Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3341 odpowiedzi:
  • 7 lat temu
    Niko napisał:

    maja886 napisał:podobno można mieć dwie karty, ale u internistki nie przeszła nowa, pokazała mi nawet na ekranie komunikat, że mam niezamkniętą jedną i nie można otworzyć nowej... Także nie wiem, czy ja mam takiego pecha, czy naprawdę nie mogli wystawić nowej...Ta karta nie została zrealizowana, bo pani onkolog nie wpisała mi na nią konsultacji, więc mam nadzieję, że jeszcze będzie można ją poprawić. Idę do internistki jutro. Zobaczymy...Może faktycznie powinnam komuś zrobić w końcu awanturę, ale zwyczajnie nie mam na to siły :(Tak się boję, że nie uda się poprawić tej karty jutrpisPPisalam juz wczesniej, podobna mieliśmy sytuacje, cofneli nas na chocimskiej bo zly kod mielismy, ale.przeszlo wkoncu z Tym kodem, bo internista nie mogl juz zmienic kodu ani wystawic nowej dopoki nie zakonczy sie poprzedniej.

    W jaki sposób przekonaliście panią z rejestracji, żeby Was przyjęła? Bo ta, na którą trafiłam, jak poszłam z tym osobiście nie chciała nawet słyszeć o przyjęciu mnie z tym kodem :( Zmartwiłam się tym, że u Was internista nie mógł zmienić :(


    Wpis edytowany dnia 28-03-2018 00:58 przez maja886
  • 7 lat temu

    CZY moze jest ktos po.kursie fcr?

  • 7 lat temu
    maja886 napisał:

    podobno można mieć dwie karty, ale u internistki nie przeszła nowa, pokazała mi nawet na ekranie komunikat, że mam niezamkniętą jedną i nie można otworzyć nowej... Także nie wiem, czy ja mam takiego pecha, czy naprawdę nie mogli wystawić nowej...

    Ta karta nie została zrealizowana, bo pani onkolog nie wpisała mi na nią konsultacji, więc mam nadzieję, że jeszcze będzie można ją poprawić. Idę do internistki jutro. Zobaczymy...

    Może faktycznie powinnam komuś zrobić w końcu awanturę, ale zwyczajnie nie mam na to siły :(

    Tak się boję, że nie uda się poprawić tej karty jutrpis

    PPisalam juz wczesniej, podobna mieliśmy sytuacje, cofneli nas na chocimskiej bo zly kod mielismy, ale.przeszlo wkoncu z Tym kodem, bo internista nie mogl juz zmienic kodu ani wystawic nowej dopoki nie zakonczy sie poprzedniej.

    Wpis edytowany dnia 27-03-2018 21:49 przez Niko
  • 7 lat temu

    Witaj Wojciechu 

    Jakie masz parametry krwi?

  • 7 lat temu

    Maju trzymamy kciuki !!!!

  • 7 lat temu

    podobno można mieć dwie karty, ale u internistki nie przeszła nowa, pokazała mi nawet na ekranie komunikat, że mam niezamkniętą jedną i nie można otworzyć nowej... Także nie wiem, czy ja mam takiego pecha, czy naprawdę nie mogli wystawić nowej...

    Ta karta nie została zrealizowana, bo pani onkolog nie wpisała mi na nią konsultacji, więc mam nadzieję, że jeszcze będzie można ją poprawić. Idę do internistki jutro. Zobaczymy...

    Może faktycznie powinnam komuś zrobić w końcu awanturę, ale zwyczajnie nie mam na to siły :(

    Tak się boję, że nie uda się poprawić tej karty jutro :(

  • 7 lat temu

    Witam wszystkich,

    42 lata , od 2 lat zdiagnozowana PBL.

    Czy moze ktos powiedziec jak wyglada sutuacja z Ibrutinibem w PL dla osob z PBL ale bez  delecji 17p i/lub mutacji TP53?

    Jestem z Poznania i w 2017 r na oddziale hematologii powiedzieli ze tylko dla osob z delecja 17p Ibrutinib jest w Polsce refundowany dlatego jak zobaczylem tutaj wpisy chce sie upewnic jak wyglada sytuacja teraz?

    Pozdrawiam 

    Tomasz

  • 7 lat temu

    Dzien dobry,

    Jestem nowy na tym forum.Widze ze sa informacje o dostepnosci ibrutynib.Jestem z Poznania i mam pytanie.Jak dostac sie do tego leku?

    Wyniki mi sie pogarszaja a slyszakem ze ten lek jest dobry.

    Gdzue sie zglosic?

  • 7 lat temu

    Carlo - nie jestem jeszcze gotowa na odpowiedź. Z każdym chciałam zagadać, tysiące pytań i tysiące zagadnień na krótki czas.

    Zbierałam wizytówki, niektórzy uciekali zaraz po występie. Ale mam nazwiska i telefony będę się dowiadywała.

  • 7 lat temu
    nala123 napisał:

    Moje drogie białe kurczaczki. Ja byłam w Warszawie na forum. Jestem zawalona wiedzą i mam taki mętlik w głowie, że nie wiem co z czym połączyć, co pisać….. robiłam notatki ale i tak ciężko się odnaleźć. Najważniejsza informacja jest taka że ibrutinib działa w Poznaniu, Gdańsku, Wrocławiu i Warszawie. Być może to już wiedziałyście, ale ja nie wiedziałam, dlatego piszę. Jak dokopie się do wizytówek będę starała się pomagać Wam więcej – w sprawie dostępności leku. Ale wiceprezes mówił, że lek ma być dostępny teraz tak naprawdę a nie że musisz przez 6 miesięcy spełniać konkretne warunki aby łaskawie go dostać. Na pewno będę więcej pisała o tym co się działo ale to za chwil parę.

    To, że jest to fajnie :)

    Pytanie dla kogo, bo domyślam sie, ze tylko dla chorych z delecją,..

    A co z chorymi bez delecji, którzy nie odpowiadają na standardowe leczenie ????




Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat