Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
-
Wpis edytowany dnia 12-11-2017 13:01 przez hans
Qwert.123 napisał:
jak dowiedziala sie ze choruje miala wbc 16,2 bylo to w 2013roku. Wg was szybko rosnie? Czy te węzły mozna jakos zmnieszyc? Dr kazal zwiekszyc egcg do 5 tabletek dziennie.. ja teraz 2-3nic nie piszesz o genetyce...jakies delecje, % penetracja szpiku,28k limfocytow to nie jest duzo... wezly mozna zmniejszych tylko przez leki (chemia lub nowocesne leki).
czy mama leczy sie Polsce czy za granica...bo dostep do Ibru w Polsce tylko dla pacjentow z delecja p17...
-
hans napisał:
Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede...I co lekarz prowadzący na to... Druga chemia, jakies inne leki ?? W takim przypadku powinni już dac nowoczesne leczenie metoda celowaną
Myslałes o leczeniu za granicą ??
Jak to jest np w Niemczech ??
-
Wpis edytowany dnia 13-11-2017 09:46 przez hans
carlo napisał:
hans napisał:Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede... I co lekarz prowadzący na to... Druga chemia, jakies inne leki ?? W takim przypadku powinni już dac nowoczesne leczenie metoda celowanąMyslałes o leczeniu za granicą ??Jak to jest np w Niemczech ??Powinni ale nie ma opcji w Polsce. Ibrutinib wlasnie zostal refundowany ale tylko dla pacjentow z delecja p17. Ja w koncu dotarlem do badan klinicznych - jak juz pisalem to jedyny sposob aby dostac nowoczesny lek w tym kraju na dzien dzisiejszy...
O leczeniu za granica tez myslalem i najprawdopodobnej drazylbym ten temat gdybym byl do tego zmuszony...jest to opcja wiazaca sie chyba z grubymi zmianami pobytu poniewaz PBL leczy sie przewlekle...jak to do konca wyglada nie za bardzo sie rozeznalem.
-
Forumowicze, dla Waszej informacji - podałam naszemu koordynatorowi swój nr telefonu i obiecał, że jak będzie miał jakieś informacje o spotkaniu czy inne ważne, to zadzwoni.
Joka po spotkaniu sierpniowym wspominała, że mówili o jakimś nowym leku, który może być za ok. 3 lata refundowany. Poprosiłam naszego koordynatora o pomoc w dotarciu do informacji, jaki to lek. Czekam na informację, oczywiście będę Wam przekazywać. Może to jest nasz punkt zaczepienia - walczyć o ibrutynib dla wszystkich i przyspieszenie prac nad wprowadzeniem do refundacji tego nowego leku.
Pozdrawiam :)
