Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Carlo, ja się tylko zastanawiam czy fb to jest dobry sposób na szukanie chorych na pbl. Nie wszyscy posługują się sprawnie internetem, nie wszyscy mają konta na fb. Weź pod uwagę, że na PBL choruje więcej osób starszych, nie do wszystkich dotrzemy przez portal społecznościowy. 

Musimy też wiedzieć o co chcemy walczyć. Czy znamy nazwy leków? Czy chcemy walczyć o ibrutinib dla wszystkich, czy o jakiś inny lek?

Ja oczywiście też zgłaszam swoją chęć i gotowość do działania. 

Joka, czyli wszystko ok, cieszę się :) I zazdroszczę, że masz z głowy. 

Masz racje, ze starsi nie bardzo posługuja sie fb, ale mają rodzine która na pewno ma i szuka...

Ja w pierwszej chwili szukałem własnie takiej grupy czy istnieje... nie znalazłem ale znalazłem sie tutaj.

Od czegos trzeba zaczac, zeby nas do kupy pozbierac, moze kots bezie miał lepsze rozwiazanie, zobaczymy.

O co walczymy?? o leki które są na rynku a panstwo ich nie refunduje m.in. ibrutinib....

Prosze o wysyłanie na maila danych do stworzenia grupy...

carlo432@wp.pl - bez tego nie moge ruszyc...

Pozdrawiam wszystkich.

szukam kogos leczacego sie w rzeszowie? Jest ktos taku? Jakis czas temu zagladalam na forum i odzywaly sie takue os jak Rys, Malgorzata, Marian.. nie wiecue co u nich?

To prawda że starsi ludzi zdecydowanie rzadziej korzystają fb. Dla nich internet jest czasami wyzwaniem i zmiany na nim są czasami trudne zaakceptowania bo się przyzwyczajają do funkcjonalności co widać na naszym forum.

Witam.

Miesiąc temu dowiedzieliśmy się ze mój mąż choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną.  Ma 39 lat . Morfologie miał kiepska już od listopada zeszłego roku ale w międzyczasie sporo chorował więc każdy myślał że to od chorób. Na początku października byliśmy na oddziale hematologii i dostaliśmy potwierdzenie że to białaczka . Następna wizytę mamy w styczniu. Jeżeli pozwolicie będę Was podczytywac i czasem się udzielać. 

Qwert.123 - wydaje mi się, że w naszej grupie nie ma osób leczących się w Rzeszowie.

Witaj Tito21

Dobrze, że do nas dołączyliście. Łatwiej jest oswoić się z chorobą, jak można z kimś o tym porozmawiać. W jakim mieście leczycie się? Jakie w tej chwili mąż ma WBC

jakby ktoś podobnie jak minister Radziwil dalej uparcie twierdził ze nie ma czegoś takiego jak medyczne konopie...

wprawdzie na schorzenia hematologiczne mało jest publikacji można je również znaleść ...

https://drive.google.com/file/...

Joka0 napisał:

Jestem po wizycie. WBC wzrosło 4 tyś ( po 3 miesiącach), pozostałe parametry w normie. P. doktor powiedział, że w moim przypadku wyznacznikiem do rozpoczęcia leczenia będą węzły.

To mój rozmaz

wartości procentowe nie są żadnym wskaźnikiem ... najważniejsza jest wartość absolutna samych limfocytów - nie wbc...

czy wiesz jakie masz wartości absolutne limfocytów ? norma to 1,5 - 3,5 tys