarz powiedział, że nie trzeba wdrażać leczenie. Na statniej wyzycie po oglądnieciu badań krwi (zdjecie pare postów wcześniej) stwierdził, że chcę ją widzieć max 3-4 razy do roku. Jednak później w badaniu wyszło, że ma powiększone węzły chłonne. Lekarz kazał zrobić badanie USG. Jeśli wyniki będą niepokojące to w styczniu będzie miał możliwość podania jej leku IMBRUVICY. Jej wszystkie badania do tej pory to krew w 2015 tomograf i USG ;) Żadnych innych badań nie miała