nala123 napisał:
Moje drogie białe kurczaczki. Ja byłam w Warszawie na forum. Jestem zawalona wiedzą i mam taki mętlik w głowie, że nie wiem co z czym połączyć, co pisać….. robiłam notatki ale i tak ciężko się odnaleźć. Najważniejsza informacja jest taka że ibrutinib działa w Poznaniu, Gdańsku, Wrocławiu i Warszawie. Być może to już wiedziałyście, ale ja nie wiedziałam, dlatego piszę. Jak dokopie się do wizytówek będę starała się pomagać Wam więcej – w sprawie dostępności leku. Ale wiceprezes mówił, że lek ma być dostępny teraz tak naprawdę a nie że musisz przez 6 miesięcy spełniać konkretne warunki aby łaskawie go dostać. Na pewno będę więcej pisała o tym co się działo ale to za chwil parę.
To, że jest to fajnie :)
Pytanie dla kogo, bo domyślam sie, ze tylko dla chorych z delecją,..
A co z chorymi bez delecji, którzy nie odpowiadają na standardowe leczenie ????
maja886 napisał:
No i okazało się, że nie zrobią mi badań 'w każdej placówce'. Pani onkolog powiedziała, że mi nie pomoże, bo to sprawa dla hematologa i mam iść poprawić kartę, bo inaczej 'się nie da'. Wyszłam i się rozpłakałam...Umówiłam się do internistki znowu, na za tydzień. Jak mi powie, że ona już tego nie może poprawić, bo karta jest otwarta, to nie wiem, co zrobię :(Mam tak bardzo dosyć :( jeszcze posypałam się psychicznie (leczę się psychiatrycznie też) i jest mi podwójnie trudno z tym wszystkim :(
Nierozumiem.. nie można wystawic nowej karty ???
Stara mogła zostac zniszczona, zagubiona itp...
Poza tym dlaczego chory nie może miec dwóch kart DILO ???
Kaju, oczywiście że tak :) można wpłacać i bez rozliczania się z podatkiem. W tytule prosimy pisać po prostu faqrak :)
Bardzo dziękujemy
Nalu, czy można wpłacić na to konto ot tak, nie rozliczając 1% ?
Aniu, dobrze, że się odezwałaś. Myślałam o Tobie i mężu, że się ucieszycie z dostępności leku.
Witam wszystkich!
Dziękuję za dobre wiadomości. Mój mąż czeka właśnie na ten lek. We wtorek mamy wizytę, mam nadzieję, że tym razem nie wrócimy z niczym.
Nasz 1% już macie.
Pozdrawiam
Kochani
W imieniu fundacji i swoim proszę o wsparcie naszej fundacji swoim 1% podatku.
„Potrzebujemy pieniędzy, bo prowadzenie serwisu internetowego to ciągłe wyzwania.
Rozwijamy działy serwisu, w których pojawiają się opisy poszczególnych nowotworów, informacje o możliwych terapiach, aktywności fizycznej w chorobie, diecie, sprawach socjalnych i prawnych, prawach pacjenta, wychowaniu dzieci w rodzinach walczących z nowotworami i wiele innych.
Zostań naszym przyjacielem.”
numer konta: 61 1050 1520 1000 0090 3078 6447
1% dla OPP, KRS: 0000029422
Tak Jokusia - IBRUTYNIB 👌
Nalu, chociaż jedna dobra wiadomość. MAMY IBRUTYNIB 👍👍👍
Maju - gdyby osoba wydająca kartę wypełniła ją poprawnie, nie byłoby tego zamieszania.
Jeżeli p. doktor z Magodentu nie wypełniła karty, to moim zdaniem jest ona nadal ważna, tylko trzeba ją poprawić. Jeśli w karcie jedynym problemem jest błąd w zapisie do jakiego specjalisty jesteś kierowana ( strona 2, rubryka B7 ) i tam wpisano - onkologa - to trzeba to poprawić i wpisać, że jesteś kierowana do hematologa. Aby to zrobić, trzeba udać się do osoby która wydała kartę i poprosić o zmianę z pieczątką i podpisem. Jak to zrobisz, będzie ok. ( chyba, że są jeszcze inne błędy ) .
Maju, zadzwoń na Chocimską i upewnij się czy dobrze Ci mówię, żeby znów nie było nieporozumienia.
Z kartą DILO zawsze są problemy. Mój pierwszy doktor do którego udałam się z nią , kazał mi ją podrzeć - bo powiedział, że to niepotrzebna biurokracja. Też nie miałam łatwo😬