Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3341 odpowiedzi:
  • 7 lat temu
    maja886 napisał:

    No i okazało się, że nie zrobią mi badań 'w każdej placówce'. Pani onkolog powiedziała, że mi nie pomoże, bo to sprawa dla hematologa i mam iść poprawić kartę, bo inaczej 'się nie da'. Wyszłam i się rozpłakałam...Umówiłam się do internistki znowu, na za tydzień. Jak mi powie, że ona już tego nie może poprawić, bo karta jest otwarta, to nie wiem, co zrobię :(Mam tak bardzo dosyć :( jeszcze posypałam się psychicznie (leczę się psychiatrycznie też) i jest mi podwójnie trudno z tym wszystkim :(

    Nierozumiem.. nie można wystawic nowej karty ???

    Stara mogła zostac zniszczona, zagubiona itp...

    Poza tym dlaczego chory nie może miec dwóch kart DILO ???


  • 7 lat temu

    Kaju, oczywiście że tak :) można wpłacać i bez rozliczania się z podatkiem. W tytule prosimy pisać po prostu faqrak :)

    Bardzo dziękujemy

  • 7 lat temu

    Nalu, czy można wpłacić na to konto ot tak, nie rozliczając 1% ?

  • 7 lat temu

    Aniu, dobrze, że się odezwałaś. Myślałam o Tobie i mężu, że się ucieszycie z dostępności leku. 

  • 7 lat temu

    Witam wszystkich!

    Dziękuję za dobre wiadomości. Mój mąż czeka właśnie na ten lek. We wtorek mamy wizytę, mam nadzieję, że tym razem nie wrócimy z niczym.

    Nasz 1% już macie. 

    Pozdrawiam

  • 7 lat temu

    Kochani

    W imieniu fundacji i swoim proszę o wsparcie naszej fundacji swoim 1% podatku.

    „Potrzebujemy pieniędzy, bo prowadzenie serwisu internetowego to ciągłe wyzwania.

    Rozwijamy działy serwisu, w których pojawiają się opisy poszczególnych nowotworów, informacje o możliwych terapiach, aktywności fizycznej w chorobie, diecie, sprawach socjalnych i prawnych, prawach pacjenta, wychowaniu dzieci w rodzinach walczących z nowotworami i wiele innych.

    Zostań naszym przyjacielem.”

    numer konta: 61 1050 1520 1000 0090 3078 6447

    1% dla OPP, KRS: 0000029422

     

  • 7 lat temu

    Tak Jokusia - IBRUTYNIB 👌

  • 7 lat temu

    Nalu, chociaż jedna dobra wiadomość. MAMY IBRUTYNIB 👍👍👍

  • 7 lat temu

    Maju - gdyby osoba wydająca kartę wypełniła ją poprawnie, nie byłoby tego zamieszania.

    Jeżeli p. doktor z Magodentu nie wypełniła karty, to moim zdaniem jest ona nadal ważna, tylko trzeba ją poprawić. Jeśli w karcie jedynym problemem jest błąd w zapisie do jakiego specjalisty jesteś kierowana ( strona 2, rubryka B7 ) i tam wpisano - onkologa - to trzeba to poprawić i wpisać, że jesteś kierowana do hematologa. Aby to zrobić, trzeba udać się do osoby która wydała kartę i poprosić o zmianę z pieczątką i podpisem. Jak to zrobisz, będzie ok. ( chyba, że są jeszcze inne błędy ) . 

    Maju, zadzwoń na Chocimską i upewnij się czy dobrze Ci mówię, żeby znów nie było nieporozumienia.

    Z kartą DILO zawsze są problemy. Mój pierwszy doktor do którego udałam się z nią , kazał mi ją podrzeć - bo powiedział, że to niepotrzebna biurokracja. Też nie miałam łatwo😬

  • 7 lat temu

    Kaju - patrzę na moje notatki z forum  (8 stron maczkiem) i nie wiem od czego zacząć :( Jeśli będzie za długo - zanudzę Was. W końcu jakoś sensownie trzeba opisać 11 godzin :)

    Tak sobie myślę że chyba jednak zacznę od prysznica z mydłem lawendowym na wyciszenie :)



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat