kaja1677 napisał:Hans, organizm chyba dobrze reaguje na leczenie?
To sa leki z listy, którą prezentowała Joka po spotkaniu. Może to są te leki, które są przygotowywane do refundacji?
lek jest rewelacyjny... bardzo skuteczny. dla przykładu kiedy testowano go w australii i podano pacjentowi u którego limfocyty były na poziomie 100 tys, po 8 godzinach poziom limfocytów spadł do 1 tys ...
ibrutinib był w procesie refundacyjny od 4 lat i dopiero teraz wprowadzono go z wielkimi ograniczeniami. wątpię by następny równie drogi lek był refundowany w tak krótkim czasie ... najprawdopodobniej mowa jest o rozpoczęciu procesu ... a do faktycznego wdrożenia jeśli takowe będzie miało miejsce jeszcze daleka droga chyba ze rząd będzie miał widoczny nacisk społeczny...
Hans, ma rację, tylko nacisk chorych może przynieść jakąś poprawę w dostępie do leków. Ibrutinib już wiemy, że przedłuża nam życie, Venetoclax też jest nowoczesnym i skutecznym lekiem jak pisze Hans. Przecież pbl już nie jest chorobą osób starszych, są potrzebne nowe leki.
Wiem, że sporo osób nas czyta, rozumiem też, że każdy z nas chce normalnie żyć, wszyscy mamy też inne problemy, rodzinę, pracę, radości i smutki, ale bez leków możemy to wszystko bardzo szybko stracić. Fajnie poczytać, że może ktoś, coś z tym zrobi, ale KTO?
Joka0 napisał:
Hans, ma rację, tylko nacisk chorych może przynieść jakąś poprawę w dostępie do leków. Ibrutinib już wiemy, że przedłuża nam życie, Venetoclax też jest nowoczesnym i skutecznym lekiem jak pisze Hans. Przecież pbl już nie jest chorobą osób starszych, są potrzebne nowe leki.Wiem, że sporo osób nas czyta, rozumiem też, że każdy z nas chce normalnie żyć, wszyscy mamy też inne problemy, rodzinę, pracę, radości i smutki, ale bez leków możemy to wszystko bardzo szybko stracić. Fajnie poczytać, że może ktoś, coś z tym zrobi, ale KTO?
ja tez jestem w kontakcie z PKOPO wiec bede naswietlal sprawy. Venetoclax jest a niebo lepszy od Ibrutinibu - bardziej skuteczny i duzo mniej skutkow ubocznych.
Trzeba dzialac jak Kora .... :)
Jak juz mowilem #1 to zmiana myslenia i naglowkow jesli chodzi o PBL. Mam dosc sluchania ze jest to choroba osob starych w pierwszych dwoch zdaniam jakie kazda prezentacja i material na ten temat przedstawia...
Jestem po wizycie, od godz. 9 do godz 16 w poradni.,nie było mojej doktor i przekierowano mnie do innej lekarki.Leukocytów mam 111tyś hb jeszcze w normie 12, 9 ,płytki 177, następna wizyta 12 grudnia.Badania genetyczne del. 11 i del. 13, nie mam del. 17 tyle w tym dobrego, ale 11del też nie rokuje dobrze.Pozdrawiam wszystkich na forum, i dziękuję za wsparcie